Ljudje z intelektualnimi motnjami imajo pogosto težave z dostopom do zdravstvenih informacij in njihovim razumevanjem, kar vodi v slabše zdravje, več obiskov bolnišnic in večjo umrljivost. Kljub temu so po vsej Evropi še vedno pogosto izključeni iz javnozdravstvenih sporočil. Razpravlja Milan Šverepa, izvršni direktor Inclusion Europe.
Sporočila o javnem zdravju, preventivne kampanje in informacije o zdravljenju so pogosto napisane v tehničnem jeziku, ki ga je težko razumeti in še težje ukrepati.
Za mnoge ljudi z intelektualnimi motnjami – opredeljenimi kot zmanjšana sposobnost razumevanja in uporabe novih ali kompleksnih informacij, ki vpliva na samostojno delovanje in se začne pred odraslostjo – ustvarja osnovno oviro za oskrbo. To pomeni, da nimajo sredstev ali podpore za sprejemanje premišljenih odločitev o lastnem zdravju in zdravljenju.
V nekaterih primerih se oskrba nudi brez soglasja zaradi predpostavk o zmožnosti. V drugih primerih se oskrba iz istega razloga sploh ne nudi.
To niso abstraktna politična vprašanja ali znane teme nevladnih organizacij. Gre za pomanjkljivosti v delovanju zdravstvenih sistemov z resničnimi in včasih smrtonosnimi posledicami. Odrasli z učnimi težavami umrejo v povprečju 19.5 let mlajši od splošne populacije, ugotavlja poročilo NHS England z naslovom Učenje iz življenj in smrti – ljudje z učnimi težavami in avtistični ljudje (LeDeR) . »Skoraj 60 % odraslih z učnimi težavami, ki so bili pregledani v okviru programa LeDeR, je umrlo pred 65. letom starosti. Čeprav se je število smrti, ki bi se jim lahko izognili, od leta 2021 zmanjšalo, je stopnja smrti odraslih z učnimi težavami, ki so umrli leta 2023, še vedno skoraj dvakrat višja kot pri splošni populaciji.«
Dostop do zdravstvene oskrbe je ključnega pomena za vse, vendar ga za ljudi z intelektualnimi motnjami negativno oblikuje vrsta vztrajnih in prekrivajočih se ovir.
Nedostopne zdravstvene informacije
Sporočila o javnem zdravju, preventivne kampanje, informacije o zdravljenju, vse to mora biti razumljivo in jasno, da lahko ljudje ukrepajo na podlagi prejetega. To pomeni lahko berljive oblike: jasne besede, kratke stavke, koristne vizualne elemente. Pomeni pa tudi dostopne načine za doseganje ljudi in za to, da so ljudje dosegljivi. Kakšna je korist od lahko berljivega letaka, če kontaktne spletne strani ali telefonske številke ni mogoče uporabiti ali če osebje ni v pomoč?
Pregled obsega iz leta 2026 je potrdil tisto, kar ljudje v naši mreži že dolgo doživljajo – da so glavne ovire za zdravstveno varstvo ljudi z intelektualnimi motnjami:
- nedostopne zdravstvene informacije
- nizka zdravstvena pismenost
- stigma in diskriminacija s strani zdravstvenih delavcev
- pomanjkanje usposabljanja in organizacijske podpore v zdravstvenem in zdravstvenem sistemu
Kot pri vsem, kar je lahko berljivo, bi tudi to pravilno razumevanje koristilo vsem, ne le ljudem z intelektualnimi motnjami. Jasen, netehničen jezik v zdravstvu izboljšuje razumevanje in vodi do boljših zdravstvenih rezultatov. Kot pravi Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), je »[zdravstvena pismenost] ključnega pomena za preoblikovanje zdravstvenih sistemov, da bi zagotavljali kakovostno, na ljudi osredotočeno in pravično oskrbo«.
Vendar pa komunikacija ni namenjena le lažjemu razumevanju informacij. Gre tudi za to, da se ljudi sliši, da jim verjamemo in da jih jemljemo resno, ko opisujejo svoje simptome.
Diagnostično senčenje
Do diagnostičnega zasenčenja pride, ko zdravstveni delavci domnevajo, da so simptomi osebe preprosto del njene intelektualne motnje, namesto da bi jih prepoznali kot ločeno stanje, ki potrebuje zdravljenje. To je nevarna napaka in se zgodi, ker osebje pogosto nima usposabljanja, potrebnega za komunikacijo, poslušanje in pravilno razumevanje ljudi z intelektualnimi motnjami.
Neupoštevanje človekovih odločitev in avtonomije
Komunikacijski problem ne pomeni le tiskanih besed in ni omejen le na letake v čakalnicah.
V posvetovalnici se osebe z intelektualnimi motnjami pogosto soočajo z drugo vrsto izključenosti, saj se zdravstveno osebje pogovarja s tistim, ki jih spremlja, namesto neposredno z njimi. To je nespoštljivo, vendar se to da odpraviti z ustreznim usposabljanjem.
Čeprav je to slabo, vsaj nekaj komunikacije še vedno obstaja. V mnogih primerih so ljudje z intelektualnimi motnjami podvrženi postopkom brez kakršne koli razlage. Soglasje se pridobi od zakonitega skrbnika, ne da bi se oseba sama kdaj posvetovala. Vendar pa zakoniti skrbnik ne pomeni, da nekdo ne more ali ne sme biti obveščen o svojem zdravstvenem varstvu. Še vedno si zasluži ustrezno razlago, kaj se dogaja in zakaj. Vloga skrbnika je zagotoviti, da se pri odločanju upoštevajo želje in preference osebe.
