Cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem bieži vien ir grūtības piekļūt veselības informācijai un to saprast, kā rezultātā pasliktinās viņu veselība, biežāk apmeklē slimnīcas un palielinās mirstība. Tomēr viņi joprojām bieži tiek izslēgti no sabiedrības veselības ziņojumiem visā Eiropā. Diskutē Milans Šverepa, organizācijas “Inclusion Europe” izpilddirektors.
Sabiedrības veselības ziņojumi, profilakses kampaņas un informācija par ārstēšanu bieži vien ir rakstīta tehniskā valodā, ko ir grūti saprast un vēl grūtāk īstenot.
Daudziem cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem, kas definēti kā samazināta spēja izprast un pielietot jaunu vai sarežģītu informāciju, kas ietekmē patstāvīgu funkcionēšanu un sākas pirms pilngadības, rada būtisku šķērsli aprūpei. Tas nozīmē, ka viņiem netiek sniegti līdzekļi vai atbalsts, lai pieņemtu pamatotus lēmumus par savu veselību un ārstēšanu.
Dažos gadījumos aprūpe tiek sniegta bez piekrišanas, pamatojoties uz pieņēmumiem par rīcībspēju. Citos gadījumos aprūpe vispār netiek sniegta tā paša iemesla dēļ.
Tie nav abstrakti politikas jautājumi vai pazīstami NVO diskusiju temati. Tie ir veselības aprūpes sistēmu darbības traucējumi, kam ir reālas un dažreiz nāvējošas sekas. NHS England pētījumā “Mācīšanās no dzīvēm un nāves gadījumiem – cilvēki ar mācīšanās traucējumiem un autistiski cilvēki” secināts, ka pieaugušie ar mācīšanās traucējumiem mirst vidēji 19.5 gadus jaunāki nekā iedzīvotāji kopumā. (LeDeR) ziņojums"Gandrīz 60 % pieaugušo ar mācīšanās traucējumiem, kuriem tika veikta LeDeR pārskatīšana, nomira pirms 65 gadu vecuma sasniegšanas. Lai gan novēršamu nāves gadījumu skaits kopš 2021. gada ir samazinājies, pieaugušo ar mācīšanās traucējumiem nāves gadījumu skaits 2023. gadā joprojām ir gandrīz divreiz lielāks nekā iedzīvotāju vidū kopumā."
Piekļuve veselības aprūpei ir ļoti svarīga ikvienam, taču cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem to negatīvi ietekmē pastāvīgu un pārklājošu šķēršļu kopums.
Nepieejama veselības informācija
Sabiedrības veselības ziņojumiem, profilakses kampaņām, informācijai par ārstēšanu — visam tam jābūt saprotamam un skaidram, lai cilvēki varētu rīkoties atbilstoši saņemtajai informācijai. Tas nozīmē viegli lasāmu formātu: skaidrus vārdus, īsus teikumus, noderīgus vizuālos materiālus. Taču tas nozīmē arī pieejamus veidus, kā sazināties ar cilvēkiem un lai viņi tiktu sasniegti pretī. Kāda jēga no viegli lasāma bukleta, ja kontaktinformācijas vietni vai tālruņa numuru nav iespējams izmantot vai ja darbinieki nav izpalīdzīgi?
2026. gada darbības jomas pārskats apstiprināja to, ko mūsu tīkla dalībnieki jau sen ir pieredzējuši, proti, ka galvenie šķēršļi veselības aprūpes saņemšanai cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem ir šādi:
- nepieejamā veselības informācija
- zema veselības pratība
- stigma un diskriminācija no veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju puses
- apmācības un organizatoriskā atbalsta trūkums gan veselības aprūpes, gan aprūpes sistēmās
Tāpat kā ar visu viegli lasāmo, pareizi izprotot šo, ieguvēji būtu visi, ne tikai cilvēki ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Skaidra, netehniska valoda veselības aprūpē uzlabo izpratni un nodrošina labākus veselības rezultātus. Pasaules Veselības organizācija (PVO) to norāda “[veselības pratība] ir kritiski svarīga veselības aprūpes sistēmu pārveidošanai, lai nodrošinātu kvalitatīvu, uz cilvēku orientētu un vienlīdzīgu aprūpi.”
