Il existe une formidable opportunité d'améliorer les systèmes de santé, de donner aux patients les moyens d'optimiser leur santé et d'accélérer la recherche grâce à une meilleure utilisation des données de santé, affirme le professeur Dipak Kalra. Pour saisir cette opportunité, nous devons collectivement investir davantage dans l'éducation.

par Dipak Kalra

Éducation

Les patients sont enthousiastes à l'idée d'avoir un meilleur accès à leurs informations de santé. Les preuves tirées des enquêtes et l'expérience de nombreux portails du système de santé sont claires à ce sujet. Les patients souhaitent comprendre leur état de santé et leurs implications. Ils veulent également savoir pourquoi ils doivent adhérer à leurs traitements, à quoi s'attendre à l'avenir. De plus, ils recherchent des informations sur la façon dont ils peuvent aider à atténuer les risques, tout en maximisant leurs résultats en matière de santé et leur qualité de vie. L'adhésion au traitement est un défi mondial croissant car notre population accumule de multiples affections à long terme (multi-morbidité) avec une augmentation parallèle de la complexité du traitement [1].

Nous ne pouvons augmenter le niveau d'adhésion au traitement et la confiance des patients dans leur traitement que si nous augmentons leur accès à l'information et à l'éducation sur les maladies et les médicaments. Ils ont besoin de connaissances en santé – la capacité d'accéder, de comprendre et d'utiliser les informations sur la santé – et de comprendre leurs dossiers de santé (littératie des données de santé).

Le projet Gravitate Health

Le projet Gravitate Health vise à doter les citoyens d'outils d'information numériques pour les aider à aborder leur parcours de soins avec plus d'assurance, notamment en encourageant un usage sûr des médicaments [2]. Son innovation principale est la lentille Gravitate Lens (G-Lens). La G-Lens met en évidence (sans les masquer ni les filtrer) les informations électroniques approuvées sur le produit – des informations sur le produit médical adaptées à un usage numérique (ePI). Elle offrira aux patients un accès à des informations fiables et actualisées, mieux adaptées à leurs besoins individuels. La G-Lens sera accompagnée de fonctions éducatives et comportementales pour aider les patients à suivre leur traitement correctement et en toute compréhension. Ce projet illustre la nécessité d'investir davantage, à tous les niveaux de la société, dans l'éducation et les outils destinés à accompagner les patients suivant des traitements complexes pour des affections chroniques multiples.

Éducation

Les patients ont également un énorme potentiel pour fournir des données. Ils peuvent collecter ces données, par exemple, dans l'autogestion des conditions de santé via des applications ou des capteurs portables. De nouvelles preuves montrent que l'autogestion des patients par le biais d'outils numériques a un impact positif sur les résultats. Par exemple, la télésurveillance de l'insuffisance cardiaque améliore la fonction cardiaque, réduit la gravité de l'insuffisance cardiaque, améliore le bien-être physique et émotionnel et la qualité de vie et réduit les hospitalisations futures [3].

La possibilité pour les patients de contribuer aux résultats de santé (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) et aux expériences (Patent Reported Experience Measures, PREMs), qui sont plutôt mal collectées à l'heure actuelle, est particulièrement importante.

Le projet H2O

Le Projet H2O établira un réseau, initialement dans quatre pays européens, qui équipera les patients d'applications pour collecter les résultats de santé dans trois domaines pathologiques [4]. Ces données seront combinées, avec le consentement du patient, aux données de santé relatives aux résultats de son dossier hospitalier. Cela fournira au patient et au clinicien une image holistique de l'impact du parcours de soins sur la santé. H2O espère faciliter la prise de décision conjointe clinicien/patient enrichie pour améliorer les résultats. Il vise également à collecter ces données dans les observatoires nationaux des résultats pour la planification des systèmes de santé.

Un observatoire européen permettra des recherches sur les résultats entre pays. L'éducation des patients pour comprendre les résultats pour la santé et leur signification dans la prise de décision en matière de soins est un facteur essentiel de réussite. Il est crucial d'encourager le respect de la collecte de données sur les résultats et de s'assurer que ces résultats collectés procurent des avantages aux patients. H2O travaille avec des associations de patients pour développer cette éducation.

Éducation

H2O est un exemple de nombreuses initiatives qui reconnaissent la valeur des données générées par les patients pour la recherche. Ces données sont particulièrement utiles lorsqu'elles sont combinées avec leur dossier de santé électronique des hôpitaux et des médecins généralistes. Cette riche information est une ressource inestimable pour accélérer le développement de médicaments et la surveillance de l'innocuité. Il prend également en charge le développement de dispositifs médicaux et d'algorithmes, la surveillance de la santé publique et la stratégie des systèmes de santé.

Cependant, les réglementations sur la protection des données (le RGPD) – à juste titre – appliquent les droits des individus concernant qui peut détenir et utiliser leurs informations personnelles de santé. Ils obligent également les organisations à disposer d'une base légale pour le traitement de ces données. Cette base pourrait être le consentement individuel du patient, ou un contrat social plus collectif pour utiliser des dossiers de santé anonymisés.

Il est clair que le soutien du public aux nombreuses utilisations potentielles des données de santé ne pourra se développer que si nous investissons dans leur sensibilisation aux avantages de la recherche utilisant ces données, ainsi qu'aux mesures de sécurité permettant de protéger leur identité lors de leur analyse. Il s'agit également d'un aspect crucial de la culture des données à l'échelle de la population, et de nombreux acteurs doivent être prêts à y investir. L'initiative « Data Saves Lives » [5] est un exemple de démarche qui promeut la sensibilisation du public à cette question. Mon institut participe à cette initiative et nous développons également d'autres ressources destinées à améliorer la compréhension du public concernant les données de santé [6].

Les organisations gouvernementales, universitaires, industrielles et de patients doivent s'unir pour développer et financer la prestation d'une éducation à la maîtrise des données pour tous.

Références

1. Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Action conjointe sur les maladies chroniques et la promotion du vieillissement en bonne santé tout au long du cycle de vie (JA-CHRODIS). Il est temps de relever le défi de la multimorbidité. Une perspective européenne de l'action conjointe sur les maladies chroniques et la promotion du vieillissement en bonne santé tout au long du cycle de vie (JA-CHRODIS). Eur J Stagiaire Med. 2015 avril;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
2. Le projet Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
3. Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Résultats d'un programme de télésurveillance de l'insuffisance cardiaque mis en œuvre comme norme de soins dans une clinique ambulatoire de fonction cardiaque : étude pragmatique prétest-posttest. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. est ce que je: 10.2196/16538
4. Le projet d'Observatoire des Résultats de Santé (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
5. Les données sauvent des vies. https://datasaveslives.eu
6. L'Institut européen pour l'innovation par les données de santé. https://www.i-hd.eu

Dipak Kalra

Président at Institut européen pour l'innovation par les données de santé |  + de publicationsRésumé du CV

Le professeur Kalra est président de l'Institut européen pour l'innovation par les données de santé et professeur invité à l'Université de Gand, Belgique

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