Osobe s intelektualnim teškoćama često imaju poteškoća s pristupom i razumijevanjem zdravstvenih informacija, što dovodi do lošijeg zdravlja, većeg broja posjeta bolnicama i veće smrtnosti. Ipak, još uvijek su često isključene iz poruka javnog zdravstva diljem Europe. Raspravlja Milan Šverepa, glavni izvršni direktor Inclusion Europe.
Poruke o javnom zdravstvu, preventivne kampanje i informacije o liječenju često su napisane tehničkim jezikom koji je teško razumjeti, a još teže djelovati na temelju njega.
Za mnoge osobe s intelektualnim teškoćama - definiranim kao smanjena sposobnost razumijevanja i primjene novih ili složenih informacija, koja utječe na samostalno funkcioniranje i počinje prije odrasle dobi - stvara osnovnu prepreku skrbi. To znači da im se ne daju sredstva ili podrška za donošenje informiranih odluka o vlastitom zdravlju i liječenju.
U nekim slučajevima, skrb se pruža bez pristanka zbog pretpostavki o sposobnosti. U drugima se skrb uopće ne pruža iz istog razloga.
Ovo nisu apstraktna politička pitanja ili poznate teme za raspravu nevladinih organizacija. To su propusti u načinu funkcioniranja zdravstvenih sustava, sa stvarnim, a ponekad i smrtonosnim posljedicama. Odrasli s teškoćama u učenju umiru u prosjeku 19.5 godina mlađi od opće populacije, pokazuje izvješće NHS England pod nazivom Učenje iz života i smrti – osobe s teškoćama u učenju i autistične osobe (LeDeR) . „Gotovo 60% odraslih s teškoćama u učenju koji su imali LeDeR pregled umrlo je prije 65. godine. Iako su se izbjegljive smrti smanjile od 2021., stopa odraslih s teškoćama u učenju koji su umrli 2023. još uvijek je gotovo dvostruko veća u usporedbi s općom populacijom.“
Pristup zdravstvenoj skrbi ključan je za sve, ali za osobe s intelektualnim teškoćama negativno ga oblikuje niz trajnih i preklapajućih prepreka.
Nepristupačne zdravstvene informacije
Poruke o javnom zdravstvu, preventivne kampanje, informacije o liječenju, sve to mora biti razumljivo i jasno kako bi ljudi mogli djelovati na temelju onoga što prime. To znači lako čitljive formate: jasne riječi, kratke rečenice, korisne vizualne elemente. Ali to također znači i pristupačne načine dosezanja ljudi i da se i njima dođe do ljudi. Čemu služi lako čitljiv letak ako je nemoguće koristiti web stranicu ili telefonski broj za kontakt ili ako osoblje nije uslužno?
Pregled opsega iz 2026. potvrdio je ono što ljudi u našoj mreži već dugo iskusuju - da glavne prepreke zdravstvenoj skrbi za osobe s intelektualnim teškoćama uključuju:
- nedostupne zdravstvene informacije
- niska zdravstvena pismenost
- stigma i diskriminacija od strane pružatelja zdravstvenih usluga
- nedostatak obuke i organizacijske podrške u zdravstvenom i zdravstvenom sustavu
Kao i sa svime što je lako za čitanje, ispravno korištenje ovog jezika koristilo bi svima, ne samo osobama s intelektualnim teškoćama. Jasan, netehnički jezik u zdravstvu poboljšava razumijevanje i vodi do boljih zdravstvenih ishoda. Kako Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) kaže „[zdravstvena pismenost] ključna je za transformaciju zdravstvenih sustava kako bi se pružila kvalitetna, na ljude usmjerena i pravedna skrb.“
No komunikacija nije samo olakšavanje razumijevanja informacija. Ona je također usmjerena na to da se ljude čuje, da im se vjeruje i da se shvate ozbiljno kada opisuju svoje simptome.
Dijagnostičko zasjenjivanje
Dijagnostičko zasjenjivanje događa se kada zdravstveni djelatnici pretpostavljaju da su simptomi osobe jednostavno dio njezinog intelektualnog invaliditeta, umjesto da ih prepoznaju kao zasebno stanje koje zahtijeva liječenje. To je opasna pogreška i događa se jer osoblje često nema obuku potrebnu za komunikaciju, slušanje i pravilno razumijevanje osoba s intelektualnim teškoćama.
Nepoštivanje nečijih izbora i autonomije
Problem komunikacije ne znači samo tiskane riječi i nije ograničen samo na letke u čekaonicama.
Unutar konzultacijske sobe, osobe s intelektualnim teškoćama često se suočavaju s drugom vrstom isključenosti, gdje medicinsko osoblje razgovara s osobom koja ih prati, a ne izravno s njima. To je nepoštovanje, ali se može ispraviti odgovarajućom obukom.
Koliko god to bilo loše, barem se neka komunikacija ipak događa. U mnogim slučajevima, osobe s intelektualnim teškoćama podvrgavaju se postupcima bez ikakvog objašnjenja. Privola se traži od zakonskog skrbnika bez ikakvog savjetovanja sa samom osobom. Ali imati zakonskog skrbnika ne znači da netko ne može ili ne smije biti obaviješten o svojoj zdravstvenoj skrbi. I dalje zaslužuje odgovarajuće objašnjenje što se događa i zašto. Uloga skrbnika je osigurati da se želje i preferencije osobe uzmu u obzir prilikom donošenja odluka.
