Pastāv liela iespēja uzlabot veselības aprūpes sistēmas, dot pacientiem iespēju maksimāli palielināt savus veselības rezultātus un paātrināt pētniecību, labāk izmantojot veselības datus, apgalvo. Profesors Dipaks Kalra. Lai izmantotu šo iespēju, mums kolektīvi vairāk jāiegulda izglītībā, izglītībā, izglītībā.
autors Dipaks Kalra
izglītība
Pacienti ir sajūsmā par plašāku piekļuvi savai veselības informācijai. Aptauju pierādījumi un daudzu veselības sistēmu portālu pieredze par to liecina. Pacienti vēlas izprast savu veselības stāvokli un to sekas. Viņi arī vēlas zināt, kāpēc viņiem būtu jāievēro viņu ārstēšana, ko sagaidīt nākotnē. Turklāt viņi meklē informāciju par to, kā viņi var palīdzēt mazināt riskus, vienlaikus palielinot savus veselības rezultātus un dzīves kvalitāti. Ārstēšanas ievērošana ir augošs globāls izaicinājums, jo mūsu populācijā uzkrājas vairāki ilgtermiņa apstākļi (multi saslimstības), vienlaikus palielinoties ārstēšanas sarežģītībai [1].
Mēs varam tikai paaugstināt pacientu ārstēšanas ievērošanas līmeni un pārliecību par viņu ārstēšanu, ja palielināsim viņu piekļuvi informācijai un izglītošanai par slimībām un zālēm. Viņiem ir nepieciešama veselības pratība — spēja piekļūt un saprast un izmantot informāciju par veselību, kā arī izprast savus veselības ierakstus (veselības datu pratība).
Gravitate Health projekts
Gravitate Health projekts aprīkos un nodrošinās iedzīvotājus ar digitālās informācijas rīkiem, lai palīdzētu viņiem kļūt pārliecinātākiem par savu pacientu ceļojumu, īpaši veicinot drošu zāļu lietošanu [2]. Tās galvenais jauninājums ir Gravitate Lens (G-Lens). G-Lens fokusē (bet neslēpj un nefiltrē) apstiprināto “elektronisko produkta informāciju” — informāciju par medicīnisko produktu, kas pielāgots digitālai lietošanai (ePI). Tā piedāvās pacientiem iespēju piekļūt uzticamai, jaunākajai informācijai, kas labāk atbilst viņu individuālajām vajadzībām. G-Lens tiks papildināts ar izglītojošām un uzvedības funkcijām, lai palīdzētu pacientiem pareizi un pilnībā izprast ārstēšanu. Šis ir viens piemērs, kas atbilst vajadzībai pēc lielākiem ieguldījumiem visos sabiedrības slāņos izglītībā un instrumentos, lai atbalstītu pacientus ar sarežģītu ārstēšanu vairāku ilgtermiņa slimību gadījumos.
izglītība
Pacientiem ir arī milzīgs potenciāls sniegt datus. Viņi var apkopot šos datus, piemēram, veselības stāvokļa pašpārvaldībā, izmantojot lietotnes vai valkājamus sensorus. Ir jauni pierādījumi, ka pacientu pašpārvaldei, izmantojot digitālos rīkus, ir pozitīva ietekme uz rezultātiem. Piemēram, telemonitorings sirds mazspējas gadījumā uzlabo sirds darbību, samazina sirds mazspējas smagumu, uzlabo fizisko un emocionālo labsajūtu un dzīves kvalitāti, kā arī samazina turpmāko hospitalizāciju skaitu [3].
Īpaši svarīga ir iespēja pacientiem sniegt ieguldījumu veselības iznākumos (Patient Reported Outcome Measures, PROM) un pieredzē (Patent Reported Experience Measures, PREM), kas pašlaik ir diezgan vāji apkopoti.
