Žmonės su intelekto negalia dažnai sunkiai gauna ir supranta sveikatos informaciją, todėl jų sveikata prastėja, jie dažniau lankosi ligoninėse ir mirtingumas yra didesnis. Vis dėlto visoje Europoje jie vis dar dažnai neįtraukiami į visuomenės sveikatos informacijos sklaidą. Apie tai diskutuoja Milanas Šveřepa, organizacijos „Inclusion Europe“ generalinis direktorius.
Visuomenės sveikatos pranešimai, prevencinės kampanijos ir informacija apie gydymą dažnai rašomi technine kalba, kurią sunku suprasti ir dar sunkiau įgyvendinti.
Daugeliui žmonių, turinčių intelekto sutrikimų – apibrėžiamų kaip sumažėjęs gebėjimas suprasti ir pritaikyti naują ar sudėtingą informaciją, turintis įtakos savarankiškam funkcionavimui ir prasidedantis iki pilnametystės – tai sukuria esminę kliūtį gauti priežiūrą. Tai reiškia, kad jiems nesuteikiamos priemonės ar parama priimti pagrįstus sprendimus dėl savo sveikatos ir gydymo.
Kai kuriais atvejais priežiūra teikiama be sutikimo dėl prielaidų apie veiksnumą. Kitais atvejais priežiūra iš viso neteikiama dėl tos pačios priežasties.
Tai ne abstraktūs politikos klausimai ar gerai žinomi NVO pokalbių taškai. Tai sveikatos priežiūros sistemų veikimo sutrikimai, turintys realių ir kartais mirtinų pasekmių. NHS England ataskaitoje „Mokymasis iš gyvenimų ir mirčių – žmonės su mokymosi negalia ir autistai“ (LeDeR) teigiama , kad suaugusieji, turintys mokymosi negalią, miršta vidutiniškai 19.5 metų jaunesni nei bendra populiacija. „Beveik 60 % suaugusiųjų, turinčių mokymosi negalią ir kuriems buvo atlikta LeDeR peržiūra, mirė nesulaukę 65 metų amžiaus. Nors nuo 2021 m. išvengiamų mirčių skaičius sumažėjo, 2023 m. mirusių suaugusiųjų, turinčių mokymosi negalią, rodiklis vis dar yra beveik dvigubai didesnis nei bendra populiacija.“
Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas yra labai svarbus kiekvienam, tačiau žmonėms su protine negalia ją neigiamai veikia nuolatinės ir persidengiančios kliūtys.
Neprieinama sveikatos informacija
Visuomenės sveikatos pranešimai, prevencinės kampanijos, informacija apie gydymą – visa tai turi būti suprantama ir aiški, kad žmonės galėtų imtis veiksmų pagal tai, ką gauna. Tai reiškia lengvai skaitomą formatą: aiškius žodžius, trumpus sakinius, naudingą vaizdinę medžiagą. Tačiau tai taip pat reiškia prieinamus būdus susisiekti su žmonėmis ir būti susisiekusiems. Kam reikalingas lengvai skaitomas lankstinukas, jei neįmanoma naudotis kontaktine svetaine ar telefono numeriu arba jei personalas yra nepadedantis?
2026 m. atlikta apžvalga patvirtino tai, ką mūsų tinklo nariai jau seniai patiria – pagrindinės kliūtys, trukdančios žmonėms su protine negalia gauti sveikatos priežiūros paslaugas, yra šios:
- neprieinama sveikatos informacija
- žemas sveikatos raštingumas
- sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų stigma ir diskriminacija
- mokymo ir organizacinės paramos trūkumas tiek sveikatos, tiek priežiūros sistemose
Kaip ir su viskuo, kas lengvai skaitoma, teisingai supratus šią informaciją, būtų naudinga visiems, ne tik žmonėms su protine negalia. Aiški, netechninė kalba sveikatos priežiūros srityje gerina supratimą ir lemia geresnius sveikatos rezultatus. Kaip teigia Pasaulio sveikatos organizacija (PSO), „[sveikatos raštingumas] yra labai svarbus transformuojant sveikatos sistemas, kad būtų teikiama kokybiška, į žmogų orientuota ir teisinga priežiūra“.