»Zdaj je izgubila tudi drugo nogo« ni nekaj, kar bi pričakovali slišati, ko nekdo zdrsne v kopalnici. Toda točno to se je zgodilo pred mnogimi leti v eni od ustanov, na katere sem naletel. Ženska je padla, odpeljali so jo v bolnišnico in ji amputirali nogo.
Zakaj bi se sploh trudil z njo pravilno ravnati? Zakaj bi sploh čakal, da kaj reče?
Ta anekdota vas bo morda šokirala, a žal ni osamljen primer. Odraža družbeni podton zavračanja. Desetletja so o ljudeh z intelektualnimi motnjami govorili namesto da bi se z njimi pogovarjali, pri čemer so se v njihovem imenu sprejemale preventivne odločitve.
Raziskave tudi v letu 2026 kažejo, da imajo ljudje z intelektualnimi motnjami še vedno slabše zdravstvene rezultate kot skoraj vse druge skupine v družbi.
Ta vrzel ni zgolj klinična, temveč tudi komunikativna. Ko se zdravstveni sistemi ne prilagodijo, ne poslušajo, ne razumejo, so lahko posledice življenjsko pomembne – v nekaterih primerih pa celo končajo življenje.
Prisilna sterilizacija
V nedavnem poročilu organizacije Inclusion Europe je spolno in reproduktivno zdravje še posebej zanemarjeno. Ženske z intelektualnimi motnjami so pogosto stigmatizirane in obravnavane kot aseksualne ali neprimerne za starševstvo. Zaradi tega niso ustrezno izobražene o svojih pravicah, odnosih ali o tem, kako se zaščititi pred nosečnostjo ali spolno prenosljivimi boleznimi. V mnogih primerih so pod pritiskom ali prisiljene uporabljati kontracepcijo, splaviti ali se sterilizirati – brez svoje privolitve.
Leta 2024 je sterilizacijo v Evropski uniji kriminaliziralo le 9 držav, medtem ko jo je 13 držav še vedno dovoljevalo pri invalidkah, v 3 od njih pa tudi pri mladoletnikih. To je resna kršitev njihovih človekovih pravic . Od takrat je le ena država reformirala svojo zakonodajo.
Sistemsko zanemarjanje
Nič od tega ni marginalno. To se zgodi, ko je celotna skupina ljudi sistematično izključena iz zdravstvene vzgoje, iz informirane privolitve in iz osnovne predpostavke, da njihova telesa pripadajo njim.
Kot se v izrednih razmerah to že zgodi, je pandemija COVID-19 vse to postavila v središče pozornosti. Povečala je segregacijo in diskriminacijo ljudi z intelektualnimi motnjami – od skorajšnje odsotnosti dostopnih informacij (z opaznimi izjemami, ki jih večinoma pripravljajo same organizacije invalidov) do popolne zavrnitve zdravljenja ljudi z intelektualnimi motnjami in nepremišljene prakse vračanja bolnih pacientov v stanovanjske ustanove.
Nič od tega ni neizogibno. Ljudje v večini držav poročajo o razumnem dostopu do splošne zdravstvene oskrbe. Obstajajo pobude za izboljšanje usposabljanja zdravstvenega osebja in primeri pridobivanja dobrih, dostopnih informacij.
Veliko je za graditi, a če želimo graditi na tem, je treba priznati, kaj gre narobe.
Toda ta zanemarjanje vpliva tudi na skrbnike.
Zanemarjanje zdravja družinskih članov
Vpliv odgovornosti za oskrbo se razteza tudi na same starše. Starši in sorojenci oseb z intelektualnimi motnjami se soočajo z resnimi zdravstvenimi posledicami – kar je posledica neustrezne podpore in pomanjkanja časa ali energije za lastno dobro počutje.
Raziskave kažejo, da se starši otrok z invalidnostjo soočajo s fizičnimi izzivi, vključno z utrujenostjo, mišično-skeletnimi bolečinami in motenim spanjem, pa tudi z znatnim čustvenim pritiskom: depresijo, tesnobo in občutki brezupnosti. Socialna izolacija in stigma vse to še dodatno poslabšata.
Zdravstveno varstvo ne more biti nagrada za tiste, ki znajo krmariti po kompleksnih sistemih. Potrebuje informacije, storitve in podporo, ki ga omogočajo dostopu vsem.
Kot pravi Sesili Ghvinjilia, samozagovornica iz Gruzije: »Ne zahtevamo več kot drugi – zahtevamo le tisto, kar je naše. Pravica do zdravja je pravica do življenja.«
V fokusu
- Poskrbite, da bodo zdravstvene informacije jasne in uporabne – uporabljajte preprost jezik, kratke stavke in dostopne formate na vseh kanalih.
- Govorite neposredno z osebo – vključiti osebe z intelektualnimi motnjami v vso komunikacijo in odločitve o njihovi oskrbi.
- Podpirajte resnično soglasje in avtonomijo – zagotoviti dostopne razlage in zagotoviti, da so izbire razumljene in spoštovane.
- Usposabljanje osebja za preprečevanje diagnostične senčenja – pravilno prepoznati simptome in se spopasti s stigmo v klinični praksi.
- Zgradite dostopne zdravstvene sisteme – vključiti vključenost v storitve, ne le v informacije, da se zagotovi enak dostop do oskrbe.
Več informacij
Milan Šverepa
Milan Šverepa je direktor organizacije Inclusion Europe. Preden se je pridružil organizaciji Inclusion Europe, je Milan delal na področju deinstitucionalizacije na Češkem in v drugih državah srednje in vzhodne Evrope.