Teigiama, kad yra didžiulė galimybė tobulinti sveikatos priežiūros sistemas, suteikti pacientams galimybę maksimaliai pagerinti savo sveikatos rezultatus ir paspartinti mokslinius tyrimus geriau naudojant sveikatos duomenis. Profesorius Dipak Kalra. Norėdami pasinaudoti šia galimybe, turime kolektyviai daugiau investuoti į švietimą, švietimą, švietimą.

pateikė Dipak Kalra

Švietimas

Pacientai entuziastingai nori gauti daugiau informacijos apie savo sveikatą. Apklausų įrodymai ir daugelio sveikatos sistemų portalų patirtis tai aišku. Pacientai nori suprasti savo sveikatos būklę ir jų pasekmes. Jie taip pat nori žinoti, kodėl jie turėtų laikytis gydymo, ko tikėtis ateityje. Be to, jie ieško informacijos apie tai, kaip jie gali padėti sumažinti riziką, kartu maksimaliai padidindami savo sveikatos rezultatus ir gyvenimo kokybę. Gydymo laikymasis yra augantis pasaulinis iššūkis, nes mūsų populiacija kaupia daugybę ilgalaikių būklių (multiligių), kartu didėjant gydymo sudėtingumui [1].

Tik padidinę pacientų galimybes gauti informaciją ir švietimą apie ligas ir vaistus, galime padidinti pacientų gydymo laikymąsi ir pasitikėjimą jų gydymu. Jiems reikalingas sveikatos raštingumas – gebėjimas prieiti ir suprasti bei naudoti sveikatos informaciją – ir suprasti savo sveikatos įrašus (sveikatos duomenų raštingumas).

Gravitate Health projektas

Gravitate Health projektas piliečiai aprūpins ir įgalins skaitmeninės informacijos priemones, kurios padėtų jiems labiau pasitikėti paciento kelione, ypač skatinant saugų vaistų vartojimą [2]. Pagrindinė jo naujovė yra „Gravite Lens“ (G-Lens). G-Lens fokusuoja (bet neslepia ir nefiltruoja) patvirtintą „elektroninę produkto informaciją“ – informaciją apie medicininį gaminį, pritaikytą skaitmeniniam naudojimui (ePI). Tai suteiks galimybę pacientams gauti patikimą, naujausią informaciją, kuri geriau atitinka jų individualius poreikius. Kartu su G-Lens bus atliekamos edukacinės ir elgesio funkcijos, padedančios pacientams tinkamai ir visiškai suprasti gydymą. Tai vienas iš pavyzdžių, kaip patenkinti visų visuomenės sluoksnių investicijų poreikį į švietimą ir priemones, skirtas padėti pacientams, kuriems taikomas sudėtingas daugelio ilgalaikių ligų gydymas.

Švietimas

Pacientai taip pat turi didžiulį potencialą teikti duomenis. Jie gali rinkti šiuos duomenis, pavyzdžiui, savarankiškai tvarkydami sveikatos būklę naudodami programas ar nešiojamus jutiklius. Atsiranda įrodymų, kad pacientų savikontrolė naudojant skaitmenines priemones daro teigiamą poveikį rezultatams. Pavyzdžiui, nuotolinis širdies nepakankamumo stebėjimas pagerina širdies veiklą, sumažina širdies nepakankamumo sunkumą, pagerina fizinę ir emocinę savijautą bei gyvenimo kokybę ir sumažina būsimų hospitalizacijų skaičių [3].

Ypač svarbi yra galimybė pacientams prisidėti prie sveikatos rezultatų (Patient Reported Outcome Measures, PROM) ir patirties (Patent Reported Experience Measures, PREM), kurie šiuo metu yra gana menkai renkami.