„Sad je izgubila i drugu nogu“ nije nešto što očekujete čuti nakon što netko padne u kupaonici. Ali upravo se to dogodilo prije mnogo godina u jednoj od ustanova na koje sam naišao. Žena je pala, odvezena je u bolnicu i noga joj je amputirana.
Zašto se uopće truditi s njom kako treba? Zašto uopće čekati da ona išta kaže?
Ova anegdota vas može šokirati, ali nažalost, nije izoliran slučaj. Odražava društveni prizvuk odbacivanja. Desetljećima se o osobama s intelektualnim teškoćama govorilo, a ne s njima, uz preventivne odluke donesene u njihovo ime.
Istraživanja i dalje pokazuju da osobe s intelektualnim teškoćama i dalje imaju lošije zdravstvene ishode od gotovo svake druge skupine u društvu.
Taj jaz nije samo kliničke prirode; on je i komunikacijski. Kada se zdravstveni sustavi ne uspiju prilagoditi, ne uspiju slušati, ne uspiju razumjeti, posljedice mogu promijeniti život - ili, u nekim slučajevima, okončati život.
Prisilna sterilizacija
U nedavnom izvješću Inclusion Europe , seksualno i reproduktivno zdravlje je posebno zanemareno. Žene s intelektualnim teškoćama često su stigmatizirane i smatrane aseksualnima ili nesposobnima za roditeljstvo. Zbog toga ne dobivaju odgovarajuće obrazovanje o svojim pravima, vezama ili kako se zaštititi od trudnoće ili spolno prenosivih bolesti. U mnogim slučajevima, prisiljene su koristiti kontracepciju, pobačati ili se podvrgnuti sterilizaciji – bez svog pristanka.
U 2024. godini, samo je 9 zemalja Europske unije kriminaliziralo sterilizaciju, dok je 13 zemalja i dalje dopuštalo njezino provođenje na ženama s invaliditetom, a u 3 od njih i na maloljetnicima. To je ozbiljno kršenje njihovih ljudskih prava . Od tada je samo jedna zemlja reformirala svoje zakonodavstvo.
Sustavno zanemarivanje
Ništa od ovoga nije marginalno. To se događa kada je cijela skupina ljudi sustavno isključena iz zdravstvenog obrazovanja, iz informiranog pristanka i iz osnovne pretpostavke da njihova tijela pripadaju njima.
Kao što to čine izvanredne situacije, pandemija COVID-19 sve je to istaknula. Povećala je segregaciju i diskriminaciju osoba s intelektualnim teškoćama – od gotovo potpunog nedostatka dostupnih informacija (uz značajne iznimke, koje uglavnom proizvode same organizacije osoba s invaliditetom), do izravnog odbijanja liječenja osoba s intelektualnim teškoćama, pa sve do nepromišljene prakse vraćanja bolesnih pacijenata u stambene ustanove.
Ništa od ovoga nije neizbježno. Ljudi u većini zemalja izvještavaju o razumnom pristupu općoj zdravstvenoj skrbi. Postoje inicijative za poboljšanje obuke zdravstvenog osoblja i postoje primjeri proizvodnje dobrih, dostupnih informacija.
Ima puno toga na čemu se može graditi, ali gradnja na tome zahtijeva priznavanje onoga što ide po zlu.
Ali ovo zanemarivanje utječe i na njegovatelje.
Zanemarivanje zdravlja članova obitelji
Utjecaj odgovornosti skrbi proteže se i na same roditelje. Roditelji i braća i sestre osoba s intelektualnim teškoćama suočavaju se s ozbiljnim zdravstvenim posljedicama – rezultatom neadekvatne podrške i malo vremena ili energije za brigu o vlastitoj dobrobiti.
Istraživanja pokazuju da se roditelji djece s invaliditetom suočavaju s fizičkim izazovima, uključujući umor, mišićno-koštane bolove i poremećen san, kao i sa značajnim emocionalnim naporom: depresijom, anksioznošću i osjećajima beznađa. Socijalna izolacija i stigma sve to dodatno pogoršavaju.
Zdravstvo ne može funkcionirati kao nagrada za one koji se mogu snalaziti u složenim sustavima. Potrebne su mu informacije, usluge i podrška koje ga čine dostupnim svima.
Kao što kaže Sesili Ghvinjilia, samozastupnica iz Gruzije: „Ne tražimo više od drugih – tražimo samo ono što je naše. Pravo na zdravlje je pravo na život.“
U fokusu
- Učinite zdravstvene informacije jasnim i upotrebljivim – koristite jednostavan jezik, kratke rečenice i pristupačne formate na svim kanalima.
- Razgovarajte izravno s osobom – uključiti osobe s intelektualnim teškoćama u svu komunikaciju i odluke o njihovoj skrbi.
- Podržavajte stvarni pristanak i autonomiju – pružiti pristupačna objašnjenja i osigurati da se izbori razumiju i poštuju.
- Obučite osoblje kako biste izbjegli dijagnostičko preopterećenje – pravilno prepoznati simptome i suprotstaviti se stigmi u kliničkoj praksi.
- Izgradite pristupačne zdravstvene sustave – ugraditi uključivost u usluge, ne samo u informacije, kako bi se osigurao jednak pristup skrbi.
Više informacija
Milan Šverepa
Milan Šverepa je direktor Inclusion Europe. Prije dolaska u Inclusion Europe, Milan je radio na deinstitucionalizaciji u Češkoj i drugim zemljama srednje i istočne Europe.