Persuni b'diżabilità intellettwali spiss isibuha diffiċli biex jaċċessaw u jifhmu l-informazzjoni dwar is-saħħa, u dan iwassal għal saħħa agħar, aktar żjarat l-isptar, u mortalità ogħla. Madankollu, xorta waħda huma ta' spiss esklużi mill-messaġġi dwar is-saħħa pubblika madwar l-Ewropa. Milan Šveřepa, Kap Eżekuttiv ta' Inclusion Europe, jiddiskuti.
Il-messaġġi tas-saħħa pubblika, il-kampanji ta' prevenzjoni, u l-informazzjoni dwar il-kura spiss ikunu miktuba f'lingwaġġ tekniku li jkun diffiċli biex tifhimh u saħansitra aktar diffiċli biex taġixxi fuqu.
Għal ħafna nies b'diżabilità intellettwali - definita bħala kapaċità mnaqqsa li jifhmu u japplikaw informazzjoni ġdida jew kumplessa, li taffettwa l-funzjonament indipendenti u tibda qabel l-età adulta - toħloq ostaklu bażiku għall-kura. Dan ifisser li ma jingħatawx il-mezzi jew l-appoġġ biex jieħdu deċiżjonijiet infurmati dwar saħħithom u t-trattament tagħhom stess.
F'xi każijiet, il-kura tingħata mingħajr kunsens minħabba preżunzjonijiet dwar il-kapaċità. F'oħrajn, il-kura ma tingħata xejn għall-istess raġuni.
Dawn mhumiex kwistjonijiet ta’ politika astratti jew punti ta’ diskussjoni familjari tal-NGOs. Huma fallimenti fil-mod kif joperaw is-sistemi tal-kura tas-saħħa, b’konsegwenzi reali u xi kultant fatali. L-adulti b’diżabilità fit-tagħlim imutu bħala medja 19.5 sena iżgħar mill-popolazzjoni ġenerali, skont ir-rapport Learning from lives and deaths – people with a learning disability and autistic people (LeDeR) tal -NHS England . “Kważi 60% tal-adulti b’diżabilità fit-tagħlim li kellhom reviżjoni LeDeR mietu qabel l-età ta’ 65 sena. Għalkemm l-imwiet li setgħu jiġu evitati naqsu mill-2021, ir-rata għall-adulti b’diżabilità fit-tagħlim li mietu fl-2023 għadha kważi d-doppju tar-rata meta mqabbla mal-popolazzjoni ġenerali.
L-aċċess għall-kura tas-saħħa huwa kruċjali għal kulħadd, iżda għal persuni b'diżabilità intellettwali, dan huwa influwenzat b'mod negattiv minn sett ta' ostakli persistenti u li jikkoinċidu.
Informazzjoni dwar is-saħħa inaċċessibbli
Il-messaġġi tas-saħħa pubblika, il-kampanji ta’ prevenzjoni, l-informazzjoni dwar il-kura, kollox, jeħtieġ li jkun jinftiehem u ċar, sabiex in-nies ikunu jistgħu jaġixxu fuq dak li jirċievu. Dan ifisser formati faċli biex jinqraw: kliem ċar, sentenzi qosra, viżwali utli. Iżda jfisser ukoll modi aċċessibbli biex jintlaħqu n-nies u biex wieħed jintlaħaq lura. X’jiswa fuljett faċli biex jinqara jekk il-websajt ta’ kuntatt jew in-numru tat-telefon huma impossibbli biex jintużaw, jew jekk il-persunal ma jkunx ta’ għajnuna?
Reviżjoni tal-ambitu tal-2026 ikkonfermat dak li n-nies fin-netwerk tagħna ilhom jesperjenzaw - li l-ostakli ewlenin għall-kura tas-saħħa għal persuni b'diżabilità intellettwali jinkludu:
- informazzjoni dwar is-saħħa inaċċessibbli
- litteriżmu baxx tas-saħħa
- stigma u diskriminazzjoni mill-fornituri tal-kura tas-saħħa
- nuqqas ta’ taħriġ u appoġġ organizzattiv kemm fis-sistemi tas-saħħa kif ukoll f’dawk tal-kura
Bħal kull ħaġa faċli biex tinqara, jekk dan isir sew, kulħadd ikun ta’ benefiċċju, mhux biss persuni b’diżabilità intellettwali. Lingwaġġ ċar u mhux tekniku fil-kura tas-saħħa jtejjeb il-fehim u jwassal għal riżultati aħjar tas-saħħa. Kif tgħid l-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa (WHO), “[il-litteriżmu tas-saħħa] huwa kritiku għat-trasformazzjoni tas-sistemi tas-saħħa biex jipprovdu kura ta’ kwalità, iċċentrata fuq in-nies u ekwa.”
