Vaimupuudega inimestel on sageli raskusi terviseteabele juurdepääsu ja selle mõistmisega, mis toob kaasa halvema tervise, sagedasemad haiglakülastused ja suurema suremuse. Sellegipoolest jäetakse nad kogu Euroopas sageli avaliku tervise sõnumitest välja. Arutleb Inclusion Europe'i tegevjuht Milan Šveřepa.
Rahvatervise sõnumid, ennetuskampaaniad ja raviinfo on sageli kirjutatud tehnilises keeles, millest on raske aru saada ja mille järgi on veelgi raskem tegutseda.
Paljude vaimupuudega inimeste jaoks – keda defineeritakse kui vähenenud võimet mõista ja rakendada uut või keerulist teavet, mis mõjutab iseseisvat toimimist ja algab enne täiskasvanuks saamist – loob ravi saamisel põhimõttelise takistuse. See tähendab, et neile ei anta vahendeid ega tuge teadlike otsuste tegemiseks oma tervise ja ravi kohta.
Mõnel juhul osutatakse hooldust ilma nõusolekuta, kuna eeldatakse teovõimet. Teistel juhtudel ei osutata samal põhjusel hooldust üldse.
Need ei ole abstraktsed poliitilised küsimused ega tuttavad valitsusväliste organisatsioonide aruteluteemad. Need on tervishoiusüsteemide toimimise ebaõnnestumised, millel on reaalsed ja mõnikord surmavad tagajärjed. NHS Englandi aruandes „Õppimine eludest ja surmadest – inimesed, kellel on õpiraskused ja autistlikud inimesed” (Learning from lifes and deaths – people with a learning disabled and autistic people, LeDeR) selgub, et õpiraskustega täiskasvanud surevad keskmiselt 19.5 aastat nooremana kui elanikkond üldiselt. „Ligi 60% õpiraskustega täiskasvanutest, kellel tehti LeDeR-uuring, suri enne 65. eluaastat. Kuigi välditavate surmajuhtumite arv on alates 2021. aastast vähenenud, on õpiraskustega täiskasvanute suremus 2023. aastal siiski peaaegu kaks korda suurem kui elanikkonna üldarv.”
Juurdepääs tervishoiule on igaühe jaoks ülioluline, kuid intellektipuudega inimeste jaoks mõjutavad seda negatiivselt mitmed püsivad ja kattuvad takistused.
Ligipääsmatu terviseinfo
Rahvatervise sõnumid, ennetuskampaaniad, raviteave – kõik see peab olema arusaadav ja selge, et inimesed saaksid vastavalt tegutseda. See tähendab kergesti loetavat vormingut: selgeid sõnu, lühikesi lauseid, abistavat visuaali. Kuid see tähendab ka ligipääsetavaid viise inimesteni jõudmiseks ja vastuvõtmist. Mis kasu on kergesti loetavast voldikust, kui kontaktveebisaiti või telefoninumbrit on võimatu kasutada või kui töötajad pole abivalmid?
2026. aasta ulatuslik ülevaade kinnitas seda, mida meie võrgustiku inimesed on pikka aega kogenud – peamised takistused intellektipuudega inimeste tervishoiuteenuste saamisel on järgmised:
- ligipääsmatu terviseinfo
- madal tervisekirjaoskus
- tervishoiuteenuse osutajate häbimärgistamine ja diskrimineerimine
- koolituse ja organisatsioonilise toe puudumine nii tervishoiu- kui ka hooldussüsteemides
Nagu kõige kergesti loetava puhul, tuleks ka selle õigesti mõistmine kasuks kõigile, mitte ainult intellektipuudega inimestele. Selge ja mittetehniline keel tervishoius parandab arusaamist ja viib paremate tervisenäitajateni. Nagu Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) ütleb: „[tervisealane kirjaoskus] on kriitilise tähtsusega tervishoiusüsteemide ümberkujundamisel, et pakkuda kvaliteetset, inimkeskset ja võrdset ravi.“
Kuid suhtlemine ei seisne ainult teabe arusaadavamaks muutmises. See seisneb ka selles, et inimesi kuulatakse, usutakse ja võetakse tõsiselt, kui nad oma sümptomeid kirjeldavad.
Diagnostiline varjutamine
Diagnostiline varjutamine toimub siis, kui tervishoiutöötajad eeldavad, et inimese sümptomid on lihtsalt osa tema intellektipuudest, selle asemel, et neid eraldi seisundina tunnustada, mis vajab ravi. See on ohtlik viga ja see juhtub seetõttu, et personalil puudub sageli vajalik väljaõpe intellektipuudega inimestega suhtlemiseks, nende kuulamiseks ja nõuetekohaseks mõistmiseks.
Inimese valikute ja autonoomia eiramine
Suhtlusprobleem ei tähenda ainult trükitud sõnu ja see ei piirdu ainult ooteruumides olevate voldikutega.
Konsultatsiooniruumis seisavad intellektipuudega inimesed sageli silmitsi teistsuguse tõrjutusega, kus meditsiinipersonal räägib pigem saatjaga kui otse nendega. See on lugupidamatu, kuid seda saab korraliku koolitusega lahendada.
Kuigi see on halb, toimub vähemalt mingisugune suhtlus ikkagi. Paljudel juhtudel tehakse intellektipuudega inimestele protseduure ilma igasuguse selgituseta. Nõusolekut küsitakse seaduslikult eestkostjalt ilma inimesega ise konsulteerimata. Kuid seadusliku eestkostja olemasolu ei tähenda, et kedagi ei saa või ei tohiks oma tervishoiuteenuste kohta teavitada. Nad väärivad siiski korralikku selgitust selle kohta, mis toimub ja miks. Eestkostja roll on tagada, et otsuste tegemisel arvestatakse inimese soovi ja eelistustega.
