Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont souvent des difficultés à accéder à l'information en matière de santé et à la comprendre, ce qui entraîne une santé plus fragile, une augmentation des hospitalisations et une mortalité plus élevée. Pourtant, elles sont encore fréquemment exclues des messages de santé publique en Europe. Milan Šveřepa, directeur général d'Inclusion Europe, nous en parle.
Les messages de santé publique, les campagnes de prévention et les informations sur les traitements sont souvent rédigés dans un langage technique difficile à comprendre et encore plus difficile à mettre en pratique.
Pour de nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle – définie comme une capacité réduite à comprendre et à appliquer des informations nouvelles ou complexes, affectant leur autonomie et apparaissant avant l'âge adulte –, cela constitue un obstacle majeur à l'accès aux soins. En effet, elles ne disposent pas des moyens ni du soutien nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé et leurs traitements.
Dans certains cas, des soins sont prodigués sans consentement en raison de présomptions quant à la capacité de la personne. Dans d'autres, aucun soin n'est prodigué pour la même raison.
Il ne s'agit pas de questions politiques abstraites ni de discours convenus d'ONG. Ce sont des défaillances du système de santé, avec des conséquences réelles, parfois mortelles. Les adultes présentant une déficience intellectuelle meurent en moyenne 19.5 ans plus tôt que la population générale, selon le rapport LeDeR (Learning from lives and deaths – people with a learning disability and autistic people) du NHS England . « Près de 60 % des adultes présentant une déficience intellectuelle ayant fait l'objet d'une évaluation LeDeR sont décédés avant l'âge de 65 ans. Bien que le nombre de décès évitables ait diminué depuis 2021, le taux de mortalité des adultes présentant une déficience intellectuelle en 2023 reste près du double de celui de la population générale. »
L’accès aux soins de santé est crucial pour tous, mais pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, il est entravé par un ensemble de barrières persistantes et imbriquées.
Informations de santé inaccessibles
Les messages de santé publique, les campagnes de prévention, les informations sur les traitements, tout cela doit être compréhensible et clair pour que les gens puissent agir en conséquence. Cela implique des formats faciles à lire : un vocabulaire clair, des phrases courtes et des visuels utiles. Mais cela signifie aussi des moyens accessibles de contacter le public et d’être contacté en retour. À quoi sert une brochure facile à lire si le site web ou le numéro de téléphone de contact sont inutilisables, ou si le personnel est incompétent ?
Une étude préliminaire réalisée en 2026 a confirmé ce que les membres de notre réseau constatent depuis longtemps : les principaux obstacles à l’accès aux soins de santé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sont les suivants :
- informations de santé inaccessibles
- faible niveau de connaissances en santé
- stigmatisation et discrimination de la part des prestataires de soins de santé
- un manque de formation et de soutien organisationnel dans les systèmes de santé et de soins
Comme pour tout ce qui est facile à comprendre, une bonne maîtrise de ce sujet profiterait à tous, et pas seulement aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Un langage clair et accessible dans le domaine de la santé améliore la compréhension et conduit à de meilleurs résultats de santé. Comme le souligne l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), « [la littératie en santé] est essentielle à la transformation des systèmes de santé afin d'offrir des soins de qualité, centrés sur la personne et équitables ».
Mais la communication ne se limite pas à rendre l'information plus facile à comprendre. Il s'agit aussi de veiller à ce que les personnes soient entendues, crues et prises au sérieux lorsqu'elles décrivent leurs symptômes.
éclipse diagnostique
Le biais de diagnostic différentiel survient lorsque les professionnels de santé attribuent les symptômes d'une personne à sa déficience intellectuelle, au lieu de les reconnaître comme une affection distincte nécessitant un traitement. C'est une erreur dangereuse, due au manque de formation du personnel pour communiquer avec les personnes présentant une déficience intellectuelle, les écouter et les comprendre pleinement.
Le mépris des choix et de l'autonomie d'une personne
Le problème de communication ne se limite pas aux mots imprimés et ne se résume pas aux dépliants dans les salles d'attente.
Dans la salle de consultation, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent confrontées à une autre forme d'exclusion : le personnel médical s'adresse à la personne qui les accompagne plutôt qu'à elles directement. C'est irrespectueux, mais une formation adéquate permettrait d'y remédier.
Aussi regrettable que cela soit, une certaine communication existe encore. Dans de nombreux cas, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont soumises à des procédures sans aucune explication. Le consentement d'un tuteur légal est demandé sans jamais consulter la personne concernée. Or, avoir un tuteur légal ne signifie pas qu'une personne ne peut ou ne doit pas être informée de ses soins. Elle mérite une explication claire de ce qui se passe et pourquoi. Le rôle du tuteur est de veiller à ce que les souhaits et les préférences de la personne soient pris en compte lors des prises de décision.
« Elle a perdu son autre jambe aussi », voilà ce qu'on ne s'attend pas à entendre après une chute dans une salle de bains. Pourtant, c'est exactement ce qui s'est passé il y a des années dans un établissement que j'ai fréquenté. Une femme a chuté, a été transportée à l'hôpital et amputée d'une jambe.