Iżda l-komunikazzjoni mhix biss dwar li tagħmel l-informazzjoni aktar faċli biex tinftiehem. Hija wkoll dwar li tiżgura li n-nies jinstemgħu, jiġu emmnuti u jittieħdu bis-serjetà meta jiddeskrivu s-sintomi tagħhom.
Tgħib dijanjostiku
L-overshadowing dijanjostiku jseħħ meta l-professjonisti tas-saħħa jassumu li s-sintomi ta’ persuna huma sempliċement parti mid-diżabilità intellettwali tagħha, minflok ma jirrikonoxxuhom bħala kundizzjoni separata li teħtieġ trattament. Huwa żball perikoluż, u jiġri għaliex l-istaff spiss ma jkollux it-taħriġ meħtieġ biex jikkomunika ma’, jisma’, u jifhem sew lin-nies b’diżabilità intellettwali.
Nuqqas ta' rispett għall-għażliet u l-awtonomija ta' persuna
Il-problema ta' komunikazzjoni ma tfissirx biss kliem stampat, u mhijiex limitata għal fuljetti fil-kmamar tal-istennija.
Ġewwa l-kamra tal-konsultazzjoni, persuni b'diżabilità intellettwali spiss jiffaċċjaw tip ieħor ta' esklużjoni, fejn l-istaff mediku jkellem lil min ikun qed jakkumpanjahom aktar milli direttament lilhom. Hija nuqqas ta' rispett, iżda tista' tiġi rranġata b'taħriġ xieraq.
Għalkemm dan huwa ħażin, tal-anqas xorta waħda xorta sseħħ xi komunikazzjoni. F'ħafna każijiet, persuni b'diżabilità intellettwali huma soġġetti għal proċeduri mingħajr ebda spjegazzjoni. Il-kunsens jiġi mitlub mingħand kustodju legali mingħajr ma qatt tiġi kkonsultata l-persuna nnifisha. Iżda li jkollok kustodju legali ma jfissirx li xi ħadd ma jistax jew m'għandux ikun infurmat dwar il-kura tas-saħħa tiegħu/tagħha. Xorta waħda jistħoqqlu spjegazzjoni xierqa ta' x'qed jiġri u għaliex. Ir-rwol ta' kustodju huwa li jiżgura li x-xewqat u l-preferenzi ta' dik il-persuna jitqiesu meta jittieħdu d-deċiżjonijiet.
“Issa tilfet sieqha l-oħra wkoll” mhix xi ħaġa li tistenna li tisma’ wara li xi ħadd jiżloq fil-kamra tal-banju. Imma dan huwa eżattament dak li ġara ħafna snin ilu f’waħda mill-istituzzjonijiet li ltqajt magħhom. Mara waqgħet, ittieħdet l-isptar, u sieqha ġiet amputata.
Għaliex wieħed jittrattaha kif suppost? Għaliex jistenna li tgħid xi ħaġa?
Dan l-aneddotu jista’ jixxokkjak, iżda sfortunatament, mhuwiex każ iżolat. Jirrifletti ton soċjetali ta’ twarrib. Għal għexieren ta’ snin, intqal dwar persuni b’diżabilità intellettwali aktar milli tkellmu magħhom, b’deċiżjonijiet preemptivi meħuda f’isimhom.
Fl-2026, ir-riċerka tkompli turi li persuni b'diżabilità intellettwali għadhom jesperjenzaw riżultati ta' saħħa agħar minn kważi kull grupp ieħor fis-soċjetà.
Din id-distakk mhijiex biss klinika; hija wkoll komunikattiva. Meta s-sistemi tal-kura tas-saħħa jonqsu milli jadattaw, jonqsu milli jisimgħu, jonqsu milli jifhmu, il-konsegwenzi jistgħu jbiddlu l-ħajja - jew, f'xi każijiet, itemmu l-ħajja.
Sterilizzazzjoni sfurzata
F’rapport reċenti ta’ Inclusion Europe , is-saħħa sesswali u riproduttiva hija partikolarment traskurata. In-nisa b’diżabilità intellettwali spiss jiġu stigmatizzati u meqjusa bħala asesswali jew mhux adatti biex isiru ġenituri. Minħabba dan, ma jirċevux edukazzjoni xierqa dwar id-drittijiet tagħhom, ir-relazzjonijiet tagħhom, jew kif jipproteġu lilhom infushom mit-tqala jew minn mard trasmess sesswalment. F’ħafna każijiet, huma mġiegħla jew imġiegħla jieħdu kontraċezzjoni, jagħmlu aborti, jew jagħmlu sterilizzazzjoni – mingħajr il-kunsens tagħhom.
