Υπάρχει μια τεράστια ευκαιρία να βελτιωθούν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς να μεγιστοποιήσουν τα αποτελέσματα της υγείας τους και να επιταχύνουν την έρευνα μέσω της καλύτερης χρήσης των δεδομένων υγείας, υποστηρίζει Καθηγητής Dipak Kalra. Για να αδράξουμε αυτή την ευκαιρία, πρέπει συλλογικά να επενδύσουμε περισσότερο στην εκπαίδευση, την εκπαίδευση, την εκπαίδευση.
από τον Dipak Kalra
Εκπαίδευση
Οι ασθενείς είναι ενθουσιασμένοι με το να έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση στις πληροφορίες για την υγεία τους. Τα στοιχεία από έρευνες και η εμπειρία πολλών πυλών του συστήματος υγείας είναι ξεκάθαρα σχετικά. Οι ασθενείς επιθυμούν να κατανοήσουν την κατάσταση της υγείας τους και τις επιπτώσεις τους. Θέλουν επίσης να μάθουν γιατί πρέπει να τηρούν τις θεραπείες τους, τι να περιμένουν στο μέλλον. Επιπλέον, αναζητούν πληροφορίες σχετικά με το πώς μπορούν να βοηθήσουν στον μετριασμό των κινδύνων, μεγιστοποιώντας παράλληλα τα αποτελέσματα για την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Η συμμόρφωση στη θεραπεία είναι μια αυξανόμενη παγκόσμια πρόκληση, καθώς ο πληθυσμός μας συσσωρεύει πολλαπλές μακροχρόνιες καταστάσεις (πολυνοσηρότητα) με παράλληλη αύξηση της πολυπλοκότητας της θεραπείας [1].
Μπορούμε να αυξήσουμε το επίπεδο συμμόρφωσης και εμπιστοσύνης των ασθενών στη θεραπεία μόνο εάν αυξήσουμε την πρόσβασή τους σε πληροφορίες και εκπαίδευση σχετικά με ασθένειες και φάρμακα. Απαιτούν παιδεία για την υγεία - ικανότητα πρόσβασης και κατανόησης και χρήσης πληροφοριών υγείας - και κατανόησης των αρχείων υγείας τους (γραμματισμός δεδομένων υγείας).
Το έργο Gravitate Health
Το έργο Gravitate Health θα εξοπλίσει και θα ενδυναμώσει τους πολίτες με εργαλεία ψηφιακής πληροφόρησης που θα τους βοηθήσουν να αποκτήσουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση στο ταξίδι των ασθενών τους, ενθαρρύνοντας συγκεκριμένα την ασφαλή χρήση των φαρμάκων [2]. Η κύρια καινοτομία του είναι ο Gravitate Lens (G-Lens). Το G-Lens εστιάζει (αλλά δεν κρύβει ή φιλτράρει) τις εγκεκριμένες «ηλεκτρονικές πληροφορίες προϊόντος» – πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό προϊόν προσαρμοσμένο για ψηφιακή χρήση (ePI). Θα προσφέρει στους ασθενείς μια διαδρομή πρόσβασης σε αξιόπιστες, ενημερωμένες πληροφορίες που ανταποκρίνονται καλύτερα στις ατομικές τους ανάγκες. Το G-Lens θα συνοδεύεται από εκπαιδευτικές και συμπεριφορικές λειτουργίες που θα βοηθούν τους ασθενείς να λαμβάνουν τη θεραπεία τους σωστά και με πλήρη κατανόηση. Αυτό είναι ένα παράδειγμα που ανταποκρίνεται στην ανάγκη για μεγαλύτερες επενδύσεις, σε όλα τα στρώματα της κοινωνίας, σε εκπαίδευση και εργαλεία για την υποστήριξη ασθενών με σύνθετες θεραπείες για πολλαπλές μακροχρόνιες παθήσεις.
Εκπαίδευση
Οι ασθενείς έχουν επίσης τεράστιες δυνατότητες να συνεισφέρουν δεδομένα. Μπορούν να συλλέξουν αυτά τα δεδομένα, για παράδειγμα, στην αυτοδιαχείριση των συνθηκών υγείας μέσω εφαρμογών ή φορητών αισθητήρων. Υπάρχουν αναδυόμενες ενδείξεις ότι η αυτοδιαχείριση των ασθενών μέσω ψηφιακών εργαλείων έχει θετικό αντίκτυπο στα αποτελέσματα. Για παράδειγμα, η τηλε-παρακολούθηση στην καρδιακή ανεπάρκεια βελτιώνει την καρδιακή λειτουργία, μειώνει τη σοβαρότητα της καρδιακής ανεπάρκειας, βελτιώνει τη σωματική και συναισθηματική ευεξία και την ποιότητα ζωής και μειώνει τις μελλοντικές νοσηλείες [3].
Ιδιαίτερη σημασία έχει η ευκαιρία για τους ασθενείς να συνεισφέρουν σε αποτελέσματα υγείας (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) και εμπειρίες (Patent Reported Experience Measures, PREMs), τα οποία επί του παρόντος συλλέγονται μάλλον ανεπαρκώς.
Το έργο H2O
The Έργο H2O θα δημιουργήσει ένα δίκτυο, αρχικά σε τέσσερις ευρωπαϊκές χώρες, το οποίο θα εξοπλίσει τους ασθενείς με εφαρμογές για τη συλλογή αποτελεσμάτων υγείας σε τρεις τομείς ασθενειών [4]. Αυτά τα δεδομένα θα συνδυαστούν, με τη συγκατάθεση του ασθενούς, με δεδομένα υγείας που σχετίζονται με τα αποτελέσματα από το νοσοκομειακό τους αρχείο. Αυτό θα παρέχει τόσο στον ασθενή όσο και στον κλινικό ιατρό μια ολιστική εικόνα των επιπτώσεων των αποτελεσμάτων στην υγεία της οδού περίθαλψης. Το H2O ελπίζει να διευκολύνει την εμπλουτισμένη κοινή λήψη αποφάσεων κλινικού/ασθενούς για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων. Στοχεύει επίσης να συλλέξει αυτά τα δεδομένα σε εθνικά παρατηρητήρια αποτελεσμάτων για τον σχεδιασμό συστημάτων υγείας.
