Obstaja ogromna priložnost za izboljšanje sistemov zdravstvenega varstva, za opolnomočenje pacientov, da čim bolj povečajo svoje zdravstvene rezultate, in za pospešitev raziskav z boljšo uporabo zdravstvenih podatkov, trdi Profesor Dipak Kalra. Da bi izkoristili to priložnost, moramo skupaj več vlagati v izobraževanje, izobraževanje, izobraževanje.
avtorja Dipak Kalra
Izobraževanje
Bolniki so navdušeni nad večjim dostopom do svojih zdravstvenih informacij. O tem jasno govorijo dokazi iz anket in izkušnje številnih portalov zdravstvenega sistema. Bolniki želijo razumeti svoje zdravstveno stanje in njihove posledice. Prav tako želijo vedeti, zakaj se morajo držati svojega zdravljenja, kaj lahko pričakujejo v prihodnosti. Poleg tega iščejo informacije o tem, kako lahko pomagajo ublažiti tveganja, hkrati pa povečajo svoje zdravstvene rezultate in kakovost življenja. Upoštevanje zdravljenja je vse večji globalni izziv, saj se v naši populaciji kopičijo več dolgotrajnih stanj (več obolevnosti) z vzporednim povečanjem kompleksnosti zdravljenja [1].
Stopnjo upoštevanja zdravljenja in zaupanja bolnikov v zdravljenje lahko dvignemo le, če povečamo njihov dostop do informacij in izobraževanja o boleznih in zdravilih. Potrebujejo zdravstveno pismenost – sposobnost dostopa do zdravstvenih informacij ter njihovo razumevanje in uporabo – ter razumevanje svojih zdravstvenih kartotek (zdravstvena pismenost).
Projekt Gravitate Health
Projekt Gravitate Health bo državljane opremil in opolnomočil z digitalnimi informacijskimi orodji, ki jim bodo pomagali postati bolj samozavestni na potovanju pacientov, zlasti s spodbujanjem varne uporabe zdravil [2]. Njegova primarna inovacija je gravitacijska leča (G-Lens). G-Lens fokusira (vendar ne skriva ali filtrira) odobrene „elektronske informacije o izdelku“ – informacije o medicinskem izdelku, prilagojenem za digitalno uporabo (ePI). Bolnikom bo ponudil pot do dostopa do zaupanja vrednih in posodobljenih informacij, ki bolje ustrezajo njihovim individualnim potrebam. G-Lens bodo spremljale izobraževalne in vedenjske funkcije za pomoč bolnikom pri pravilnem in s popolnim razumevanjem jemanja zdravljenja. To je en primer, ki zadovoljuje potrebo po večjih naložbah v vseh slojih družbe v izobraževanje in orodja za podporo bolnikom pri kompleksnem zdravljenju različnih dolgotrajnih stanj.
Izobraževanje
Pacienti imajo tudi velik potencial za prispevanje podatkov. Te podatke lahko zbirajo na primer pri samoobvladovanju zdravstvenih stanj prek aplikacij ali nosljivih senzorjev. Pojavljajo se dokazi, da samoupravljanje pacientov z digitalnimi orodji pozitivno vpliva na rezultate. Na primer, daljinsko spremljanje srčnega popuščanja izboljša delovanje srca, zmanjša resnost srčnega popuščanja, izboljša fizično in čustveno počutje ter kakovost življenja ter zmanjša prihodnje hospitalizacije [3].
Posebej pomembna je možnost, da pacienti prispevajo zdravstvene rezultate (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) in izkušnje (Patent Reported Experience Measures, PREMs), ki so trenutno precej slabo zbrane.
