Hemm opportunità kbira biex jittejbu s-sistemi tal-kura tas-saħħa, biex il-pazjenti jingħataw is-setgħa biex jimmassimizzaw ir-riżultati tas-saħħa tagħhom, u biex titħaffef ir-riċerka permezz ta' użu aħjar tad-dejta tas-saħħa, jargumenta. Professur Dipak Kalra. Biex naħtfu din l-opportunità, irridu kollettivament ninvestu aktar fl-edukazzjoni, l-edukazzjoni, l-edukazzjoni.
minn Dipak Kalra
edukazzjoni
Il-pazjenti huma entużjasti li jkollhom aċċess akbar għall-informazzjoni dwar is-saħħa tagħhom. L-evidenza minn stħarriġ, u l-esperjenza ta 'ħafna portali tas-sistema tas-saħħa hija ċara dwar dan. Il-pazjenti jixtiequ jifhmu l-kundizzjonijiet tas-saħħa tagħhom u l-implikazzjonijiet tagħhom. Huma jridu wkoll ikunu jafu għaliex għandhom jaderixxu mat-trattamenti tagħhom, x'għandhom jistennew fil-futur. Barra minn hekk, ifittxu informazzjoni dwar kif jistgħu jgħinu biex itaffu r-riskji, filwaqt li jimmassimizzaw ir-riżultati tas-saħħa u l-kwalità tal-ħajja tagħhom. L-aderenza tat-trattament hija sfida globali li qed tikber hekk kif il-popolazzjoni tagħna takkumula kundizzjonijiet multipli fit-tul (multi-morbidità) b'żieda parallela fil-kumplessità tat-trattament [1].
Nistgħu ngħollu biss il-livell tal-aderenza tat-trattament u l-fiduċja tal-pazjenti fit-trattament tagħhom jekk inżidu l-aċċess tagħhom għall-informazzjoni u l-edukazzjoni dwar il-mard u l-mediċini. Huma jeħtieġu litteriżmu dwar is-saħħa - il-ħila li jaċċessaw u jifhmu u jużaw informazzjoni dwar is-saħħa - u li jifhmu r-rekords tas-saħħa tagħhom (litteriżmu dwar id-dejta tas-saħħa).
Il-proġett Gravitate Health
Il-proġett Gravitate Health se jgħammar u jagħti s-setgħa liċ-ċittadini b'għodod ta' informazzjoni diġitali biex jgħinuhom isiru aktar kunfidenti fil-vjaġġ tal-pazjent tagħhom, b'mod speċifiku jinkoraġġixxu l-użu sikur tal-mediċini [2]. L-innovazzjoni primarja tagħha hija l-Gravitate Lens (G-Lens). Il-G-Lens tiffoka (iżda ma taħbix jew tiffiltra) 'Informazzjoni Elettronika tal-Prodott' - informazzjoni dwar il-prodott mediku adattat għall-użu diġitali (ePI). Se joffri rotta għall-pazjenti biex jaċċessaw informazzjoni affidabbli u aġġornata li tissodisfa aħjar il-bżonnijiet individwali tagħhom. Il-G-Lens se tkun akkumpanjata minn funzjonijiet edukattivi u tal-imġieba biex jgħinu lill-pazjenti biex jieħdu t-trattament tagħhom b'mod korrett u b'fehim sħiħ. Dan huwa eżempju wieħed li jilħaq il-ħtieġa għal investiment akbar, fl-istrati kollha tas-soċjetà, fl-edukazzjoni u l-għodod biex jappoġġjaw pazjenti bi trattamenti kumplessi għal kundizzjonijiet multipli fit-tul.
edukazzjoni
Il-pazjenti għandhom ukoll potenzjal kbir li jikkontribwixxu data. Jistgħu jiġbru din id-dejta, pereżempju, fl-awtoġestjoni tal-kundizzjonijiet tas-saħħa permezz ta’ apps jew sensuri li jintlibsu. Hemm evidenza emerġenti li l-awtoġestjoni tal-pazjent permezz ta’ għodod diġitali għandha impatt pożittiv fuq ir-riżultati. Pereżempju, it-tele-monitoraġġ fl-insuffiċjenza tal-qalb itejjeb il-funzjoni tal-qalb, inaqqas is-severità tal-insuffiċjenza tal-qalb, itejjeb il-benessri fiżiku u emozzjonali u l-kwalità tal-ħajja, u jnaqqas l-isptarijiet futuri [3].
Ta’ importanza partikolari hija l-opportunità għall-pazjenti li jikkontribwixxu riżultati tas-saħħa (Miżuri ta’ Riżultati Rapportati mill-Pazjent, PROMs) u esperjenzi (Miżuri ta’ Esperjenza Rapportata bil-Privattivi, PREMs), li fil-preżent huma pjuttost ħażin miġbura.