H2O projektas

Šis H2O projektas iš pradžių keturiose Europos šalyse sukurs tinklą, kuris aprūpins pacientus programėlėmis, leidžiančiomis rinkti sveikatos rezultatus trijose ligų srityse [4]. Šie duomenys bus sujungti su paciento sutikimu su rezultatais svarbiais sveikatos duomenimis iš jų ligoninės įrašų. Tai suteiks pacientui ir gydytojui holistinį vaizdą apie sveikatos priežiūros būdo poveikį. H2O tikisi palengvinti praturtintą bendrą gydytojo / paciento sprendimų priėmimą, kad pagerintų rezultatus. Juo taip pat siekiama surinkti šiuos duomenis nacionalinėse sveikatos sistemų planavimo rezultatų stebėjimo centruose.

Europos observatorija leis atlikti įvairių šalių rezultatų tyrimus. Pacientų švietimas siekiant suprasti sveikatos rezultatus ir jų reikšmę priimant sprendimus dėl priežiūros yra gyvybiškai svarbus sėkmės veiksnys. Labai svarbu skatinti laikytis rezultatų duomenų rinkimo ir užtikrinti, kad šie surinkti rezultatai būtų naudingi pacientams. H2O bendradarbiauja su pacientų organizacijomis, siekdama plėtoti šį švietimą.

Švietimas

H2O yra daugelio iniciatyvų, pripažįstančių pacientų sugeneruotų duomenų vertę moksliniams tyrimams, pavyzdys. Šie duomenys yra ypač naudingi kartu su jų elektroniniais ligoninių ir bendrosios praktikos gydytojų sveikatos įrašais. Ši turtinga informacija yra neįkainojamas šaltinis, padedantis paspartinti vaistų kūrimą ir saugos stebėjimą. Ji taip pat palaiko medicinos prietaisų ir algoritmų kūrimą, visuomenės sveikatos stebėjimą ir sveikatos sistemų strategiją.

Tačiau duomenų apsaugos taisyklės (BDAR) – pagrįstai – užtikrina asmenų teises į tai, kas gali turėti ir naudoti savo asmens sveikatos informaciją. Jie taip pat įpareigoja organizacijas turėti teisinį pagrindą tvarkyti tuos duomenis. Šis pagrindas gali būti individualus paciento sutikimas arba kolektyvinė socialinė sutartis dėl anoniminių sveikatos įrašų naudojimo.

Akivaizdu, kad visuomenės parama daugeliui galimų sveikatos duomenų naudojimo būdų padidės tik tuo atveju, jei investuosime į jų švietimą apie tyrimų, kuriuose naudojami sveikatos duomenys, naudą ir saugumo priemones, kurios gali apsaugoti jų tapatybę analizuojant duomenis. Tai taip pat labai svarbi visos gyventojų duomenų raštingumo sritis, todėl daugelis suinteresuotųjų šalių turi būti pasirengę į tai investuoti. Iniciatyvos pavyzdys, skatinantis visuomenės įsitraukimą į šį supratimą, yra Duomenys gelbsti gyvybes [5]. Mano paties institutas yra šios iniciatyvos dalis, taip pat kuriame kitus išteklius, skirtus didinti visuomenės supratimą apie sveikatos duomenis [6].

Vyriausybės, akademinės bendruomenės, pramonės ir pacientų organizacijos turi susivienyti, kad vystytų ir finansuotų duomenų raštingumo ugdymą visiems.

Nuorodos

Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Bendri veiksmai dėl lėtinių ligų ir sveiko senėjimo per visą gyvavimo ciklą skatinimo (JA-CHRODIS). Laikas susidoroti su daugelio ligų iššūkiu. Europos perspektyva iš bendrų veiksmų dėl lėtinių ligų ir skatinant sveiką senėjimą per visą gyvenimo ciklą (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 m. balandis;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
Gravitate Health projektas. https://www.gravitatehealth.eu
Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Širdies nepakankamumo nuotolinio stebėjimo programos, įgyvendintos kaip priežiūros standartas ambulatorinėje širdies funkcijos klinikoje, rezultatai: Pragmatinis tyrimas prieš testą ir po testo. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196 / 16538
Sveikatos rezultatų observatorijos projektas (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
Duomenys gelbsti gyvybes. https://datasaveslives.eu
Europos inovacijų institutas per sveikatos duomenis. https://www.i-hd.eu