Projekt H2O
O Projekt H2O bo vzpostavil mrežo, sprva v štirih evropskih državah, ki bo paciente opremila z aplikacijami za zbiranje zdravstvenih rezultatov na treh področjih bolezni [4]. Ti podatki bodo s privolitvijo pacienta združeni z zdravstvenimi podatki, ki so pomembni za rezultate, iz njihove bolnišnične evidence. To bo tako pacientu kot zdravniku zagotovilo celostno sliko o vplivu poti oskrbe na zdravstvene rezultate. H2O upa, da bo olajšal obogateno skupno odločanje zdravnika/pacienta za izboljšanje rezultatov. Te podatke namerava zbrati tudi v nacionalnih opazovalnicah rezultatov za načrtovanje zdravstvenih sistemov.
Evropski observatorij bo omogočil raziskave rezultatov med državami. Izobraževanje pacientov za razumevanje zdravstvenih rezultatov in njihovega pomena pri odločanju o oskrbi je pomemben dejavnik uspeha. Ključnega pomena je spodbujati spoštovanje zbiranja podatkov o rezultatih in zagotoviti, da ti zbrani izidi prinašajo koristi bolnikom. H2O sodeluje z organizacijami pacientov pri razvoju tega izobraževanja.
Izobraževanje
H2O je primer številnih pobud, ki priznavajo vrednost podatkov, ki jih ustvarijo bolniki za raziskave. Ti podatki so še posebej uporabni v kombinaciji z njihovim elektronskim zdravstvenim kartonom iz bolnišnic in splošnih zdravnikov. Te bogate informacije so neprecenljiv vir za pospešitev razvoja zdravil in spremljanja varnosti. Podpira tudi razvoj medicinskih pripomočkov in algoritmov, spremljanje javnega zdravja in strategijo zdravstvenih sistemov.
Vendar pa predpisi o varstvu podatkov (GDPR) – upravičeno – uveljavljajo pravice posameznikov glede tega, kdo lahko hrani in uporablja njihove osebne zdravstvene podatke. Prav tako in zavezujejo organizacije, da imajo pravno podlago za obdelavo teh podatkov. Ta podlaga je lahko individualna privolitev pacienta ali bolj kolektivna družbena pogodba za uporabo anonimiziranih zdravstvenih kartotek.
Jasno je, da se bo javna podpora številnim potencialnim uporabam zdravstvenih podatkov le povečala, če bomo vlagali v njihovo izobraževanje o koristih raziskav z uporabo zdravstvenih podatkov in o varnostnih ukrepih, ki lahko zaščitijo njihovo identiteto, ko se podatki analizirajo. To je tudi kritično področje podatkovne pismenosti za celotno prebivalstvo in številne zainteresirane strani morajo biti pripravljene vlagati vanj. Primer pobude, ki spodbuja javno angažiranje pri tem razumevanju, je Podatki rešujejo življenja [5]. Moj lastni inštitut je del te pobude, razvijamo pa tudi druge vire, namenjene povečanju javnega razumevanja zdravstvenih podatkov [6].
Vladne, akademske, industrijske in pacientove organizacije se morajo združiti za razvoj in financiranje izobraževanja o podatkovni pismenosti za vse.
Reference
- Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Skupni ukrep proti kroničnim boleznim in spodbujanju zdravega staranja skozi življenjski cikel (JA-CHRODIS). Čas je, da se soočimo z izzivom multimorbidnosti. Evropska perspektiva iz skupnega ukrepanja na področju kroničnih bolezni in spodbujanja zdravega staranja skozi življenjski cikel (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 april;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
- Projekt Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
- Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Izidi programa za spremljanje srčnega popuščanja na daljavo, ki se izvaja kot standard oskrbe v ambulantni kliniki za srčno funkcijo: Pragmatična študija pred testiranjem in posttestom. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
- Projekt Observatorij zdravstvenih izidov (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
- Podatki rešujejo življenja. https://datasaveslives.eu
- Evropski inštitut za inovacije prek zdravstvenih podatkov. https://www.i-hd.eu
Dipak Kalra
Profesor Kalra je predsednik Evropskega inštituta za inovacije prek zdravstvenih podatkov in gostujoči profesor na Univerzi v Gentu v Belgiji