Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite om toegang te krijgen tot gezondheidsinformatie en deze te begrijpen, wat leidt tot een slechtere gezondheid, meer ziekenhuisbezoeken en een hogere sterfte. Toch worden ze in heel Europa nog steeds vaak uitgesloten van publieke gezondheidsvoorlichting. Milan Šveřepa, directeur van Inclusion Europe, geeft uitleg.
Boodschappen over volksgezondheid, preventiecampagnes en informatie over behandelingen zijn vaak geschreven in een technische taal die moeilijk te begrijpen en nog moeilijker in de praktijk te brengen is.
Voor veel mensen met een verstandelijke beperking – gedefinieerd als een verminderd vermogen om nieuwe of complexe informatie te begrijpen en toe te passen, wat het zelfstandig functioneren beïnvloedt en al vóór de volwassenheid begint – vormt dit een fundamentele belemmering voor de zorg. Het betekent dat ze niet de middelen of ondersteuning krijgen om weloverwogen beslissingen te nemen over hun eigen gezondheid en behandeling.
In sommige gevallen wordt zorg verleend zonder toestemming, vanwege veronderstellingen over de wilsbekwaamheid van de patiënt. In andere gevallen wordt om dezelfde reden helemaal geen zorg verleend.
Dit zijn geen abstracte beleidskwesties of bekende praatjes van ngo's. Het zijn tekortkomingen in de werking van gezondheidszorgsystemen, met reële en soms dodelijke gevolgen. Volwassenen met een verstandelijke beperking overlijden gemiddeld 19.5 jaar jonger dan de algemene bevolking, blijkt uit het rapport 'Learning from lives and deaths – people with a learning disability and autistic people' van NHS England. (LeDeR) rapportBijna 60% van de volwassenen met een verstandelijke beperking die een LeDeR-evaluatie ondergingen, overleed vóór hun 65e levensjaar. Hoewel het aantal vermijdbare sterfgevallen sinds 2021 is gedaald, ligt het sterftecijfer onder volwassenen met een verstandelijke beperking die in 2023 overleden nog steeds bijna twee keer zo hoog als in de algemene bevolking.
Toegang tot gezondheidszorg is cruciaal voor iedereen, maar voor mensen met een verstandelijke beperking wordt deze negatief beïnvloed door een reeks hardnekkige en overlappende belemmeringen.
Ontoegankelijke gezondheidsinformatie
Boodschappen over volksgezondheid, preventiecampagnes, informatie over behandelingen, alles moet begrijpelijk en duidelijk zijn, zodat mensen kunnen handelen naar wat ze ontvangen. Dat betekent makkelijk leesbare formats: duidelijke woorden, korte zinnen, behulpzame afbeeldingen. Maar het betekent ook toegankelijke manieren om mensen te bereiken en zelf ook bereikbaar te zijn. Wat heb je aan een makkelijk leesbare folder als de contactwebsite of het telefoonnummer onbruikbaar is, of als het personeel niet behulpzaam is?
Een verkennend onderzoek uit 2026 bevestigde wat mensen in ons netwerk al lang ervaren: de belangrijkste belemmeringen voor de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn onder andere:
- ontoegankelijke gezondheidsinformatie
- lage gezondheidsgeletterdheid
- stigma en discriminatie door zorgverleners
- een gebrek aan training en organisatorische ondersteuning binnen zowel de gezondheidszorg als de zorgsystemen
Zoals met alles wat gemakkelijk te lezen is, zou een goede aanpak hiervan iedereen ten goede komen, niet alleen mensen met een verstandelijke beperking. Duidelijke, niet-technische taal in de gezondheidszorg verbetert het begrip en leidt tot betere gezondheidsresultaten. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) stelt het “[Gezondheidsvaardigheden] zijn cruciaal voor de transformatie van gezondheidszorgsystemen om kwalitatieve, persoonsgerichte en rechtvaardige zorg te bieden.”
Communicatie gaat echter niet alleen over het begrijpelijker maken van informatie. Het gaat er ook om ervoor te zorgen dat mensen gehoord, geloofd en serieus genomen worden wanneer ze hun symptomen beschrijven.
Diagnostische overschaduwing
Diagnostische vertekening treedt op wanneer zorgverleners ervan uitgaan dat de symptomen van een persoon simpelweg onderdeel zijn van hun verstandelijke beperking, in plaats van ze te herkennen als een aparte aandoening die behandeling vereist. Het is een gevaarlijke vergissing en komt voor omdat personeel vaak niet de training heeft die nodig is om te communiceren met, te luisteren naar en mensen met een verstandelijke beperking goed te begrijpen.
Het negeren van iemands keuzes en autonomie.
Het communicatieprobleem betreft niet alleen gedrukte tekst, en het is niet beperkt tot folders in wachtkamers.
In de spreekkamer worden mensen met een verstandelijke beperking vaak geconfronteerd met een andere vorm van uitsluiting: medisch personeel spreekt met hun begeleider in plaats van rechtstreeks met hen. Dat is respectloos, maar met de juiste training kan dit worden verholpen.
Hoe erg dat ook is, er is tenminste nog enige communicatie mogelijk. In veel gevallen worden mensen met een verstandelijke beperking onderworpen aan procedures zonder enige uitleg. Toestemming wordt gevraagd aan een wettelijke vertegenwoordiger zonder de persoon zelf te raadplegen. Maar het hebben van een wettelijke vertegenwoordiger betekent niet dat iemand niet geïnformeerd kan of mag worden over zijn of haar gezondheidszorg. Ze hebben nog steeds recht op een goede uitleg van wat er gebeurt en waarom. De rol van een vertegenwoordiger is ervoor te zorgen dat de wensen en voorkeuren van de persoon worden meegenomen bij het nemen van beslissingen.