Ένα Ευρωπαϊκό Παρατηρητήριο θα επιτρέψει την έρευνα αποτελεσμάτων μεταξύ των χωρών. Η εκπαίδευση των ασθενών για την κατανόηση των αποτελεσμάτων υγείας και τη σημασία τους στη λήψη αποφάσεων περίθαλψης είναι ένας ζωτικός παράγοντας επιτυχίας. Είναι σημαντικό να ενθαρρύνεται η τήρηση της συλλογής δεδομένων αποτελεσμάτων και να διασφαλίζεται ότι αυτά τα αποτελέσματα που συλλέγονται αποφέρουν οφέλη για τον ασθενή. Το H2O συνεργάζεται με οργανώσεις ασθενών για την ανάπτυξη αυτής της εκπαίδευσης.
Εκπαίδευση
Το H2O είναι ένα παράδειγμα πολλών πρωτοβουλιών που αναγνωρίζουν την αξία των δεδομένων που δημιουργούνται από τους ασθενείς για έρευνα. Αυτά τα δεδομένα είναι ιδιαίτερα χρήσιμα όταν συνδυάζονται με τον ηλεκτρονικό τους φάκελο υγείας από νοσοκομεία και γενικούς ιατρούς. Αυτές οι πλούσιες πληροφορίες είναι μια ανεκτίμητη πηγή για την επιτάχυνση της ανάπτυξης φαρμάκων και της παρακολούθησης της ασφάλειας. Υποστηρίζει επίσης την ανάπτυξη ιατρικών συσκευών και αλγορίθμων, την παρακολούθηση της δημόσιας υγείας και τη στρατηγική συστημάτων υγείας.
Ωστόσο, οι κανονισμοί προστασίας δεδομένων (ο GDPR) – δικαίως – επιβάλλουν τα δικαιώματα των ατόμων σχετικά με το ποιος μπορεί να κατέχει και να χρησιμοποιεί τις προσωπικές τους πληροφορίες υγείας. Επίσης και υποχρεώνουν τους οργανισμούς να έχουν νομική βάση για την επεξεργασία αυτών των δεδομένων. Αυτή η βάση μπορεί να είναι η ατομική συναίνεση του ασθενούς ή μια πιο συλλογική κοινωνική σύμβαση για τη χρήση ανώνυμων αρχείων υγείας.
Σαφώς, η δημόσια υποστήριξη για τις πολλές πιθανές χρήσεις δεδομένων υγείας θα κλιμακωθεί μόνο εάν επενδύσουμε στην εκπαίδευσή τους σχετικά με τα οφέλη από την έρευνα που χρησιμοποιεί δεδομένα υγείας και τις δικλείδες ασφαλείας που μπορούν να προστατεύσουν την ταυτότητά τους όταν αναλύονται τα δεδομένα. Αυτός είναι επίσης ένας κρίσιμος τομέας της γνώσης δεδομένων σε όλο τον πληθυσμό και πολλοί ενδιαφερόμενοι πρέπει να είναι έτοιμοι να επενδύσουν σε αυτόν. Ένα παράδειγμα πρωτοβουλίας που πρωτοστατεί στη συμμετοχή του κοινού σε αυτήν την κατανόηση είναι Τα δεδομένα σώζουν ζωές [5]. Το δικό μου ινστιτούτο είναι μέρος αυτής της πρωτοβουλίας και αναπτύσσουμε επίσης άλλους πόρους που αποσκοπούν στην αύξηση της κατανόησης του κοινού σχετικά με τα δεδομένα υγείας [6].
Οι κυβερνητικές, οι ακαδημαϊκές, η βιομηχανία και οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να ενωθούν για να αναπτύξουν και να χρηματοδοτήσουν την παροχή εκπαίδευσης για την παιδεία στα δεδομένα για όλους.
Αναφορές
- Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Κοινή δράση για τις χρόνιες ασθένειες και την προώθηση της υγιούς γήρανσης σε όλο τον κύκλο ζωής (JA-CHRODIS). Ώρα να αντιμετωπίσουμε την πρόκληση της πολυνοσηρότητας. Μια ευρωπαϊκή προοπτική από την κοινή δράση για τις χρόνιες ασθένειες και την προώθηση της υγιούς γήρανσης σε όλο τον κύκλο ζωής (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 Απρ; 26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
- Το έργο Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
- Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Αποτελέσματα ενός Προγράμματος Τηλεπαρακολούθησης Καρδιακής Ανεπάρκειας που εφαρμόστηκε ως Πρότυπο Φροντίδας σε Εξωτερική Κλινική Καρδιολογικής Λειτουργίας: Πραγματική Μελέτη Προτεστ-Μετά Τεστ. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
- Το έργο του Παρατηρητηρίου Αποτελεσμάτων Υγείας (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
- Τα δεδομένα σώζουν ζωές. https://datasaveslives.eu
- Το Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Καινοτομίας μέσω Δεδομένων Υγείας. https://www.i-hd.eu
Ντιπάκ Καλρά
Η καθηγήτρια Kalra είναι Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Ινστιτούτου Καινοτομίας μέσω Δεδομένων Υγείας και Επισκέπτης Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Γάνδης, Βέλγιο