Τα άτομα με νοητική υστέρηση συχνά δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση και να κατανοήσουν πληροφορίες για την υγεία, με αποτέλεσμα την επιδείνωση της υγείας τους, περισσότερες επισκέψεις σε νοσοκομεία και υψηλότερη θνησιμότητα. Ωστόσο, εξακολουθούν συχνά να αποκλείονται από την ενημέρωση για τη δημόσια υγεία σε όλη την Ευρώπη. Ο Μίλαν Σβέρεπα, Διευθύνων Σύμβουλος της Inclusion Europe, συζητά.
Τα μηνύματα δημόσιας υγείας, οι εκστρατείες πρόληψης και οι πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία συχνά γράφονται σε μια τεχνική γλώσσα που είναι δύσκολο να κατανοηθεί και ακόμη πιο δύσκολο να εφαρμοστεί.
Για πολλά άτομα με νοητική υστέρηση - η οποία ορίζεται ως η μειωμένη ικανότητα κατανόησης και εφαρμογής νέων ή σύνθετων πληροφοριών, η οποία επηρεάζει την ανεξάρτητη λειτουργία και ξεκινά πριν από την ενηλικίωση - δημιουργεί ένα βασικό εμπόδιο στη φροντίδα. Αυτό σημαίνει ότι δεν τους παρέχονται τα μέσα ή η υποστήριξη για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την υγεία και τη θεραπεία τους.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η φροντίδα παρέχεται χωρίς συναίνεση λόγω υποθέσεων σχετικά με την ικανότητα. Σε άλλες, η φροντίδα δεν παρέχεται καθόλου για τον ίδιο λόγο.
Δεν πρόκειται για αφηρημένα ζητήματα πολιτικής ή για γνωστά σημεία συζήτησης από ΜΚΟ. Πρόκειται για αποτυχίες στον τρόπο λειτουργίας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, με πραγματικές και μερικές φορές θανατηφόρες συνέπειες. Ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες πεθαίνουν κατά μέσο όρο 19.5 χρόνια νεότεροι από τον γενικό πληθυσμό, σύμφωνα με την έκθεση του NHS England, «Μαθαίνοντας από τις ζωές και τους θανάτους - άτομα με μαθησιακές δυσκολίες και αυτιστικά άτομα». (LeDeR) έκθεση«Σχεδόν το 60% των ενηλίκων με μαθησιακές δυσκολίες που υποβλήθηκαν σε αξιολόγηση LeDeR πέθαναν πριν από την ηλικία των 65 ετών. Παρόλο που οι θάνατοι που θα μπορούσαν να αποφευχθούν έχουν μειωθεί από το 2021, το ποσοστό για τους ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες που πέθαναν το 2023 εξακολουθεί να είναι σχεδόν διπλάσιο από το ποσοστό σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό».
Η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη είναι ζωτικής σημασίας για όλους, αλλά για τα άτομα με νοητική υστέρηση, διαμορφώνεται αρνητικά από ένα σύνολο επίμονων και αλληλεπικαλυπτόμενων εμποδίων.