H2O projekts
Jūsu darbs IR Klientu apkalpošana H2O projekts izveidos tīklu, sākotnēji četrās Eiropas valstīs, kas aprīkos pacientus ar lietotnēm, lai apkopotu veselības rezultātus trīs slimību jomās [4]. Šie dati tiks apvienoti ar pacienta piekrišanu ar rezultātiem būtiskiem veselības datiem no viņu slimnīcas uzskaites. Tas sniegs gan pacientam, gan klīnicistam visaptverošu priekšstatu par aprūpes ceļa ietekmi uz veselību. H2O cer atvieglot kopīgu klīnicistu/pacientu lēmumu pieņemšanu, lai uzlabotu rezultātus. Tās mērķis ir arī apkopot šos datus valsts veselības sistēmu plānošanas rezultātu novērošanas centros.
Eiropas Observatorija ļaus veikt starpvalstu rezultātu izpēti. Pacientu izglītošana, lai izprastu veselības rezultātus un to nozīmi aprūpes lēmumu pieņemšanā, ir būtisks veiksmes faktors. Ir ļoti svarīgi veicināt rezultātu datu vākšanas ievērošanu un nodrošināt, ka šie savāktie rezultāti sniedz pacientam labumu. H2O sadarbojas ar pacientu organizācijām, lai izstrādātu šo izglītību.
izglītība
H2O ir daudzu iniciatīvu piemērs, kas atzīst pacientu ģenerēto datu vērtību pētniecībā. Šie dati ir īpaši noderīgi, ja tie tiek apvienoti ar viņu elektroniskajiem veselības ierakstiem no slimnīcām un ģimenes ārstiem. Šī bagātīgā informācija ir nenovērtējams resurss, lai paātrinātu zāļu izstrādi un drošības uzraudzību. Tā atbalsta arī medicīnas ierīču un algoritmu izstrādi, sabiedrības veselības uzraudzību un veselības sistēmu stratēģiju.
Tomēr datu aizsardzības noteikumi (VDAR) – pareizi – īsteno personu tiesības attiecībā uz to, kuras var glabāt un izmantot viņu personas veselības informāciju. Tie arī uzliek organizācijām pienākumu nodrošināt juridisku pamatu šo datu apstrādei. Šis pamats varētu būt individuāla pacienta piekrišana vai kolektīvāks sociālais līgums, lai izmantotu anonimizētus veselības ierakstus.
Skaidrs, ka sabiedrības atbalsts daudzajiem potenciālajiem veselības datu izmantošanas veidiem palielināsies tikai tad, ja mēs ieguldīsim viņu izglītošanā par ieguvumiem no pētījumiem, kuros izmanto veselības datus, un drošības pasākumiem, kas var aizsargāt viņu identitāti, kad dati tiek analizēti. Šī ir arī būtiska iedzīvotāju datu pratības joma, un vairākām ieinteresētajām personām ir jābūt gatavām tajā ieguldīt. Iniciatīvas piemērs, kas virza sabiedrības iesaistīšanos šajā izpratnē, ir Dati ietaupa dzīvības [5]. Mans institūts ir daļa no šīs iniciatīvas, un mēs izstrādājam arī citus resursus, kas paredzēti, lai palielinātu sabiedrības izpratni par veselības datiem [6].
Valdībām, akadēmiskajām aprindām, nozares un pacientu organizācijām ir jāapvienojas, lai izstrādātu un finansētu datu pratības izglītības nodrošināšanu visiem.
Atsauces
- Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Kopīga rīcība par hroniskām slimībām un veselīgas novecošanas veicināšanu visā dzīves ciklā (JA-CHRODIS). Laiks stāties pretī multimorbiditātes izaicinājumam. Eiropas perspektīva no kopīgas rīcības attiecībā uz hroniskām slimībām un veselīgas novecošanas veicināšanu visā dzīves ciklā (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015. gada aprīlis;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
- Gravitate Health projekts. https://www.gravitatehealth.eu
- Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Outcomes of a Heart Failure Telemonitoring Program Implemented as the Standard of Care in An An Ambulator Heart Function Clinic: Pretest-Posttest Pragmatic Study. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
- Health Outcomes Observatory projekts (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
- Dati ietaupa dzīvības. https://datasaveslives.eu
- Eiropas Inovāciju institūts, izmantojot veselības datus. https://www.i-hd.eu
Dipaks Kalra
Profesors Kalra ir Eiropas Inovācijas institūta prezidents, izmantojot veselības datus, un viesprofesors Gentas Universitātē, Beļģijā.