Taču komunikācija nav tikai informācijas saprotamības veicināšana. Tā ir arī par to, lai cilvēki tiktu uzklausīti, viņiem ticētu un uztverti nopietni, kad viņi apraksta savus simptomus.
Diagnostiskā ēnošana
Diagnostikas aizēnošana notiek, ja veselības aprūpes speciālisti pieņem, ka cilvēka simptomi ir vienkārši daļa no viņa intelektuālās invaliditātes, nevis atzīst tos par atsevišķu stāvokli, kam nepieciešama ārstēšana. Tā ir bīstama kļūda, un tā notiek tāpēc, ka personālam bieži vien trūkst nepieciešamās apmācības, lai sazinātos ar cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem, uzklausītu un pareizi izprastu viņus.
Neievērošana pret cilvēka izvēli un autonomiju
Komunikācijas problēma nenozīmē tikai drukātus vārdus, un tā neaprobežojas tikai ar skrejlapām uzgaidāmajās telpās.
Konsultāciju telpā cilvēki ar intelektuālās attīstības traucējumiem bieži saskaras ar cita veida atstumtību, kad medicīnas personāls runā ar viņu pavadoni, nevis tieši ar viņiem. Tā ir necieņas izrādīšana, taču to var labot ar atbilstošu apmācību.
Lai arī cik slikti tas ir, vismaz kaut kāda komunikācija joprojām notiek. Daudzos gadījumos cilvēki ar intelektuālās attīstības traucējumiem tiek pakļauti procedūrām bez jebkāda paskaidrojuma. Piekrišana tiek lūgta no likumīgā aizbildņa, nekad nekonsultējoties ar pašu personu. Taču likumīgā aizbildņa esamība nenozīmē, ka persona nevar vai nedrīkst tikt informēta par savu veselības aprūpi. Personai joprojām ir tiesības uz pienācīgu skaidrojumu par to, kas notiek un kāpēc. Aizbildņa uzdevums ir nodrošināt, lai, pieņemot lēmumus, tiktu ņemtas vērā personas vēlmes un preferences.
“Viņa tagad ir zaudējusi arī otru kāju” nav kaut kas tāds, ko jūs gaidītu dzirdēt pēc tam, kad kāds paslīd vannasistabā. Bet tieši tas notika pirms daudziem gadiem vienā no iestādēm, ar kuru es saskāros. Sieviete nokrita, tika nogādāta slimnīcā, un viņai tika amputēta kāja.
Kāpēc gan pret viņu izturēties pienācīgi? Kāpēc gaidīt, kamēr viņa vispār kaut ko pateiks?
Šis atgadījums varētu jūs šokēt, bet diemžēl tas nav atsevišķs gadījums. Tas atspoguļo sabiedrības noraidošo noskaņu. Gadu desmitiem par cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem ir runāts, nevis runāts ar viņiem, un viņu vārdā ir pieņemti preventīvi lēmumi.
2026. gadā pētījumi turpina liecināt, ka cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem joprojām ir sliktāki veselības rādītāji nekā gandrīz visām pārējām sabiedrības grupām.
Šī plaisa nav tikai klīniska; tā ir arī komunikatīva. Ja veselības aprūpes sistēmas nespēj pielāgoties, neklausīties, nesaprot, sekas var mainīt dzīvi vai dažos gadījumos pat beigt dzīvi.
Piespiedu sterilizācija
Kas nesen Ziņojums par iekļaušanu EiropāĪpaši tiek atstāta novārtā seksuālā un reproduktīvā veselība. Sievietes ar intelektuālās attīstības traucējumiem bieži tiek stigmatizētas un uzskatītas par aseksuālām vai nepiemērotām kļūt par vecākiem. Tā dēļ viņas nesaņem pienācīgu izglītību par savām tiesībām, attiecībām vai to, kā pasargāt sevi no grūtniecības vai seksuāli transmisīvām slimībām. Daudzos gadījumos viņas tiek spiestas vai piespiestas lietot kontracepciju, veikt abortus vai sterilizāciju – bez viņu piekrišanas.