Μη προσβάσιμες πληροφορίες για την υγεία
Τα μηνύματα δημόσιας υγείας, οι εκστρατείες πρόληψης, οι πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες, όλα αυτά, πρέπει να είναι κατανοητά και σαφή, ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να ενεργούν με βάση αυτά που λαμβάνουν. Αυτό σημαίνει εύχρηστες μορφές: σαφείς λέξεις, σύντομες προτάσεις, χρήσιμα γραφικά. Αλλά σημαίνει επίσης προσβάσιμους τρόπους προσέγγισης των ανθρώπων και επικοινωνίας με αυτούς. Τι νόημα έχει ένα εύχρηστο φυλλάδιο εάν ο ιστότοπος επικοινωνίας ή ο αριθμός τηλεφώνου είναι αδύνατο να χρησιμοποιηθούν ή εάν το προσωπικό δεν είναι χρήσιμο;
Μια ανασκόπηση πεδίου εφαρμογής του 2026 επιβεβαίωσε αυτό που οι άνθρωποι στο δίκτυό μας έχουν βιώσει εδώ και καιρό - ότι τα κύρια εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη για άτομα με νοητική αναπηρία περιλαμβάνουν:
- μη προσβάσιμες πληροφορίες για την υγεία
- χαμηλός αλφαβητισμός στον τομέα της υγείας
- στίγμα και διακρίσεις από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης
- έλλειψη εκπαίδευσης και οργανωτικής υποστήριξης τόσο σε όλα τα συστήματα υγείας όσο και σε αυτά της περίθαλψης
Όπως συμβαίνει με όλα τα εύκολα στην ανάγνωση, η σωστή ερμηνεία αυτού θα ωφελούσε όλους, όχι μόνο τα άτομα με νοητική υστέρηση. Η σαφής, μη τεχνική γλώσσα στην υγειονομική περίθαλψη βελτιώνει την κατανόηση και οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα για την υγεία. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) το θέτει «[Η υγειονομική παιδεία] είναι κρίσιμη για τον μετασχηματισμό των συστημάτων υγείας ώστε να παρέχουν ποιοτική, ανθρωποκεντρική και δίκαιη φροντίδα.»
Αλλά η επικοινωνία δεν αφορά μόνο το να κάνουμε τις πληροφορίες πιο εύκολα κατανοητές. Αφορά επίσης το να διασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι ακούγονται, γίνονται πιστευτοί και λαμβάνονται σοβαρά υπόψη όταν περιγράφουν τα συμπτώματά τους.
Διαγνωστική επισκίαση
Η επισκίαση της διάγνωσης συμβαίνει όταν οι επαγγελματίες υγείας υποθέτουν ότι τα συμπτώματα ενός ατόμου αποτελούν απλώς μέρος της νοητικής του αναπηρίας, αντί να τα αναγνωρίζουν ως ξεχωριστή πάθηση που χρειάζεται θεραπεία. Είναι ένα επικίνδυνο λάθος και συμβαίνει επειδή το προσωπικό συχνά δεν έχει την απαραίτητη εκπαίδευση για να επικοινωνεί, να ακούει και να κατανοεί σωστά τα άτομα με νοητική αναπηρία.
Αγνόηση των επιλογών και της αυτονομίας ενός ατόμου
Το πρόβλημα επικοινωνίας δεν σημαίνει μόνο τυπωμένες λέξεις και δεν περιορίζεται στα φυλλάδια στις αίθουσες αναμονής.
Μέσα στην αίθουσα συμβουλευτικής, τα άτομα με νοητική υστέρηση συχνά αντιμετωπίζουν ένα άλλο είδος αποκλεισμού, καθώς το ιατρικό προσωπικό μιλάει σε όποιον τα συνοδεύει και όχι απευθείας σε αυτούς. Είναι ασέβεια, αλλά μπορεί να διορθωθεί με την κατάλληλη εκπαίδευση.
Όσο άσχημο κι αν είναι αυτό, τουλάχιστον κάποια επικοινωνία εξακολουθεί να υπάρχει. Σε πολλές περιπτώσεις, τα άτομα με νοητική υστέρηση υποβάλλονται σε διαδικασίες χωρίς καμία απολύτως εξήγηση. Ζητείται η συγκατάθεση ενός νόμιμου κηδεμόνα χωρίς ποτέ να συμβουλευτεί το ίδιο το άτομο. Αλλά το να έχει κάποιος νόμιμο κηδεμόνα δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί ή δεν πρέπει να ενημερώνεται για την υγειονομική του περίθαλψη. Εξακολουθεί να δικαιούται μια σωστή εξήγηση για το τι συμβαίνει και γιατί. Ο ρόλος ενός κηδεμόνα είναι να διασφαλίζει ότι οι επιθυμίες και οι προτιμήσεις του ατόμου λαμβάνονται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων.