Tačiau komunikacija yra ne tik informacijos supratimo užtikrinimas. Tai taip pat ir užtikrinimas, kad žmonės, apibūdinantys savo simptomus, būtų išgirsti, jais tikima ir į juos žiūrima rimtai.
Diagnostinis užtemimas
Diagnostinis užgožimas įvyksta, kai sveikatos priežiūros specialistai mano, kad žmogaus simptomai yra tiesiog jo intelekto negalios dalis, užuot pripažinę juos atskira liga, kurią reikia gydyti. Tai pavojinga klaida, ir taip nutinka todėl, kad personalui dažnai trūksta reikiamų mokymų, kaip bendrauti su žmonėmis su intelekto negalia, juos išklausyti ir tinkamai suprasti.
Nepaisymas žmogaus pasirinkimų ir autonomijos
Bendravimo problema neapsiriboja vien spausdintais žodžiais ir lankstinukais laukiamuosiuose.
Konsultacijų kambaryje žmonės su protine negalia dažnai susiduria su kitokio pobūdžio atskirtimi – medicinos personalas kalbasi su juos lydinčiu asmeniu, o ne tiesiogiai su jais. Tai nepagarbu, tačiau šią problemą galima išspręsti tinkamai apmokant.
Kad ir kaip blogai būtų, bent jau tam tikras bendravimas vis tiek vyksta. Daugeliu atvejų žmonės su protine negalia yra veikiami procedūrų be jokio paaiškinimo. Sutikimo prašoma iš teisėto globėjo, niekada nepasitarus su pačiu asmeniu. Tačiau teisėto globėjo turėjimas nereiškia, kad asmuo negali arba neturėtų būti informuojamas apie savo sveikatos priežiūrą. Jis vis tiek nusipelno tinkamo paaiškinimo, kas vyksta ir kodėl. Globėjo vaidmuo – užtikrinti, kad priimant sprendimus būtų atsižvelgiama į asmens norus ir pageidavimus.
„Ji dabar ir kitą koją neteko“ – ne tai, ką tik išgirsi po to, kai kas nors paslydo vonios kambaryje. Tačiau būtent tai nutiko prieš daugelį metų vienoje iš įstaigų, kurioje teko lankytis. Moteris nukrito, buvo nuvežta į ligoninę ir jai buvo amputuota koja.
Kam su ja elgtis tinkamai? Kam laukti, kol ji apskritai ką nors pasakys?
Ši istorija gali jus šokiruoti, bet, deja, tai ne pavienis atvejis. Ji atspindi visuomenėje vyraujančią nepagarbos atspalvį. Dešimtmečius apie žmones su protine negalia buvo kalbama, o ne su jais tariamasi, priimant prevencinius sprendimus jų vardu.
2026 m. tyrimai ir toliau rodo, kad žmonės su protine negalia vis dar patiria blogesnius sveikatos rezultatus nei beveik visos kitos visuomenės grupės.
Šis atotrūkis yra ne tik klinikinis; jis taip pat yra komunikacinis. Kai sveikatos priežiūros sistemos nesugeba prisitaikyti, neišklausyti, nesupranta, pasekmės gali pakeisti gyvenimą, o kai kuriais atvejais – netgi jį nutraukti.
Priverstinė sterilizacija
Naujausioje „Inclusion Europe“ ataskaitoje teigiama, kad seksualinė ir reprodukcinė sveikata yra ypač apleista. Moterys su protine negalia dažnai yra stigmatizuojamos ir laikomos aseksualiomis arba netinkamomis tapti tėvais. Dėl šios priežasties jos negauna tinkamo išsilavinimo apie savo teises, santykius ar kaip apsisaugoti nuo nėštumo ar lytiškai plintančių ligų. Daugeliu atvejų jos yra verčiamos vartoti kontracepciją, darytis abortus ar sterilizuotis – be savo sutikimo.
