Postoji ogromna prilika za poboljšanje zdravstvenih sustava, osnaživanje pacijenata da maksimiziraju svoje zdravstvene rezultate i ubrzanje istraživanja kroz bolju upotrebu zdravstvenih podataka, tvrdi Profesor Dipak Kalra. Da bismo iskoristili ovu priliku, moramo kolektivno više ulagati u obrazovanje, obrazovanje, obrazovanje.

od Dipak Kalra

Obrazovanje

Pacijenti su oduševljeni boljim pristupom svojim zdravstvenim informacijama. O tome jasno govore i dokazi iz anketa, te iskustva mnogih portala zdravstvenog sustava. Pacijenti žele razumjeti svoje zdravstveno stanje i njihove posljedice. Također žele znati zašto bi se trebali pridržavati svojih tretmana, što očekivati ​​u budućnosti. Nadalje, traže informacije o tome kako mogu pomoći u ublažavanju rizika, uz maksimiziranje zdravstvenih ishoda i kvalitete života. Pridržavanje liječenja sve je veći globalni izazov jer naša populacija nakuplja višestruka dugotrajna stanja (multi-morbiditet) s paralelnim povećanjem složenosti liječenja [1].

Možemo povećati razinu pridržavanja liječenja pacijenata i povjerenja u njihovo liječenje samo ako povećamo njihov pristup informacijama i edukaciji o bolestima i lijekovima. Zahtijevaju zdravstvenu pismenost – sposobnost pristupa i razumijevanja i korištenja zdravstvenih informacija – i razumijevanje svojih zdravstvenih zapisa (pismenost zdravstvenih podataka).

Projekt Gravitate Health

Projekt Gravitate Health opremit će i osnažiti građane digitalnim informacijskim alatima koji će im pomoći da postanu sigurniji u putovanju pacijenata, posebno potičući sigurnu upotrebu lijekova [2]. Njegova primarna inovacija je gravitacijska leća (G-Lens). G-Lens fokusira (ali ne skriva niti filtrira) odobrene 'elektroničke informacije o proizvodu' – informacije o medicinskom proizvodu prilagođenom za digitalnu upotrebu (ePI). Pacijentima će ponuditi put do pristupa pouzdanim, ažuriranim informacijama koje bolje zadovoljavaju njihove individualne potrebe. G-Lens će biti popraćen obrazovnim i bihevioralnim funkcijama kako bi se pomoglo pacijentima u poduzimanju liječenja ispravno i s punim razumijevanjem. Ovo je jedan primjer koji zadovoljava potrebu za većim ulaganjem, u svim slojevima društva, u obrazovanje i alate za podršku pacijentima sa složenim tretmanima za višestruka dugoročna stanja.

Obrazovanje

Pacijenti također imaju ogroman potencijal da doprinesu podacima. Oni mogu prikupljati te podatke, na primjer, u samoupravljanju zdravstvenim uvjetima putem aplikacija ili nosivih senzora. Postoje dokazi da samoupravljanje pacijentima putem digitalnih alata ima pozitivan utjecaj na ishode. Na primjer, daljinsko praćenje zatajenja srca poboljšava srčanu funkciju, smanjuje težinu zatajenja srca, poboljšava fizičko i emocionalno blagostanje i kvalitetu života te smanjuje buduće hospitalizacije [3].

Od posebne je važnosti mogućnost da pacijenti pridonose zdravstvenim ishodima (mjere o ishodu prijavljenih pacijenata, PROM) i iskustvima (mjere prijavljenog iskustva o patentima, PREM), koja su trenutno prilično slabo prikupljena.