«Τώρα έχασε και το άλλο της πόδι» δεν είναι κάτι που περιμένεις να ακούσεις αφού κάποιος γλιστρήσει σε μια τουαλέτα. Αλλά αυτό ακριβώς συνέβη πριν από πολλά χρόνια σε ένα από τα ιδρύματα που συνάντησα. Μια γυναίκα έπεσε, μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο και το πόδι της ακρωτηριάστηκε.
Γιατί να της φερθούμε σωστά; Γιατί να περιμένουμε να πει οτιδήποτε;
Αυτή η ιστορία μπορεί να σας σοκάρει, αλλά δυστυχώς, δεν είναι μεμονωμένη περίπτωση. Αντανακλά μια κοινωνική χροιά απόρριψης. Επί δεκαετίες, τα άτομα με νοητική υστέρηση δεν μιλούσαν σε αυτά, αλλά γίνονταν αντικείμενο συζήτησης, με προληπτικές αποφάσεις να λαμβάνονται εκ μέρους τους.
Το 2026, η έρευνα συνεχίζει να δείχνει ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν χειρότερα αποτελέσματα υγείας από σχεδόν κάθε άλλη ομάδα στην κοινωνία.
Αυτό το κενό δεν είναι αποκλειστικά κλινικό· είναι και επικοινωνιακό. Όταν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης δεν προσαρμόζονται, δεν ακούν, δεν κατανοούν, οι συνέπειες μπορεί να είναι καθοριστικές για τη ζωή ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσουν στο τέλος της ζωής.
Αναγκαστική στείρωση
Σε μια πρόσφατη Έκθεση για την Ένταξη στην Ευρώπη, η σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία παραμελείται ιδιαίτερα. Οι γυναίκες με νοητική υστέρηση συχνά στιγματίζονται και θεωρούνται ασεξουαλικές ή ακατάλληλες για να γίνουν γονείς. Εξαιτίας αυτού, δεν λαμβάνουν σωστή εκπαίδευση σχετικά με τα δικαιώματά τους, τις σχέσεις τους ή πώς να προστατευτούν από την εγκυμοσύνη ή τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Σε πολλές περιπτώσεις, πιέζονται ή αναγκάζονται να λαμβάνουν αντισύλληψη, να κάνουν αμβλώσεις ή να υποβάλλονται σε στείρωση – χωρίς τη συγκατάθεσή τους.
Το 2024, μόνο 9 χώρες στην Ευρωπαϊκή Ένωση ποινικοποίησαν τη στείρωση, ενώ 13 χώρες εξακολουθούσαν να επιτρέπουν την εκτέλεσή της σε γυναίκες με αναπηρίες και σε 3 από αυτές και σε ανήλικους. Αυτό αποτελεί σοβαρή παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τουςΈκτοτε, μόνο μία χώρα έχει μεταρρυθμίσει τη νομοθεσία της.
Συστημική παραμέληση
Τίποτα από αυτά δεν είναι περιθωριακό. Αυτό συμβαίνει όταν μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων αποκλείεται συστηματικά από την εκπαίδευση για την υγεία, από την ενημερωμένη συναίνεση και από τη βασική υπόθεση ότι τα σώματά τους ανήκουν σε αυτούς.
Όπως συμβαίνει και με τις καταστάσεις έκτακτης ανάγκης, η πανδημία COVID-19 έφερε όλα αυτά στο προσκήνιο. Μεγέθυνε τον διαχωρισμό και τις διακρίσεις εις βάρος ατόμων με νοητική αναπηρία – από τη σχεδόν απουσία προσβάσιμων πληροφοριών (με αξιοσημείωτες εξαιρέσεις, που παράγονται κυρίως από τις ίδιες τις οργανώσεις ατόμων με αναπηρίες), έως την πλήρη άρνηση θεραπείας ατόμων με νοητική αναπηρία, έως την απερίσκεπτη πρακτική της επιστροφής ασθενών σε ιδρύματα.
