Les profanes peuvent-ils faire de la recherche en santé publique ? Et si oui, quels en seraient les défis et les avantages ? Ces questions étaient au cœur d'un projet mené dans le cadre du Programme stratégique de recherche de l'Institut national de la santé publique et de l'environnement (RIVM).
Par Léa den Broeder
Les défis posés par des problèmes « méchants » comme l'épidémie d'obésité et les inégalités de santé persistantes ne peuvent être relevés correctement que par une approche « globale de la société » – incluant non seulement les organisations et les instituts, mais aussi les citoyens. Cela nécessite une base de connaissances partagée, développée grâce au dialogue avec toutes les parties prenantes de la société, y compris les citoyens. Bien que la connaissance de la santé publique ait longtemps été le domaine exclusif des experts, avec leurs propres sous-cultures et leur propre jargon, cela évolue rapidement. La science citoyenne, ou la participation active à la recherche par les citoyens, devient un centre d'intérêt dans le domaine de la santé publique ; l'idée que les interventions sont plus efficaces lorsque le groupe cible est engagé implique une reconnaissance de la nécessité d'impliquer les citoyens. Les nouveaux développements technologiques ont ouvert de nouvelles opportunités pour collecter, analyser, stocker et partager de grandes quantités de données. Cela ouvre également de nouvelles façons de collaborer.
Le RIVM a développé et testé un modèle pour décrire et analyser les bénéfices de la Science Citoyenne en santé publique, tant pour la science que pour les scientifiques citoyens eux-mêmes. Un cas test important était un projet avec 35 chercheurs non professionnels en santé de quartier dans un « quartier prioritaire » à Amsterdam, avec des taux de chômage et de pauvreté élevés. Ces scientifiques citoyens ont rassemblé des informations qui pourraient servir à développer des politiques de santé plus adaptées en interrogeant plus de 350 concitoyens. Par exemple, certains éclaircissements ont été faits sur les raisons pour lesquelles les résidents ont sous-utilisé l'environnement vert local. Il est important de noter que le projet a servi d'intervention de promotion de la santé ; les chercheurs profanes en santé ont accru leur littératie en santé et modifié leur propre comportement en matière de santé. De plus, ils ont développé leur propre activisme pour la santé, en mettant les problèmes de santé jugés importants par les résidents qu'ils ont interrogés, par exemple la qualité de l'air intérieur, à l'agenda politique local.
Des outils spécifiques pour les approches intégrées en santé publique, comme les audits de quartier et les évaluations d'impact sur la santé, peuvent également être mis en œuvre en coopération avec les citoyens. En effet, dans une évaluation d'impact sur la santé, qui est une estimation prospective des impacts attendus sur la santé d'une politique proposée, la participation citoyenne est même considérée comme un élément central. Dans l'audit de quartier, ou l'inspection systématique des aspects pertinents pour la santé d'un quartier, l'engagement des résidents est moins courant. Malgré cette différence, deux revues de la littérature ont montré que l'ÉIS (participative) et l'audit de quartier manquent de preuves solides concernant la participation des résidents, ainsi que d'instruments, de méthodes et de procédures fondés sur la théorie et pouvant être appliqués dans la pratique.
L'engagement des citoyens dans la recherche en santé publique est certainement prometteur, à la fois pour le développement des connaissances et comme contribution à la promotion de la santé. Il peut permettre l'accès à des données nouvelles ou difficiles à collecter tout en responsabilisant les communautés locales. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour réaliser ce potentiel. Les communautés ont besoin de soutien et d'éducation pour pouvoir contribuer tandis que les scientifiques doivent apprendre à travailler avec les groupes communautaires dans leurs projets de recherche. De nouveaux outils et procédures, des expérimentations et des évaluations sont nécessaires, et les projets de science citoyenne doivent être intégrés dans des stratégies plus larges de promotion de la santé. Mais surtout, la Science Citoyenne est une question de concessions mutuelles. Les experts doivent accepter d'avoir moins de contrôle sur le projet de recherche afin de créer des connaissances meilleures et plus solides socialement.
En savoir plus sur la science citoyenne pour la santé publique dans : Den Broeder L (2017). Science citoyenne pour la santé dans toutes les politiques. Engager les communautés dans le développement des connaissances (thèse de doctorat, VU University Amsterdam, Pays-Bas).
Léa den Broeder (PhD)
Lea est conseillère principale pour la santé dans toutes les politiques à l'Institut national de la santé publique et de l'environnement (RIVM) aux Pays-Bas. En outre, elle travaille comme professeur d'environnement et de santé à l'Université des sciences appliquées d'Amsterdam.