2024 m. tik 9 Europos Sąjungos šalys kriminalizavo sterilizaciją, o 13 šalių vis dar leido ją atlikti neįgalioms moterims, o 3 iš jų – ir nepilnamečiams. Tai yra rimtas jų žmogaus teisių pažeidimas . Nuo to laiko tik viena šalis reformavo savo teisės aktus.
Sisteminis nepaisymas
Visa tai nėra nereikšminga. Taip nutinka, kai visa žmonių grupė sistemingai atimama iš sveikatos švietimo, iš informuoto sutikimo ir iš pagrindinės prielaidos, kad jų kūnai priklauso jiems.
Kaip ir įprasta ekstremaliose situacijose, COVID-19 pandemija visa tai išryškino. Ji sustiprino žmonių su protine negalia segregaciją ir diskriminaciją – nuo beveik visiško prieinamos informacijos nebuvimo (išskyrus pastebimas išimtis, kurias daugiausia rengia pačios žmonių su negalia organizacijos) iki visiško atsisakymo gydyti žmones su protine negalia ir neapgalvotos praktikos grąžinti sergančius pacientus į globos įstaigas.
Niekas iš to nėra neišvengiama. Daugelio šalių žmonės praneša apie prieinamą prieigą prie bendrosios sveikatos priežiūros paslaugų. Yra iniciatyvų, skirtų gerinti sveikatos priežiūros darbuotojų mokymą, ir yra geros, prieinamos informacijos rengimo pavyzdžių.
Yra daug prie ko prikibti, bet norint tai padaryti, reikia pripažinti, kas vyksta ne taip.
Tačiau šis neatsargumas paveikia ir globėjus.
Nepaisymas šeimos narių sveikatos
Slaugos pareigų poveikis jaučiamas ir patiems tėvams. Protinę negalią turinčių asmenų tėvai ir broliai bei seserys patys susiduria su rimtomis sveikatos pasekmėmis – nepakankama parama ir tai, kad jiems lieka mažai laiko ar energijos rūpintis savo gerove.
Tyrimai rodo, kad vaikų su negalia tėvai susiduria su fiziniais iššūkiais, įskaitant nuovargį, raumenų ir kaulų skausmą bei miego sutrikimus, taip pat su didele emocine įtampa: depresija, nerimu ir beviltiškumo jausmu. Socialinė izoliacija ir stigma visa tai dar labiau sustiprina.
Sveikatos priežiūra negali būti atlygis tiems, kurie moka naudotis sudėtingomis sistemomis. Jai reikia informacijos, paslaugų ir paramos, kad ji būtų prieinama visiems.
Kaip teigia savęs gynėja iš Gruzijos Sesili Ghvinjilia: „Mes neprašome daugiau nei kiti – prašome tik to, kas yra mūsų. Teisė į sveikatą yra teisė į gyvybę.“
Fokusas
- Pateikite aiškią ir patogią naudoti sveikatos informaciją – visuose kanaluose vartoti aiškią kalbą, trumpus sakinius ir prieinamus formatus.
- Kalbėkitės tiesiogiai su asmeniu – įtraukti žmones su protine negalia į visą bendravimą ir sprendimų priėmimą dėl jų priežiūros.
- Palaikykite tikrą sutikimą ir autonomiją – pateikti prieinamus paaiškinimus ir užtikrinti, kad pasirinkimai būtų suprasti ir gerbiami.
- Apmokykite darbuotojus, kad išvengtumėte diagnostikos užgožimo – tinkamai atpažinti simptomus ir mesti iššūkį stigmai klinikinėje praktikoje.
- Kurkite prieinamas sveikatos priežiūros sistemas – įtraukti įtrauktį į paslaugas, o ne tik į informaciją, siekiant užtikrinti lygias galimybes gauti priežiūrą.
Daugiau informacijos
Milanas Šveřepa
Milanas Šveřepa yra „Inclusion Europe“ direktorius. Prieš prisijungdamas prie „Inclusion Europe“, Milanas dirbo deinstitucionalizavimo srityje Čekijoje ir kitose Vidurio ir Rytų Europos šalyse.