Τίποτα από αυτά δεν είναι αναπόφευκτο. Οι άνθρωποι στις περισσότερες χώρες αναφέρουν εύλογη πρόσβαση στη γενική υγειονομική περίθαλψη. Υπάρχουν πρωτοβουλίες για τη βελτίωση της εκπαίδευσης του προσωπικού υγειονομικής περίθαλψης και υπάρχουν παραδείγματα παραγωγής καλών, προσβάσιμων πληροφοριών.
Υπάρχουν πολλά πράγματα πάνω στα οποία μπορεί κανείς να χτίσει, αλλά η οικοδόμηση πάνω σε αυτά απαιτεί την αναγνώριση του τι πάει στραβά.
Αλλά αυτή η παραμέληση επηρεάζει και τους φροντιστές.
Παραμέληση της υγείας των μελών της οικογένειας
Ο αντίκτυπος των ευθυνών φροντίδας επεκτείνεται και στους ίδιους τους γονείς. Οι γονείς και τα αδέλφια ατόμων με νοητική υστέρηση αντιμετωπίζουν σοβαρές συνέπειες για την υγεία τους – ως αποτέλεσμα ανεπαρκούς υποστήριξης και του ότι έχουν λίγο χρόνο ή ενέργεια που τους απομένει για να φροντίσουν την ευημερία τους.
Έρευνες δείχνουν ότι οι γονείς παιδιών με αναπηρίες αντιμετωπίζουν σωματικές προκλήσεις, όπως κόπωση, μυοσκελετικό πόνο και διαταραχές ύπνου, καθώς και σημαντική συναισθηματική καταπόνηση: κατάθλιψη, άγχος και αισθήματα απελπισίας. Η κοινωνική απομόνωση και το στίγμα επιδεινώνουν όλα αυτά περαιτέρω.
Η υγειονομική περίθαλψη δεν μπορεί να λειτουργήσει ως ανταμοιβή για όσους μπορούν να πλοηγηθούν σε πολύπλοκα συστήματα. Χρειάζεται πληροφορίες, υπηρεσίες και υποστήριξη που την καθιστούν προσβάσιμη σε όλους.
Όπως το θέτει η Sesili Ghvinjilia, αυτοσυνήγορος από τη Γεωργία: «Δεν ζητάμε περισσότερα από τους άλλους – ζητάμε μόνο ό,τι μας ανήκει. Το δικαίωμα στην υγεία είναι το δικαίωμα στη ζωή.»
Στο επίκεντρο
- Κάντε τις πληροφορίες για την υγεία σαφείς και εύχρηστες – χρησιμοποιήστε απλή γλώσσα, σύντομες προτάσεις και προσβάσιμες μορφές σε όλα τα κανάλια.
- Μιλήστε απευθείας στο άτομο – να συμπεριλαμβάνουν τα άτομα με νοητική αναπηρία σε κάθε επικοινωνία και λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα τους.
- Υποστηρίξτε την πραγματική συναίνεση και την αυτονομία – να παρέχουν προσιτές εξηγήσεις και να διασφαλίζουν ότι οι επιλογές γίνονται κατανοητές και σεβαστές.
- Εκπαίδευση προσωπικού για την αποφυγή επισκίασης της διάγνωσης – να αναγνωρίζουν σωστά τα συμπτώματα και να αμφισβητούν το στίγμα στην κλινική πράξη.
- Δημιουργήστε προσβάσιμα συστήματα υγείας – ενσωμάτωση της ένταξης στις υπηρεσίες, όχι μόνο στην πληροφόρηση, για να διασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη.
Για περισσότερες πληροφορίες
Μίλαν Σβέρεπα
Ο Μίλαν Σβέρεπα είναι διευθυντής της Inclusion Europe. Πριν ενταχθεί στην Inclusion Europe, ο Μίλαν εργάστηκε στον τομέα της αποϊδρυματοποίησης στην Τσεχία και σε άλλες χώρες της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης.