Argumentuje, że istnieje ogromna szansa na poprawę systemów opieki zdrowotnej, umożliwienie pacjentom maksymalizacji wyników zdrowotnych oraz przyspieszenie badań poprzez lepsze wykorzystanie danych dotyczących zdrowia. Profesor Dipak Kalra. Aby wykorzystać tę szansę, musimy wspólnie więcej inwestować w edukację, edukację, edukację.

przez Dipaka Kalra

Edukacja

Pacjenci są entuzjastycznie nastawieni do lepszego dostępu do informacji o swoim zdrowiu. Dowody z ankiet i doświadczenia wielu portali zajmujących się systemami opieki zdrowotnej są tego jednoznaczne. Pacjenci chcą zrozumieć swoje warunki zdrowotne i ich konsekwencje. Chcą też wiedzieć, dlaczego powinni stosować się do swoich zabiegów, czego mogą się spodziewać w przyszłości. Ponadto poszukują informacji o tym, w jaki sposób mogą pomóc złagodzić ryzyko, jednocześnie maksymalizując swoje wyniki zdrowotne i jakość życia. Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych jest coraz większym wyzwaniem globalnym, ponieważ w naszej populacji występuje wiele chorób przewlekłych (wiele schorzeń) przy jednoczesnym wzroście złożoności leczenia [1].

Możemy tylko zwiększyć poziom przestrzegania przez pacjentów leczenia i zaufanie do ich leczenia, jeśli zwiększymy ich dostęp do informacji i edukacji na temat chorób i leków. Wymagają one świadomości zdrowotnej – umiejętności dostępu do informacji zdrowotnych, rozumienia ich i wykorzystywania – oraz zrozumienia ich dokumentacji medycznej (umiejętność korzystania z danych zdrowotnych).

Projekt Gravitate Health

Projekt Gravitate Health wyposaży i wzmocni obywateli w cyfrowe narzędzia informacyjne, aby pomóc im nabrać pewności na drodze pacjenta, w szczególności zachęcając do bezpiecznego stosowania leków [2]. Jego główną innowacją jest soczewka grawitacyjna (G-Lens). G-Lens skupia (ale nie ukrywa ani nie filtruje) zatwierdzonych „elektronicznych informacji o produkcie” – informacji o produkcie medycznym przystosowanym do użytku cyfrowego (ePI). Zapewni pacjentom drogę dostępu do wiarygodnych, aktualnych informacji, które lepiej odpowiadają ich indywidualnym potrzebom. G-Lens będą towarzyszyć funkcje edukacyjne i behawioralne, aby pomóc pacjentom we właściwym i pełnym zrozumieniu leczenia. Jest to jeden z przykładów, który odpowiada na potrzebę większych inwestycji we wszystkich warstwach społeczeństwa w edukację i narzędzia wspierające pacjentów poddawanych złożonym leczeniu wielu przewlekłych schorzeń.

Edukacja

Pacjenci mają również ogromny potencjał do przekazywania danych. Mogą zbierać te dane, na przykład, w samodzielnym zarządzaniu stanami zdrowia za pomocą aplikacji lub czujników do noszenia. Pojawiają się dowody na to, że samoleczenie pacjentów za pomocą narzędzi cyfrowych ma pozytywny wpływ na wyniki. Na przykład telemonitoring w niewydolności serca poprawia czynność serca, zmniejsza nasilenie niewydolności serca, poprawia samopoczucie fizyczne i emocjonalne oraz jakość życia, a także zmniejsza liczbę hospitalizacji w przyszłości [3].

Szczególnie ważna jest dla pacjentów możliwość wniesienia wkładu w wyniki zdrowotne (Patient Reported Outcome Measures, PROM) i doświadczenia (Patent Reported Experience Measures, PREM), które obecnie są raczej słabo gromadzone.

Projekt H2O

Kolekcja Projekt H2O stworzy sieć, początkowo w czterech krajach europejskich, która wyposaży pacjentów w aplikacje do zbierania wyników zdrowotnych w trzech obszarach chorobowych [4]. Dane te zostaną połączone, za zgodą pacjenta, z istotnymi dla wyników danymi zdrowotnymi z ich dokumentacji szpitalnej. Zapewni to zarówno pacjentowi, jak i klinicyście całościowy obraz wpływu na zdrowie ścieżki opieki. H2O ma nadzieję ułatwić wspólne podejmowanie decyzji przez lekarza i pacjenta w celu poprawy wyników. Ma również na celu gromadzenie tych danych w krajowych obserwatoriach wyników na potrzeby planowania systemów opieki zdrowotnej.

