Väidab, et on tohutu võimalus parandada tervishoiusüsteeme, anda patsientidele võimalus oma tervisetulemusi maksimeerida ja kiirendada teadusuuringuid terviseandmete parema kasutamise kaudu. Professor Dipak Kalra. Selle võimaluse ärakasutamiseks peame ühiselt rohkem investeerima haridusse, haridusse, haridusse.

autor Dipak Kalra

haridus

Patsiendid on entusiastlikud, et neil on parem juurdepääs oma terviseteabele. Küsitluste tõendid ja paljude tervisesüsteemide portaalide kogemused on selle kohta selged. Patsiendid soovivad mõista oma tervislikku seisundit ja nende tagajärgi. Samuti tahavad nad teada, miks nad peaksid oma ravist kinni pidama, mida tulevikus oodata. Lisaks otsivad nad teavet selle kohta, kuidas nad saavad aidata riske maandada, maksimeerides samal ajal oma tervisetulemusi ja elukvaliteeti. Ravi järgimine on kasvav ülemaailmne väljakutse, kuna meie elanikkonnas kuhjub mitu pikaajalist haigusseisundit (mitmehaigestumus), millega paralleelselt suureneb ravi keerukus [1].

Saame tõsta patsientide ravisoostumust ja kindlustunnet ravi vastu vaid siis, kui suurendame nende juurdepääsu haiguste ja ravimite alasele teabele ja haridusele. Nad nõuavad tervisealast kirjaoskust – suutlikkust terviseteabele juurde pääseda, seda mõista ja kasutada – ning oma terviseandmete mõistmist (terviseandmete kirjaoskus).

Projekt Gravitate Health

Projekt Gravitate Health varustab kodanikke digitaalsete teabevahenditega ja annab neile võimaluse, et aidata neil saada patsiendi teekonnal enesekindlamaks, soodustades eelkõige ravimite ohutut kasutamist [2]. Selle peamine uuendus on Gravitate Lens (G-Lens). G-Lens keskendub (kuid ei varja ega filtreeri) heakskiidetud „elektroonilist tooteteavet” – teavet digitaalseks kasutamiseks kohandatud meditsiinitoote (ePI) kohta. See võimaldab patsientidele juurdepääsu usaldusväärsele ja ajakohasele teabele, mis vastab paremini nende individuaalsetele vajadustele. G-Lensiga kaasnevad hariduslikud ja käitumuslikud funktsioonid, mis aitavad patsientidel ravi õigesti ja täielikult mõista. See on üks näide, mis vastab vajadusele suuremate investeeringute järele kõigis ühiskonnakihtides haridusse ja vahenditesse, et toetada patsiente mitme pikaajalise seisundi korral keeruka raviga.

haridus

Patsientidel on ka tohutu potentsiaal andmete edastamiseks. Nad saavad neid andmeid koguda näiteks terviseseisundi isehaldamisel rakenduste või kantavate andurite kaudu. On ilmnenud tõendeid selle kohta, et patsientide enesejuhtimine digitaalsete tööriistade kaudu avaldab positiivset mõju tulemustele. Näiteks südamepuudulikkuse kaugjälgimine parandab südamefunktsiooni, vähendab südamepuudulikkuse raskust, parandab füüsilist ja emotsionaalset heaolu ja elukvaliteeti ning vähendab tulevasi haiglaravi [3].

Eriti oluline on patsientide võimalus panustada tervisetulemustesse (patsiendi teatatud tulemusnäitajad, PROM-id) ja kogemustesse (patendiga teatatud kogemuste meetmed, PREM-id), mida praegu kogutakse üsna vähe.

H2O projekt

. H2O projekt loob võrgustiku, esialgu neljas Euroopa riigis, mis varustab patsiendid rakendustega tervisetulemuste kogumiseks kolmes haigusvaldkonnas [4]. Patsiendi nõusolekul kombineeritakse need andmed nende haiglaandmetest tulenevate tulemustega seotud terviseandmetega. See annab nii patsiendile kui ka arstile tervikliku pildi ravitee mõjust tervisele. H2O loodab tulemuste parandamiseks hõlbustada arsti/patsiendi rikastatud otsuste tegemist. Samuti on selle eesmärk koguda neid andmeid tervishoiusüsteemide planeerimise riiklikesse tulemuste vaatluskeskustesse.

Euroopa vaatluskeskus võimaldab teha riikidevahelisi tulemuste uuringuid. Patsiendi koolitamine, et mõista tervisetulemusi ja nende tähendust hooldusotsuste tegemisel, on oluline edutegur. Väga oluline on julgustada järgima tulemuste andmete kogumist ja tagada, et kogutud tulemused tooksid patsiendile kasu. H2O teeb selle hariduse arendamiseks koostööd patsientide organisatsioonidega.

haridus

H2O on näide paljudest algatustest, mis tunnistavad patsientide loodud andmete väärtust uuringute jaoks. Need andmed on eriti kasulikud koos nende haiglate ja üldarstide elektroonilise tervisekaardiga. See rikkalik teave on hindamatu ressurss ravimite väljatöötamise ja ohutusjärelevalve kiirendamiseks. Samuti toetab see meditsiiniseadmete ja algoritmide arendamist, rahvatervise seiret ja tervisesüsteemide strateegiat.

Andmekaitsemäärused (GDPR) aga – õigustatult – jõustavad üksikisikute õigusi seoses sellega, kes võivad omada ja kasutada nende isiklikku terviseteavet. Samuti kohustavad nad organisatsioone omama nende andmete töötlemiseks seaduslikku alust. Selle aluseks võib olla patsiendi individuaalne nõusolek või kollektiivsem sotsiaalleping anonüümseks muudetud terviseandmete kasutamiseks.

Ilmselgelt suureneb avalikkuse toetus terviseandmete paljudele potentsiaalsetele kasutusviisidele ainult siis, kui me investeerime nende harimisse terviseandmeid kasutavate uuringute eeliste ja turvameetmete kohta, mis võivad nende identiteeti andmete analüüsimisel kaitsta. See on ka kogu elanikkonna andmepädevuse kriitiline valdkond ja paljud sidusrühmad peavad olema valmis sellesse investeerima. Näidisalgatus, mis juhib avalikkuse kaasamist sellesse arusaamisesse, on Andmed päästavad elusid [5]. Minu enda instituut on osa sellest algatusest ja me arendame ka muid ressursse, mille eesmärk on suurendada avalikkuse arusaamist terviseandmetest [6].

Valitsused, akadeemilised ringkonnad, tööstus ja patsientide organisatsioonid peavad ühinema, et arendada ja rahastada andmepädevuse haridust kõigile.

viited

Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Ühismeede krooniliste haiguste ja tervena vananemise edendamiseks kogu elutsükli jooksul (JA-CHRODIS). Aeg astuda vastu multimorbiidsuse väljakutsele. Euroopa perspektiiv krooniliste haiguste ja tervena vananemise edendamise ühistegevusest kogu elutsükli jooksul (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 aprill;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
Projekt Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Outcomes of a Heart Failure Telemonitoring Program Implemented as the Standard of Care in an Ambulance Heart Function Clinic: Pretest-Posttest Pragmatic Study. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196 / 16538
Tervisetulemuste vaatluskeskuse projekt (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
Andmed päästavad elusid. https://datasaveslives.eu
Euroopa Innovatsiooniinstituut terviseandmete kaudu. https://www.i-hd.eu