Pourquoi se donner la peine de bien la traiter ? Pourquoi attendre qu'elle dise quoi que ce soit ?
Cette anecdote risque de vous choquer, mais malheureusement, elle n'est pas un cas isolé. Elle révèle un sentiment de rejet latent au sein de notre société. Pendant des décennies, on a parlé des personnes ayant une déficience intellectuelle plutôt que de les écouter, et des décisions ont été prises en leur nom avant même qu'elles ne soient entendues.
En 2026, les recherches continuent de montrer que les personnes ayant une déficience intellectuelle connaissent toujours des résultats de santé moins bons que presque tous les autres groupes de la société.
Ce fossé n'est pas seulement d'ordre clinique ; il est aussi d'ordre communicationnel. Lorsque les systèmes de santé ne parviennent pas à s'adapter, à écouter ou à comprendre, les conséquences peuvent être dramatiques, voire mortelles.
Stérilisation forcée
Dans un récent rapport d'Inclusion Europe , la santé sexuelle et reproductive est particulièrement négligée. Les femmes présentant une déficience intellectuelle sont souvent stigmatisées et considérées comme asexuées ou inaptes à devenir mères. De ce fait, elles ne reçoivent pas d'information adéquate sur leurs droits, leurs relations, ni sur la manière de se protéger contre les grossesses non désirées ou les infections sexuellement transmissibles. Dans de nombreux cas, elles subissent des pressions, voire sont contraintes, à utiliser des contraceptifs, à avorter ou à subir une stérilisation – sans leur consentement.
En 2024, seuls 9 pays de l'Union européenne ont criminalisé la stérilisation, tandis que 13 pays l'autorisaient encore pour les femmes handicapées, et dans 3 d'entre eux également pour les mineures. Il s'agit d'une grave violation de leurs droits fondamentaux . Depuis lors, un seul pays a réformé sa législation.
négligence systémique
Rien de tout cela n'est marginal. C'est ce qui se produit lorsqu'un groupe entier de personnes est systématiquement exclu de l'éducation à la santé, du consentement éclairé et du principe fondamental selon lequel leur corps leur appartient.
Comme souvent en cas de crise, la pandémie de COVID-19 a mis en lumière ces problèmes. Elle a exacerbé la ségrégation et la discrimination dont sont victimes les personnes ayant une déficience intellectuelle : de la quasi-absence d’informations accessibles (à quelques exceptions notables près, émanant principalement d’organisations de personnes handicapées elles-mêmes), au refus catégorique de les prendre en charge, en passant par la pratique irresponsable consistant à renvoyer des patients malades dans des établissements résidentiels.
Rien de tout cela n'est inévitable. Dans la plupart des pays, la population fait état d'un accès raisonnable aux soins de santé généraux. Des initiatives visent à améliorer la formation du personnel soignant, et l'on observe la production d'informations de qualité et accessibles.
Il y a beaucoup de matière à développer, mais pour cela, il faut reconnaître ce qui ne va pas.
Mais cette négligence affecte aussi les soignants.
Négliger la santé des membres de sa famille
Les conséquences des responsabilités liées à la prise en charge d'une personne handicapée intellectuelle se font également sentir chez les parents eux-mêmes. Ces derniers, ainsi que leurs frères et sœurs, sont confrontés à de graves problèmes de santé, conséquences d'un soutien insuffisant et du manque de temps et d'énergie qu'ils peuvent consacrer à leur propre bien-être.
Les recherches montrent que les parents d'enfants handicapés sont confrontés à des difficultés physiques telles que la fatigue, des douleurs musculo-squelettiques et des troubles du sommeil, ainsi qu'à une importante souffrance émotionnelle : dépression, anxiété et sentiment de désespoir. L'isolement social et la stigmatisation ne font qu'aggraver ces difficultés.
Les soins de santé ne peuvent pas être une récompense réservée à ceux qui savent se débrouiller dans des systèmes complexes. Ils ont besoin d'informations, de services et d'un soutien qui les rendent accessibles à tous.
Comme le dit Sesili Ghvinjilia, une militante géorgienne qui défend ses droits : « Nous ne demandons pas plus que les autres ; nous demandons seulement ce qui nous appartient. Le droit à la santé est le droit à la vie. »
Au point
- Rendre l'information sanitaire claire et utilisable – Utilisez un langage simple, des phrases courtes et des formats accessibles sur tous les canaux.
- Parlez directement à la personne – Inclure les personnes ayant une déficience intellectuelle dans toutes les communications et décisions concernant leurs soins.
- Soutenir le consentement réel et l'autonomie – fournir des explications accessibles et veiller à ce que les choix soient compris et respectés.
- Former le personnel à éviter l'occultation des diagnostics – reconnaître correctement les symptômes et lutter contre la stigmatisation dans la pratique clinique.
- Construire des systèmes de santé accessibles – intégrer l’inclusion dans les services, et pas seulement dans l’information, afin de garantir un accès égal aux soins.
Plus d’informations
Milan Šveřepa
Milan Šveřepa est directeur d'Inclusion Europe. Avant de rejoindre Inclusion Europe, il a travaillé sur la désinstitutionnalisation en République tchèque et dans d'autres pays d'Europe centrale et orientale.