Il-Proġett H2O
il Proġett H2O se jistabbilixxi netwerk, inizjalment f'erba' pajjiżi Ewropej, li se jgħammar lill-pazjenti b'apps biex jiġbru riżultati tas-saħħa fi tliet oqsma tal-mard [4]. Din id-dejta se tiġi kkombinata, bil-kunsens tal-pazjent, ma 'dejta tas-saħħa rilevanti għar-riżultati mir-rekord tal-isptar tagħhom. Dan se jipprovdi kemm lill-pazjent kif ukoll lill-kliniċista bi stampa olistika tal-impatt tar-riżultati tas-saħħa tal-mogħdija tal-kura. H2O jittama li jiffaċilita t-teħid ta' deċiżjonijiet konġunti arrikkit ta' kliniku/pazjent biex ittejjeb ir-riżultati. Timmira wkoll li tiġbor din id-dejta f'osservatorji nazzjonali tar-riżultati għall-ippjanar tas-sistemi tas-saħħa.
Osservatorju Ewropew se jippermetti riċerka tar-riżultati bejn il-pajjiżi. L-edukazzjoni tal-pazjent biex jifhmu r-riżultati tas-saħħa u t-tifsira tagħhom fit-teħid tad-deċiżjonijiet dwar il-kura hija fattur vitali ta’ suċċess. Huwa kruċjali li tinkoraġġixxi l-aderenza mal-ġbir tad-dejta tar-riżultati, u li jiġi żgurat li dawn ir-riżultati miġbura jagħtu benefiċċju għall-pazjent. H2O qed taħdem ma' organizzazzjonijiet tal-pazjenti biex tiżviluppa din l-edukazzjoni.
edukazzjoni
H2O huwa eżempju ta 'ħafna inizjattivi li jirrikonoxxu l-valur tad-dejta ġġenerata mill-pazjent għar-riċerka. Din id-dejta hija utli speċjalment meta kkombinata mar-rekord elettroniku tas-saħħa tagħhom minn sptarijiet u tobba ġenerali. Din l-informazzjoni rikka hija riżors imprezzabbli biex tħaffef l-iżvilupp tad-droga u l-monitoraġġ tas-sikurezza. Jappoġġja wkoll l-iżvilupp ta 'apparat mediku u algoritmu, monitoraġġ tas-saħħa pubblika, u strateġija tas-sistemi tas-saħħa.
Madankollu, ir-regolamenti tal-protezzjoni tad-dejta (il-GDPR) – bir-raġun – jinfurzaw id-drittijiet tal-individwi dwar min jista’ jżomm u juża l-informazzjoni personali dwar is-saħħa tagħhom. Huma wkoll u jobbligaw lill-organizzazzjonijiet li jkollhom bażi legali għall-ipproċessar ta' dik id-data. Din il-bażi tista' tkun il-kunsens individwali tal-pazjent, jew kuntratt soċjali aktar kollettiv biex isir użu minn rekords tas-saħħa anonimizzati.
Ovvjament, l-appoġġ pubbliku għall-ħafna użi potenzjali tad-dejta tas-saħħa se jiżdied biss jekk ninvestu fl-edukazzjoni tagħhom dwar il-benefiċċji mir-riċerka li tuża d-dejta tas-saħħa, u s-salvagwardji tas-sigurtà li jistgħu jipproteġu l-identitajiet tagħhom meta d-dejta tiġi analizzata. Dan huwa wkoll qasam kritiku tal-litteriżmu tad-dejta mal-popolazzjoni kollha, u partijiet interessati multipli jridu jkunu lesti li jinvestu fih. Inizjattiva eżempju li qed tmexxi l-impenn pubbliku f'dan il-fehim hija Id-Data Issalva l-Ħajja [5]. L-istitut tiegħi stess huwa parti minn din l-inizjattiva, u niżviluppaw ukoll riżorsi oħra maħsuba biex iżidu l-fehim pubbliku dwar id-dejta tas-saħħa [6].
L-organizzazzjonijiet governattivi, akkademiċi, industrijali u tal-pazjenti għandhom jingħaqdu biex jiżviluppaw u jiffinanzjaw it-twassil tal-edukazzjoni dwar il-litteriżmu tad-dejta għal kulħadd.
Referenzi
- Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Azzjoni Konġunta dwar il-Mard Kroniku u l-Promozzjoni ta' Tixjiħ b'Saħħtu tul iċ-Ċiklu tal-Ħajja (JA-CHRODIS). Żmien li niffaċċjaw l-isfida tal-multimorbidità. Perspettiva Ewropea mill-azzjoni konġunta dwar il-mard kroniku u l-promozzjoni tat-tixjiħ b'saħħtu tul iċ-ċiklu tal-ħajja (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 Apr;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
- Il-proġett Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
- Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Riżultati ta 'Programm ta' Telemonitoraġġ ta 'Insuffiċjenza tal-Qalb Implimentat bħala l-Istandard ta' Kura fi Klinika tal-Funzjoni tal-Qalb Outpatient: Studju Prammatiku Pretest-Posttest. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
- Il-proġett tal-Osservatorju tar-Riżultati tas-Saħħa (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
- Id-Data Issalva l-Ħajja. https://datasaveslives.eu
- L-Istitut Ewropew għall-Innovazzjoni permezz tad-Data tas-Saħħa. https://www.i-hd.eu
Dipak Kalra
Il-Professur Kalra huwa President tal-Istitut Ewropew għall-Innovazzjoni permezz tad-Data tas-Saħħa u Professur Viżitatur fl-Università ta’ Gent, il-Belġju