Er is een enorme kans om de gezondheidszorg te verbeteren, patiënten in staat te stellen hun gezondheid te optimaliseren en onderzoek te versnellen door beter gebruik te maken van gezondheidsgegevens, betoogt professor Dipak Kalra. Om deze kans te grijpen, moeten we gezamenlijk meer investeren in onderwijs, onderwijs en nog eens onderwijs.

door Dipak Kalra

Educatie

Patiënten zijn enthousiast over een betere toegang tot hun gezondheidsinformatie. Het bewijs uit enquêtes en de ervaring van veel portals van gezondheidssystemen is daar duidelijk over. Patiënten willen hun gezondheidstoestand en de implicaties ervan begrijpen. Ze willen ook weten waarom ze zich aan hun behandelingen moeten houden, wat ze in de toekomst kunnen verwachten. Verder zoeken ze informatie over hoe ze kunnen helpen om risico's te verminderen, terwijl ze hun gezondheidsresultaten en kwaliteit van leven maximaliseren. Therapietrouw is een groeiende wereldwijde uitdaging, aangezien onze populatie meerdere langdurige aandoeningen (multi-morbiditeit) accumuleert met een parallelle toename van de complexiteit van de behandeling [1].

We kunnen de therapietrouw van patiënten en het vertrouwen in hun behandeling alleen verhogen als we hun toegang tot informatie en voorlichting over ziekten en medicijnen vergroten. Ze hebben gezondheidsvaardigheden nodig - het vermogen om toegang te krijgen tot gezondheidsinformatie en deze te begrijpen en te gebruiken - en om hun gezondheidsdossiers te begrijpen (gezondheidsdatavaardigheden).

Het Gravitate Health-project

Het Gravitate Health-project zal burgers voorzien van digitale informatietools om hen meer vertrouwen te geven in hun patiëntentraject, met name door het veilige gebruik van medicijnen te bevorderen [2]. De belangrijkste innovatie is de Gravitate Lens (G-Lens). De G-Lens focust (maar verbergt of filtert niet) op goedgekeurde 'elektronische productinformatie' – informatie over het medisch product aangepast voor digitaal gebruik (ePI). Het biedt patiënten een manier om toegang te krijgen tot betrouwbare, actuele informatie die beter aansluit bij hun individuele behoeften. De G-Lens zal vergezeld gaan van educatieve en gedragsfuncties om patiënten te ondersteunen bij het correct en volledig begrijpen van hun behandeling. Dit is een voorbeeld van de noodzaak om, in alle lagen van de samenleving, meer te investeren in onderwijs en hulpmiddelen ter ondersteuning van patiënten met complexe behandelingen voor meerdere chronische aandoeningen.

Educatie

Patiënten hebben ook een enorm potentieel om gegevens aan te leveren. Deze gegevens kunnen ze bijvoorbeeld verzamelen in het zelfmanagement van gezondheidsproblemen via apps of draagbare sensoren. Er is steeds meer bewijs dat zelfmanagement van de patiënt door middel van digitale hulpmiddelen een positieve invloed heeft op de resultaten. Telemonitoring bij hartfalen verbetert bijvoorbeeld de hartfunctie, vermindert de ernst van het hartfalen, verbetert het fysieke en emotionele welzijn en de kwaliteit van leven, en vermindert toekomstige ziekenhuisopnames [3].

Van bijzonder belang is de mogelijkheid voor patiënten om gezondheidsresultaten (Patient Reported Outcome Measures, PROM's) en ervaringen (Patent Reported Experience Measures, PREM's) bij te dragen, die op dit moment nogal slecht worden verzameld.

Het H2O-project

De H2O-project zal een netwerk opzetten, in eerste instantie in vier Europese landen, dat patiënten zal uitrusten met apps om gezondheidsresultaten in drie ziektegebieden te verzamelen [4]. Deze gegevens zullen, met toestemming van de patiënt, worden gecombineerd met gezondheidsgegevens die relevant zijn voor de uitkomst uit hun ziekenhuisdossier. Dit zal zowel de patiënt als de clinicus een holistisch beeld geven van de gezondheidseffecten van het zorgtraject. H2O hoopt een verrijkte gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt te vergemakkelijken om de resultaten te verbeteren. Het is ook bedoeld om deze gegevens te verzamelen in nationale waarnemingscentra voor resultaten voor de planning van gezondheidsstelsels.