"Ze is nu ook haar andere been kwijt" is niet iets wat je verwacht te horen nadat iemand in een badkamer is uitgegleden. Maar dat is precies wat er jaren geleden gebeurde in een van de instellingen die ik bezocht. Een vrouw viel, werd naar het ziekenhuis gebracht en haar been werd geamputeerd.
Waarom zou je haar fatsoenlijk behandelen? Waarom zou je wachten tot ze zelf iets zegt?
Deze anekdote zal u wellicht schokken, maar helaas is het geen op zichzelf staand geval. Het weerspiegelt een maatschappelijke tendens van minachting. Decennialang is er over mensen met een verstandelijke beperking gesproken in plaats van dat er met hen is gesproken, en werden er bij voorbaat beslissingen in hun voordeel genomen.
Uit onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking in 2026 nog steeds een slechtere gezondheid hebben dan vrijwel alle andere groepen in de samenleving.
Deze kloof is niet alleen klinisch van aard; ze is ook communicatief. Wanneer zorgsystemen zich niet aanpassen, niet luisteren en niet begrijpen, kunnen de gevolgen levensveranderend zijn – of in sommige gevallen zelfs fataal.
Gedwongen sterilisatie
In een recente Inclusie Europa rapportSeksuele en reproductieve gezondheid wordt met name verwaarloosd. Vrouwen met een verstandelijke beperking worden vaak gestigmatiseerd en gezien als aseksueel of ongeschikt om ouders te worden. Hierdoor krijgen ze geen goede voorlichting over hun rechten, relaties of hoe ze zich kunnen beschermen tegen zwangerschap of seksueel overdraagbare aandoeningen. In veel gevallen worden ze onder druk gezet of gedwongen om anticonceptie te gebruiken, een abortus te ondergaan of zich te laten steriliseren – zonder hun toestemming.
In 2024 was sterilisatie in slechts 9 landen van de Europese Unie strafbaar gesteld, terwijl het in 13 landen nog steeds was toegestaan bij vrouwen met een handicap, en in 3 daarvan ook bij minderjarigen. Dit is een ernstige schending van hun mensenrechten.Sindsdien heeft slechts één land zijn wetgeving hervormd.
Systematische verwaarlozing
Dit is geen kleinigheid. Het is wat er gebeurt wanneer een hele groep mensen systematisch wordt uitgesloten van gezondheidsvoorlichting, van geïnformeerde toestemming en van de fundamentele aanname dat hun lichaam van henzelf is.
Zoals noodsituaties dat doen, bracht de COVID-19-pandemie dit alles pijnlijk duidelijk aan het licht. Het vergrootte de segregatie en discriminatie van mensen met een verstandelijke beperking – van de bijna volledige afwezigheid van toegankelijke informatie (met enkele opmerkelijke uitzonderingen, meestal geproduceerd door organisaties van mensen met een beperking zelf), tot de regelrechte weigering om mensen met een verstandelijke beperking te behandelen, tot de roekeloze praktijk om zieke patiënten terug te sturen naar residentiële instellingen.
Niets hiervan is onvermijdelijk. Mensen in de meeste landen melden dat ze redelijke toegang hebben tot algemene gezondheidszorg. Er zijn initiatieven om de opleiding van zorgpersoneel te verbeteren, en er zijn voorbeelden van goede, toegankelijke informatie die wordt geproduceerd.
Er is genoeg om op voort te bouwen, maar om daarop voort te bouwen, moeten we wel erkennen wat er misgaat.
Maar deze verwaarlozing treft ook de verzorgers zelf.
De gezondheid van familieleden verwaarlozen
De impact van zorgtaken strekt zich ook uit tot de ouders zelf. Ouders en broers en zussen van mensen met een verstandelijke beperking krijgen te maken met ernstige gezondheidsproblemen – het gevolg van onvoldoende ondersteuning en een gebrek aan tijd en energie voor hun eigen welzijn.
Onderzoek toont aan dat ouders van kinderen met een beperking te maken hebben met fysieke problemen zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn en slaapstoornissen, maar ook met aanzienlijke emotionele belasting: depressie, angst en gevoelens van hopeloosheid. Sociale isolatie en stigma verergeren dit alles nog.
De gezondheidszorg mag geen beloning zijn voor degenen die complexe systemen kunnen doorgronden. Ze heeft informatie, diensten en ondersteuning nodig die haar voor iedereen toegankelijk maken.
Zoals Sesili Ghvinjilia, een zelfbenoemde belangenbehartiger uit Georgië, het verwoordt: “We vragen niet meer dan anderen – we vragen alleen wat ons toekomt. Het recht op gezondheid is het recht op leven.”
In focus
- Zorg ervoor dat gezondheidsinformatie duidelijk en bruikbaar is. – Gebruik duidelijke taal, korte zinnen en toegankelijke formats op alle kanalen.
- Spreek de persoon rechtstreeks aan. – betrek mensen met een verstandelijke beperking bij alle communicatie en beslissingen over hun zorg.
- Ondersteun echte toestemming en autonomie. – Geef toegankelijke uitleg en zorg ervoor dat keuzes begrepen en gerespecteerd worden.
- Train personeel om diagnostische vertekening te voorkomen. – symptomen correct herkennen en stigma in de klinische praktijk bestrijden.
- Bouw toegankelijke gezondheidszorgsystemen. – Integreer inclusie in de dienstverlening, niet alleen in de informatievoorziening, om gelijke toegang tot zorg te garanderen.
Meer informatie
Milan Šveřepa
Milan Šveřepa is directeur van Inclusion Europe. Voordat hij bij Inclusion Europe kwam werken, was Milan betrokken bij de-institutionalisering in Tsjechië en andere landen in Centraal- en Oost-Europa.