Osoby z niepełnosprawnością intelektualną często mają trudności z dostępem do informacji zdrowotnych i ich zrozumieniem, co prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia, częstszych wizyt w szpitalach i wyższej śmiertelności. Mimo to nadal są często wykluczane z przekazów dotyczących zdrowia publicznego w całej Europie. O tym mówi Milan Šveřepa, dyrektor generalny Inclusion Europe.
Komunikaty dotyczące zdrowia publicznego, kampanie profilaktyczne i informacje o leczeniu są często pisane językiem technicznym, trudnym do zrozumienia, a jeszcze trudniejszym do zastosowania w praktyce.
Dla wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną – definiowaną jako obniżona zdolność do rozumienia i stosowania nowych lub złożonych informacji, która utrudnia samodzielne funkcjonowanie i pojawia się przed osiągnięciem dorosłości – stanowi podstawową barierę w dostępie do opieki. Oznacza to brak środków lub wsparcia w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących własnego zdrowia i leczenia.
W niektórych przypadkach opieka jest udzielana bez zgody ze względu na założenia dotyczące zdolności do jej podjęcia. W innych przypadkach opieka nie jest udzielana w ogóle z tego samego powodu.
Nie są to abstrakcyjne kwestie polityczne ani znane tematy z organizacji pozarządowych. To błędy w funkcjonowaniu systemów opieki zdrowotnej, mające realne, a czasem śmiertelne konsekwencje. Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną umierają średnio o 19.5 roku młodsi niż ogół populacji, wynika z raportu NHS England „Learning from lives and deaths – people with a learning disability and autistic people” (LeDeR) . „Prawie 60% dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, którzy przeszli przegląd LeDeR, zmarło przed ukończeniem 65. roku życia. Chociaż liczba zgonów, których można było uniknąć, spadła od 2021 r., wskaźnik zgonów dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, którzy zmarli w 2023 r., jest nadal prawie dwukrotnie wyższy niż w populacji ogólnej.
Dostęp do opieki zdrowotnej jest niezwykle ważny dla każdego, ale w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną jest on negatywnie kształtowany przez szereg uporczywych i nakładających się na siebie barier.
Niedostępne informacje zdrowotne
Komunikaty dotyczące zdrowia publicznego, kampanie profilaktyczne, informacje o leczeniu – wszystko to musi być zrozumiałe i jasne, aby ludzie mogli działać zgodnie z tym, co otrzymują. Oznacza to łatwe do odczytania formaty: jasne słowa, krótkie zdania, pomocne materiały wizualne. Ale oznacza to również przystępne sposoby dotarcia do ludzi i bycia w zamian za kontakt. Jaki pożytek z łatwej do odczytania ulotki, jeśli strona internetowa lub numer telefonu kontaktowego są niedostępne, a personel nie jest pomocny?
Przegląd przeprowadzony w 2026 r. potwierdził to, czego od dawna doświadczają członkowie naszej sieci – że główne bariery w dostępie do opieki zdrowotnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną obejmują:
- niedostępne informacje zdrowotne
- niski poziom wiedzy z zakresu zdrowia
- piętno i dyskryminacja ze strony pracowników służby zdrowia
- brak szkoleń i wsparcia organizacyjnego w systemach opieki zdrowotnej i opiekuńczej
Jak w przypadku wszystkiego, co łatwe w odbiorze, poprawne sformułowanie tego zagadnienia przyniosłoby korzyści wszystkim, nie tylko osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Jasny, nietechniczny język w opiece zdrowotnej poprawia zrozumienie i prowadzi do lepszych wyników zdrowotnych. Jak ujęła to Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), „[umiejętność czytania i pisania w zakresie zdrowia] ma kluczowe znaczenie dla transformacji systemów opieki zdrowotnej w celu zapewnienia wysokiej jakości, zorientowanej na człowieka i sprawiedliwej opieki”.
Ale komunikacja nie polega tylko na ułatwianiu zrozumienia informacji. Chodzi również o to, by ludzie zostali wysłuchani, uwierzyli im i potraktowali poważnie, gdy opisują swoje objawy.
Przyćmienie diagnostyczne
Diagnostyczne przyćmienie ma miejsce, gdy pracownicy służby zdrowia zakładają, że objawy danej osoby są po prostu elementem jej niepełnosprawności intelektualnej, zamiast uznać je za odrębną chorobę wymagającą leczenia. To niebezpieczny błąd, który często wynika z braku przeszkolenia personelu niezbędnego do komunikowania się z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, słuchania ich i właściwego rozumienia.
Lekceważenie wyborów i autonomii człowieka
Problem komunikacji nie dotyczy wyłącznie drukowanych słów i nie ogranicza się do ulotek w poczekalniach.
W gabinecie lekarskim osoby z niepełnosprawnością intelektualną często spotykają się z innym rodzajem wykluczenia – personel medyczny zwraca się do osoby im towarzyszącej, a nie bezpośrednio do nich. To brak szacunku, ale można temu zaradzić dzięki odpowiedniemu szkoleniu.
Choć jest to złe, przynajmniej pewna komunikacja nadal ma miejsce. W wielu przypadkach osoby z niepełnosprawnością intelektualną poddawane są procedurom bez żadnego wyjaśnienia. Zgoda jest wyrażana przez opiekuna prawnego bez konsultacji z samą osobą. Posiadanie opiekuna prawnego nie oznacza jednak, że dana osoba nie może lub nie powinna być informowana o swojej opiece zdrowotnej. Nadal zasługuje ona na odpowiednie wyjaśnienie, co się dzieje i dlaczego. Rolą opiekuna jest zapewnienie, że życzenia i preferencje danej osoby zostaną uwzględnione przy podejmowaniu decyzji.