Een Europees Waarnemingscentrum zal grensoverschrijdend onderzoek naar uitkomsten mogelijk maken. Patiënteneducatie om gezondheidsuitkomsten en hun betekenis bij het nemen van zorgbeslissingen te begrijpen, is een essentiële succesfactor. Het is van cruciaal belang om de naleving van het verzamelen van resultatengegevens aan te moedigen en ervoor te zorgen dat deze verzamelde resultaten voordelen voor de patiënt opleveren. H2O werkt samen met patiëntenorganisaties om dit onderwijs te ontwikkelen.

Educatie

H2O is een voorbeeld van vele initiatieven die de waarde erkennen van door patiënten gegenereerde data voor onderzoek. Deze gegevens zijn vooral nuttig in combinatie met hun elektronische patiëntendossier van ziekenhuizen en huisartsen. Deze rijke informatie is van onschatbare waarde om de ontwikkeling van geneesmiddelen en veiligheidsmonitoring te versnellen. Het ondersteunt ook de ontwikkeling van medische apparaten en algoritmen, monitoring van de volksgezondheid en strategie voor gezondheidssystemen.

De voorschriften voor gegevensbescherming (de AVG) dwingen echter – terecht – de rechten af ​​van personen met betrekking tot wie hun persoonlijke gezondheidsinformatie mag bewaren en gebruiken. Ze verplichten organisaties ook om een ​​wettelijke basis te hebben voor het verwerken van die gegevens. Deze basis kan de individuele toestemming van de patiënt zijn, of een meer collectief sociaal contract om gebruik te maken van geanonimiseerde medische dossiers.

Het is duidelijk dat de publieke steun voor de vele potentiële toepassingen van gezondheidsgegevens alleen zal toenemen als we investeren in het voorlichten van mensen over de voordelen van onderzoek met behulp van gezondheidsgegevens, en over de veiligheidsmaatregelen die hun identiteit kunnen beschermen wanneer de gegevens worden geanalyseerd. Dit is ook een cruciaal onderdeel van de data-geletterdheid onder de bevolking, en meerdere belanghebbenden moeten bereid zijn hierin te investeren. Een voorbeeld van een initiatief dat de publieke betrokkenheid bij dit begrip stimuleert, is Data Saves Lives [5]. Mijn eigen instituut maakt deel uit van dit initiatief, en we ontwikkelen ook andere hulpmiddelen die bedoeld zijn om het publieke begrip van gezondheidsgegevens te vergroten [6].

Overheids-, academische, industriële en patiëntenorganisaties moeten zich verenigen om onderwijs in datageletterdheid voor iedereen te ontwikkelen en te financieren.

Referenties

1. Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Gezamenlijke actie inzake chronische ziekten en bevordering van gezond ouder worden gedurende de hele levenscyclus (JA-CHRODIS). Tijd om de uitdaging van multimorbiditeit aan te gaan. Een Europees perspectief vanuit de gezamenlijke actie tegen chronische ziekten en bevordering van gezond ouder worden gedurende de hele levenscyclus (JA-CHRODIS). Eur J Stagiair Med. 2015 april;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
2. Het Gravitate Health-project. https://www.gravitatehealth.eu
3. Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Resultaten van een telemonitoringprogramma voor hartfalen, geïmplementeerd als de zorgstandaard in een poliklinische hartfunctiekliniek: pretest-posttest pragmatisch onderzoek. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doei: 10.2196/16538
4. Het project Health Outcomes Observatory (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
5. Gegevens redden levens. https://datasaveslives.eu
6. Het Europees Instituut voor innovatie door gezondheidsgegevens. https://www.i-hd.eu

Dipak Kalra

President at Europees Instituut voor innovatie door gezondheidsgegevens |  + berichtenBio

Professor Kalra is voorzitter van het European Institute for Innovation through Health Data en gasthoogleraar aan de Universiteit van Gent, België

Gerelateerde artikelen