2024. gadā tikai 9 Eiropas Savienības valstis kriminalizēja sterilizāciju, savukārt 13 valstis joprojām atļāva to veikt sievietēm ar invaliditāti un 3 no tām arī nepilngadīgām personām. Tas ir nopietns viņu cilvēktiesību pārkāpumsKopš tā laika tikai viena valsts ir reformējusi savus tiesību aktus.
Sistēmiska nolaidība
Nekas no tā nav margināls. Tas notiek, kad vesela cilvēku grupa tiek sistemātiski izslēgta no veselības izglītības, no informētas piekrišanas un no pamatpieņēmuma, ka viņu ķermeņi pieder viņiem pašiem.
Kā jau tas notiek ārkārtas situācijās, Covid-19 pandēmija visu šo aktualizēja. Tā pastiprināja cilvēku ar intelektuālās attīstības traucējumiem segregāciju un diskrimināciju – sākot ar gandrīz pilnīgu pieejamās informācijas trūkumu (ar ievērojamiem izņēmumiem, ko galvenokārt izstrādājušas pašas cilvēku ar invaliditāti organizācijas), līdz pilnīgai atteikšanai ārstēt cilvēkus ar intelektuālās attīstības traucējumiem un neapdomīgai praksei atbrīvot slimos pacientus atpakaļ aprūpes iestādēs.
Nekas no tā nav neizbēgams. Vairumā valstu cilvēki ziņo par pienācīgu piekļuvi vispārējai veselības aprūpei. Ir iniciatīvas, lai uzlabotu veselības aprūpes personāla apmācību, un ir piemēri, kad tiek sniegta laba, pieejama informācija.
Ir daudz, uz kā balstīties, bet, lai to turpinātu, ir jāatzīst, ka notiek nepareizi.
Taču šī nolaidība ietekmē arī aprūpētājus.
Ģimenes locekļu veselības ignorēšana
Aprūpes pienākumu ietekme attiecas arī uz pašiem vecākiem. Cilvēku ar intelektuālās attīstības traucējumiem vecāki un brāļi un māsas paši saskaras ar nopietnām veselības sekām – nepietiekama atbalsta un laika vai enerģijas trūkuma dēļ, kas atlicis rūpēties par savu labsajūtu.
Pētījumi liecina, ka bērnu ar invaliditāti vecāki saskaras ar fiziskām problēmām, tostarp nogurumu, muskuļu un skeleta sistēmas sāpēm un miega traucējumiem, kā arī ievērojamu emocionālu spriedzi: depresiju, trauksmi un bezcerības sajūtu. Sociālā izolācija un stigma visu šo vēl vairāk saasina.
Veselības aprūpe nevar kalpot kā atlīdzība tiem, kas spēj orientēties sarežģītās sistēmās. Tai ir nepieciešama informācija, pakalpojumi un atbalsts, kas padara to pieejamu ikvienam.
Kā saka Sesili Ghvinjilia, pašaizstāve no Gruzijas: "Mēs nelūdzam vairāk nekā citi – mēs lūdzam tikai to, kas mums pieder. Tiesības uz veselību ir tiesības uz dzīvību."
Fokusā
- Padarīt veselības informāciju skaidru un lietojamu – visos kanālos lietot vienkāršu valodu, īsus teikumus un pieejamus formātus.
- Runājiet tieši ar personu – iekļaut cilvēkus ar intelektuālās attīstības traucējumiem visā saziņā un lēmumu pieņemšanā par viņu aprūpi.
- Atbalstiet patiesu piekrišanu un autonomiju – sniegt pieejamus skaidrojumus un nodrošināt, ka izvēles tiek saprastas un respektētas.
- Apmācīt personālu, lai izvairītos no diagnostikas aizēnošanas – pareizi atpazīt simptomus un apkarot stigmu klīniskajā praksē.
- Veidojiet pieejamas veselības aprūpes sistēmas – iekļaut iekļaušanu pakalpojumos, ne tikai informācijas sniegšanā, lai nodrošinātu vienlīdzīgu piekļuvi aprūpei.
Vairāk informācijas
Milans Šverepa
Milans Šverepa ir Inclusion Europe direktors. Pirms pievienošanās Inclusion Europe Milans strādāja pie deinstitucionalizācijas Čehijā un citās Centrāleiropas un Austrumeiropas valstīs.