Fl-2024, 9 pajjiżi biss fl-Unjoni Ewropea kkriminalizzaw l-isterilizzazzjoni, filwaqt li 13-il pajjiż xorta ppermettew li titwettaq fuq nisa b'diżabilità, u fi 3 minnhom ukoll fuq minorenni. Dan huwa ksur serju tad-drittijiet tal-bniedem tagħhom . Minn dakinhar 'l hawn, pajjiż wieħed biss irriforma l-leġiżlazzjoni tiegħu.
Negliġenza sistemika
Xejn minn dan mhu marġinali. Huwa dak li jiġri meta grupp sħiħ ta’ nies jiġi eskluż sistematikament mill-edukazzjoni dwar is-saħħa, mill-kunsens infurmat, u mill-preżunzjoni bażika li ġisimhom jappartjeni lilhom.
Bħalma jagħmlu l-emerġenzi, il-pandemija tal-COVID-19 ġabet dan kollu f'fokus qawwi. Din kabbret is-segregazzjoni u d-diskriminazzjoni ta' persuni b'diżabilità intellettwali – mill-kważi assenza ta' informazzjoni aċċessibbli (b'eċċezzjonijiet notevoli, l-aktar prodotti minn organizzazzjonijiet ta' persuni b'diżabilità nfushom), għar-rifjut sfaċċat li jiġu kkurati persuni b'diżabilità intellettwali, għall-prattika traskurata li pazjenti morda jiġu rilaxxati lura f'istituzzjonijiet residenzjali.
Xejn minn dan mhu inevitabbli. In-nies fil-biċċa l-kbira tal-pajjiżi jirrappurtaw aċċess raġonevoli għall-kura tas-saħħa ġenerali. Hemm inizjattivi biex jittejjeb it-taħriġ għall-istaff tal-kura tas-saħħa, u hemm eżempji ta’ informazzjoni tajba u aċċessibbli li qed tiġi prodotta.
Hemm ħafna x'nibnu fuqu, iżda biex nibnu fuqu jeħtieġ li nirrikonoxxu x'qed sejjer ħażin.
Iżda din it-traskuraġni taffettwa wkoll lil dawk li jieħdu ħsiebhom.
It-traskuraġni tas-saħħa tal-membri tal-familja
L-impatt tar-responsabbiltajiet tal-kura jestendi wkoll għall-ġenituri nfushom. Il-ġenituri u l-aħwa ta’ persuni b’diżabilità intellettwali jiffaċċjaw konsegwenzi serji fuq is-saħħa tagħhom stess – ir-riżultat ta’ appoġġ inadegwat, u li jkollhom ftit ħin jew enerġija biex jieħdu ħsieb il-benesseri tagħhom stess.
Ir-riċerka turi li l-ġenituri ta’ tfal b’diżabilità jiffaċċjaw sfidi fiżiċi inkluż għeja, uġigħ muskoloskeletali u rqad imfixkel, kif ukoll tensjoni emozzjonali sinifikanti: dipressjoni, ansjetà, u sentimenti ta’ disperazzjoni. L-iżolament soċjali u l-istigma jaggravaw dan kollu aktar.
Il-kura tas-saħħa ma tistax tiffunzjona bħala premju għal dawk li jistgħu jinnavigaw sistemi kumplessi. Teħtieġ informazzjoni, servizzi u appoġġ li jagħmluha aċċessibbli għal kulħadd.
Kif jgħid Sesili Ghvinjilia, avukat personali mill-Georgia: “Aħna ma nitolbux aktar minn ħaddieħor – nitolbu biss dak li hu tagħna. Id-dritt għas-saħħa huwa d-dritt għall-ħajja.”
Fokus
- Agħmel l-informazzjoni dwar is-saħħa ċara u użabbli – uża lingwaġġ sempliċi, sentenzi qosra, u formati aċċessibbli fil-kanali kollha.
- Kellem direttament lill-persuna – jinkludu persuni b’diżabilità intellettwali fil-komunikazzjoni u d-deċiżjonijiet kollha dwar il-kura tagħhom.
- Appoġġja l-kunsens u l-awtonomija reali – jipprovdu spjegazzjonijiet aċċessibbli u jiżguraw li l-għażliet jinftiehmu u jiġu rispettati.
- Ħarreġ lill-istaff biex jevita li l-analiżi tkun qed tittraskura – jagħrfu s-sintomi kif suppost u jiġġieldu l-istigma fil-prattika klinika.
- Ibni sistemi tas-saħħa aċċessibbli – tinkorpora l-inklużjoni fis-servizzi, mhux biss fl-informazzjoni, biex tiżgura aċċess ugwali għall-kura.
Aktar informazzjoni
Milan Šveřepa
Milan Šveřepa huwa d-direttur ta' Inclusion Europe. Qabel ma ngħaqad ma' Inclusion Europe, Milan ħadem fuq id-deistituzzjonalizzazzjoni fiċ-Ċekja u f'pajjiżi oħra fl-Ewropa Ċentrali u tal-Lvant.