Projekt H2O

Korištenje električnih romobila ističe H2O projekt uspostavit će mrežu, u početku u četiri europske zemlje, koja će pacijente opremiti aplikacijama za prikupljanje zdravstvenih rezultata u tri područja bolesti [4]. Ovi će se podaci kombinirati, uz pristanak pacijenata, sa zdravstvenim podacima relevantnim za ishode iz bolničkog kartona. To će i pacijentu i kliničaru pružiti holističku sliku o utjecaju načina njege na zdravstvene ishode. H2O se nada da će olakšati obogaćeno zajedničko odlučivanje kliničara/pacijenta radi poboljšanja ishoda. Također ima za cilj prikupiti te podatke u nacionalnim opservatorijama ishoda za planiranje zdravstvenih sustava.

Europski opservatorij omogućit će istraživanje ishoda među zemljama. Edukacija pacijenata za razumijevanje zdravstvenih ishoda i njihovog značenja u donošenju odluka o skrbi je vitalni čimbenik uspjeha. Ključno je potaknuti pridržavanje prikupljanja podataka o ishodima i osigurati da ti prikupljeni ishodi donose dobrobit za pacijente. H2O surađuje s organizacijama pacijenata na razvoju ove edukacije.

Obrazovanje

H2O je primjer mnogih inicijativa koje prepoznaju vrijednost podataka dobivenih od pacijenata za istraživanje. Ovi su podaci posebno korisni u kombinaciji s njihovim elektroničkim zdravstvenim kartonom iz bolnica i liječnika opće prakse. Ove bogate informacije neprocjenjiv su resurs za ubrzanje razvoja lijekova i praćenje sigurnosti. Također podržava razvoj medicinskih uređaja i algoritama, praćenje javnog zdravlja i strategiju zdravstvenih sustava.

Međutim, propisi o zaštiti podataka (GDPR) – s pravom – provode prava pojedinaca u pogledu toga tko može držati i koristiti njihove osobne zdravstvene podatke. Oni također i obvezuju organizacije da imaju zakonsku osnovu za obradu tih podataka. Ta osnova može biti individualni pristanak pacijenata ili više kolektivni društveni ugovor za korištenje anonimiziranih zdravstvenih kartona.

Jasno je da će se javna potpora za mnoge potencijalne upotrebe zdravstvenih podataka samo povećati ako uložimo u njihovo obrazovanje o prednostima istraživanja pomoću zdravstvenih podataka i sigurnosnim mjerama koje mogu zaštititi njihov identitet kada se podaci analiziraju. Ovo je također kritično područje opismenjavanja podataka u cijeloj populaciji i više dionika mora biti spremno ulagati u to. Primjer inicijative koja predvodi javni angažman u ovom razumijevanju je Podaci spašavaju živote [5]. Moj vlastiti institut je dio ove inicijative, a razvijamo i druge resurse namijenjene povećanju razumijevanja javnosti o zdravstvenim podacima [6].

Državne, akademske, industrijske i pacijentske organizacije moraju se udružiti kako bi razvile i financirale pružanje obrazovanja o podatkovnoj pismenosti za sve.

Reference

1. Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Zajednička akcija protiv kroničnih bolesti i promicanja zdravog starenja tijekom životnog ciklusa (JA-CHRODIS). Vrijeme je da se suočimo s izazovom multimorbiditeta. Europska perspektiva iz zajedničkog djelovanja na kronične bolesti i promicanje zdravog starenja kroz životni ciklus (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015. travanj;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
2. Projekt Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
3. Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Ishodi programa daljinskog nadzora zatajenja srca koji se provodi kao standard skrbi u ambulantnoj klinici za srčanu funkciju: Pragmatična studija prije testiranja-posttest. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
4. Projekt Opservatorija zdravstvenih ishoda (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
5. Podaci spašavaju živote. https://datasaveslives.eu
6. Europski institut za inovacije putem zdravstvenih podataka. https://www.i-hd.eu

Dipak Kalra

Predsjednik at Europski institut za inovacije putem zdravstvenih podataka |  + postoviBio

Profesor Kalra je predsjednik Europskog instituta za inovacije putem zdravstvenih podataka i gostujući profesor na Sveučilištu u Gentu, Belgija

Ovaj autor nema više postova.

Vezani članci