Europejskie Obserwatorium umożliwi międzynarodowe badania wyników. Edukacja pacjentów w celu zrozumienia wyników zdrowotnych i ich znaczenia w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki jest istotnym czynnikiem sukcesu. Niezwykle ważne jest zachęcanie do przestrzegania zasad gromadzenia danych dotyczących wyników oraz zapewnienie, że te zebrane wyniki przyniosą korzyści pacjentom. H2O współpracuje z organizacjami pacjentów, aby rozwijać tę edukację.

Edukacja

H2O jest przykładem wielu inicjatyw, które doceniają wartość danych generowanych przez pacjentów dla badań. Dane te są szczególnie przydatne w połączeniu z ich elektroniczną kartoteką zdrowia ze szpitali i lekarzy rodzinnych. Te bogate informacje są nieocenionym źródłem przyspieszenia opracowywania leków i monitorowania bezpieczeństwa. Wspiera również rozwój urządzeń medycznych i algorytmów, monitorowanie zdrowia publicznego oraz strategię systemów opieki zdrowotnej.

Jednak przepisy o ochronie danych (RODO) – słusznie – egzekwują prawa osób fizycznych dotyczące tego, kto może posiadać i wykorzystywać ich dane osobowe dotyczące zdrowia. One również i zobowiązują organizacje do posiadania podstawy prawnej do przetwarzania tych danych. Tą podstawą może być indywidualna zgoda pacjenta lub bardziej zbiorowa umowa społeczna dotycząca korzystania z zanonimizowanej dokumentacji medycznej.

Oczywiście poparcie społeczne dla wielu potencjalnych zastosowań danych dotyczących zdrowia wzrośnie tylko wtedy, gdy zainwestujemy w edukację ich o korzyściach płynących z badań z wykorzystaniem danych dotyczących zdrowia oraz o zabezpieczeniach, które mogą chronić ich tożsamość podczas analizy danych. Jest to również krytyczny obszar wiedzy na temat danych w całej populacji i wielu interesariuszy musi być przygotowanych do inwestowania w niego. Przykładową inicjatywą, która inicjuje publiczne zaangażowanie w to rozumienie, jest: Dane ratują życie [5]. Mój własny instytut jest częścią tej inicjatywy, a także opracowujemy inne zasoby mające na celu zwiększenie wiedzy społeczeństwa na temat danych dotyczących zdrowia [6].

Organizacje rządowe, akademickie, przemysłowe i pacjentów muszą zjednoczyć się, aby rozwijać i finansować edukację w zakresie korzystania z danych dla wszystkich.

Referencje

1. Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Wspólne działanie w sprawie chorób przewlekłych i promowanie zdrowego starzenia się w całym cyklu życia (JA-CHRODIS). Czas stawić czoła wyzwaniu wielochorobowości. Europejska perspektywa ze wspólnego działania na rzecz chorób przewlekłych i promowania zdrowego starzenia się w całym cyklu życia (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 kwiecień;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
2. Projekt Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
3. Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C,Munnery M, Seto E. Wyniki programu telemonitoringu niewydolności serca wdrożone jako standard opieki w ambulatorium funkcji serca: badanie pragmatyczne pretest-posttest. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
4. Projekt Obserwatorium Wyników Zdrowotnych (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
5. Dane ratują życie. https://datasaveslives.eu
6. Europejski Instytut Innowacji dzięki Danym Zdrowotnym. https://www.i-hd.eu

Dipak Kalra

Prezes Zarządu at Europejski Instytut Innowacji dzięki Danym Zdrowotnym |  + postyBio

Profesor Kalra jest prezesem Europejskiego Instytutu Innowacji dzięki Danym Zdrowotnym oraz profesorem wizytującym na Uniwersytecie w Gandawie w Belgii

Ten autor nie ma więcej postów.

Powiązane artykuły