„Ta kaotas nüüd ka teise jala” pole midagi, mida sa pärast vannitoas libisemist kuulda ootaksid. Aga just see juhtus aastaid tagasi ühes asutuses, kuhu ma sattusin. Naine kukkus, viidi haiglasse ja tema jalg amputeeriti.
Miks teda üldse korralikult kohelda? Miks oodata, kuni ta midagi ütleb?
See anekdoot võib teid šokeerida, kuid kahjuks pole see üksikjuhtum. See peegeldab ühiskondlikku põlgamise alatooni. Aastakümneid on vaimupuudega inimestest pigem räägitud kui nendega vesteldakse ning nende eest on tehtud ennetavaid otsuseid.
2026. aastal näitavad uuringud jätkuvalt, et intellektipuudega inimestel on endiselt halvemad tervisenäitajad kui peaaegu kõigil teistel ühiskonnagruppidel.
See lõhe pole ainult kliiniline, vaid ka kommunikatiivne. Kui tervishoiusüsteemid ei suuda kohaneda, ei kuula ega mõista, võivad tagajärjed olla elu muutvad – või mõnel juhul isegi elu lõpetavad.
Sundsteriliseerimine
Hiljutises Inclusion Europe'i aruandes on seksuaal- ja reproduktiivtervis eriti tähelepanuta jäetud. Vaimupuudega naisi häbimärgistatakse sageli ja peetakse aseksuaalseteks või lapsevanemaks saamiseks sobimatuteks. Seetõttu ei saa nad korralikku haridust oma õiguste, suhete või selle kohta, kuidas end raseduse või sugulisel teel levivate haiguste eest kaitsta. Paljudel juhtudel avaldatakse neile survet või sunnitakse neid rasestumisvastaseid vahendeid kasutama, aborti tegema või steriliseerima – ilma nende nõusolekuta.
2024. aastal kriminaliseeris Euroopa Liidus steriliseerimine vaid 9 riiki, samas kui 13 riiki lubas seda endiselt puuetega naistel ja kolmes neist ka alaealistel. See on nende inimõiguste tõsine rikkumine . Sellest ajast alates on ainult üks riik oma seadusandlust reforminud.
Süsteemne hooletus
Miski sellest pole marginaalne. See juhtub siis, kui terve inimrühm jäetakse süstemaatiliselt kõrvale terviseharidusest, teadlikust nõusolekust ja põhilisest eeldusest, et nende keha kuulub neile.
Nagu hädaolukorrad ikka, tõi COVID-19 pandeemia kõik selle teravalt fookusesse. See võimendas intellektipuudega inimeste segregatsiooni ja diskrimineerimist – alates ligipääsetava teabe peaaegu täielikust puudumisest (märkimisväärsete eranditega, mille on enamasti koostanud puuetega inimeste organisatsioonid ise) kuni intellektipuudega inimeste ravimisest täieliku keeldumiseni ja haigete patsientide hoolimatu tagasiasumisasutustesse saatmiseni.
Miski sellest pole vältimatu. Enamiku riikide inimesed teatavad mõistlikust juurdepääsust üldisele tervishoiule. On algatusi tervishoiutöötajate koolituse parandamiseks ning on näiteid hea ja kättesaadava teabe tootmisest.
On palju, millele edasi ehitada, aga selle edasiarendamine eeldab valesti minevate asjade tunnistamist.
Kuid see hooletus mõjutab ka hooldajaid.
Pereliikmete tervise hooletusse jätmine
Hoolduskohustuste mõju laieneb ka vanematele endile. Vaimupuudega inimeste vanemad ja õed-vennad seisavad silmitsi tõsiste tervisemõjudega – ebapiisava toe ja vähese aja või energia tõttu oma heaolu eest hoolitsemiseks.
Uuringud näitavad, et puuetega laste vanemad seisavad silmitsi füüsiliste probleemidega, sealhulgas väsimuse, lihasluukonna valu ja unehäiretega, aga ka märkimisväärse emotsionaalse pingega: depressiooni, ärevuse ja lootusetuse tunnetega. Sotsiaalne isolatsioon ja häbimärgistamine süvendavad seda kõike veelgi.
Tervishoid ei saa olla tasu neile, kes oskavad keerukates süsteemides orienteeruda. See vajab teavet, teenuseid ja tuge, mis muudavad selle kõigile kättesaadavaks.
Nagu ütleb Gruusiast pärit enesekaitseaktivist Sesili Ghvinjilia: „Me ei küsi teistelt rohkem – me küsime ainult seda, mis on meie oma. Õigus tervisele on õigus elule.“
Fookuses
- Tehke terviseteave selgeks ja kasutatavaks – kasutage kõigis kanalites lihtsat keelt, lühikesi lauseid ja ligipääsetavat vormingut.
- Räägi otse inimesega – kaasata vaimupuudega inimesi kogu nende hooldust puudutavasse suhtlusse ja otsuste langetamisse.
- Toeta tõelist nõusolekut ja autonoomiat – pakkuda arusaadavaid selgitusi ja tagada, et valikuid mõistetakse ja austatakse.
- Koolitage töötajaid diagnostilise varjutamise vältimiseks – tunnustada sümptomeid õigesti ja vaidlustada kliinilises praktikas esinevat häbimärgistamist.
- Looge ligipääsetavad tervishoiusüsteemid – integreerida kaasatus teenustesse, mitte ainult teabesse, et tagada võrdne juurdepääs hooldusele.
Rohkem informatsiooni
Milan Šveřepa
Milan Šveřepa on Inclusion Europe'i direktor. Enne Inclusion Europe'iga liitumist töötas Milan deinstitutsionaliseerimise alal Tšehhis ja teistes Kesk- ja Ida-Euroopa riikides.