„Straciła też drugą nogę” to nie jest coś, czego można się spodziewać po tym, jak ktoś poślizgnie się w łazience. Ale dokładnie to wydarzyło się wiele lat temu w jednej z instytucji, na które trafiłem. Kobieta upadła, trafiła do szpitala, gdzie amputowano jej nogę.
Po co zawracać sobie głowę jej właściwym traktowaniem? Po co czekać, aż w ogóle coś powie?
Ta anegdota może szokować, ale niestety nie jest to odosobniony przypadek. Odzwierciedla on społeczny wydźwięk lekceważenia. Przez dziesięciolecia o osobach z niepełnosprawnością intelektualną mówiono, a nie rozmawiano z nimi, a decyzje podejmowano w ich imieniu z wyprzedzeniem.
W roku 2026 badania nadal wykazują, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną nadal borykają się z gorszymi wynikami zdrowotnymi niż niemal każda inna grupa w społeczeństwie.
Ta luka nie ma charakteru wyłącznie klinicznego; ma również charakter komunikacyjny. Kiedy systemy opieki zdrowotnej nie dostosowują się, nie słuchają i nie rozumieją, konsekwencje mogą zmienić życie – a w niektórych przypadkach nawet je zakończyć.
Przymusowa sterylizacja
W niedawnym raporcie Inclusion Europe , zdrowie seksualne i reprodukcyjne jest szczególnie zaniedbywane. Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną są często stygmatyzowane i postrzegane jako aseksualne lub niezdolne do macierzyństwa. Z tego powodu nie otrzymują odpowiedniej edukacji na temat swoich praw, relacji ani sposobów ochrony przed ciążą lub chorobami przenoszonymi drogą płciową. W wielu przypadkach są one poddawane presji lub zmuszane do stosowania antykoncepcji, aborcji lub sterylizacji – bez ich zgody.
W 2024 roku tylko 9 krajów Unii Europejskiej penalizowało sterylizację, podczas gdy 13 krajów nadal zezwalało na jej wykonywanie u kobiet z niepełnosprawnościami, a w 3 z nich również u nieletnich. Stanowi to poważne naruszenie ich praw człowieka . Od tego czasu tylko jeden kraj zreformował swoje przepisy.
Zaniedbanie systemowe
Nic z tego nie jest marginalne. Dzieje się tak, gdy cała grupa ludzi jest systematycznie wykluczana z edukacji zdrowotnej, z obowiązku uzyskania świadomej zgody i z podstawowego założenia, że ich ciała należą do nich.
Jak to zwykle bywa w sytuacjach kryzysowych, pandemia COVID-19 uwypukliła to wszystko. Nasiliła segregację i dyskryminację osób z niepełnosprawnością intelektualną – od niemal całkowitego braku dostępnych informacji (z godnymi uwagi wyjątkami, głównie tworzonymi przez organizacje osób z niepełnosprawnościami), przez jawną odmowę leczenia osób z niepełnosprawnością intelektualną, po lekkomyślną praktykę odsyłania chorych pacjentów z powrotem do placówek opiekuńczo-wychowawczych.
Nic z tego nie jest nieuniknione. Mieszkańcy większości krajów deklarują odpowiedni dostęp do powszechnej opieki zdrowotnej. Podejmowane są inicjatywy mające na celu poprawę szkoleń personelu medycznego i istnieją przykłady udostępniania dobrych i przystępnych informacji.
Jest wiele do zrobienia, ale aby to zrobić, trzeba przyznać, co poszło nie tak.
Ale zaniedbania te odbijają się także na opiekunach.
Zaniedbywanie zdrowia członków rodziny
Wpływ obowiązków opiekuńczych rozciąga się również na samych rodziców. Rodzice i rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną borykają się z poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi – wynikiem niewystarczającego wsparcia i braku czasu i energii na dbanie o własne dobro.
Badania pokazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami zmagają się z problemami fizycznymi, takimi jak zmęczenie, bóle mięśniowo-szkieletowe i zaburzenia snu, a także ze znacznym obciążeniem emocjonalnym: depresją, lękiem i poczuciem beznadziei. Izolacja społeczna i stygmatyzacja dodatkowo to wszystko potęgują.
Opieka zdrowotna nie może być nagrodą dla tych, którzy potrafią poruszać się po skomplikowanych systemach. Potrzebuje informacji, usług i wsparcia, które uczynią ją dostępną dla każdego.
Jak ujęła to Sesili Ghvinjilia, samorzeczniczka z Gruzji: „Nie prosimy o więcej niż inni – prosimy tylko o to, co nasze. Prawo do zdrowia to prawo do życia”.
W centrum zainteresowania
- Uczyń informacje dotyczące zdrowia przejrzystymi i użytecznymi – stosuj prosty język, krótkie zdania i przystępne formaty we wszystkich kanałach.
- Mów bezpośrednio do tej osoby – uwzględniać osoby z niepełnosprawnością intelektualną we wszelkiej komunikacji i decyzjach dotyczących ich opieki.
- Wspieraj prawdziwą zgodę i autonomię – zapewnić przystępne wyjaśnienia i zadbać o to, aby wybory były zrozumiałe i respektowane.
- Przeszkolenie personelu w celu uniknięcia przytłaczającej diagnostyki – właściwie rozpoznawać objawy i rzucać wyzwanie stygmatyzacji w praktyce klinicznej.
- Budować dostępne systemy opieki zdrowotnej – włączyć integrację do usług, a nie tylko informacji, aby zapewnić równy dostęp do opieki.
Więcej informacji
Milan Šveřepa
Milan Šveřepa jest dyrektorem Inclusion Europe. Zanim dołączył do Inclusion Europe, Milan pracował nad deinstytucjonalizacją w Czechach i innych krajach Europy Środkowo-Wschodniej.