Хората с интелектуални затруднения често срещат затруднения с достъпа и разбирането на здравна информация, което води до влошаване на здравето, повече посещения в болница и по-висока смъртност. Въпреки това те все още често са изключени от обществените здравни послания в цяла Европа. Милан Шверепа, главен изпълнителен директор на Inclusion Europe, обсъжда.
Посланията за обществено здраве, превантивните кампании и информацията за лечение често са написани на технически език, който е труден за разбиране и още по-труден за действие.
За много хора с интелектуални затруднения – определени като намалена способност за разбиране и прилагане на нова или сложна информация, която засяга самостоятелното функциониране и започва преди зряла възраст – създава основна бариера пред грижите. Това означава, че не им се предоставят средства или подкрепа за вземане на информирани решения относно собственото им здраве и лечение.
В някои случаи грижите се предоставят без съгласие поради предположения за дееспособност. В други грижите изобщо не се предоставят по същата причина.
Това не са абстрактни политически въпроси или познати теми за дискусия на неправителствени организации. Това са провали в начина, по който функционират здравните системи, с реални и понякога смъртоносни последици. Възрастните с обучителни затруднения умират средно с 19.5 години по-млади от общото население, установява проучването на NHS England „Учене от животи и смъртни случаи – хора с обучителни затруднения и аутистични хора“. (LeDeR) доклад„Близо 60% от възрастните с обучителни затруднения, които са преминали LeDeR преглед, са починали преди 65-годишна възраст. Въпреки че предотвратимите смъртни случаи са намалели от 2021 г. насам, процентът на възрастните с обучителни затруднения, починали през 2023 г., все още е почти двойно по-висок в сравнение с общото население.“
Достъпът до здравеопазване е от решаващо значение за всички, но за хората с интелектуални увреждания той е негативно повлиян от набор от постоянни и припокриващи се бариери.
Недостъпна здравна информация
Съобщенията за обществено здраве, превантивните кампании, информацията за лечения, всичко това трябва да бъде разбираемо и ясно, за да могат хората да действат въз основа на полученото. Това означава лесни за четене формати: ясни думи, кратки изречения, полезни визуализации. Но това означава и достъпни начини за достигане до хората и за да бъдат достигнати в замяна. Каква е ползата от лесна за четене листовка, ако уебсайтът или телефонният номер за контакт са невъзможни за използване или ако персоналът е неуслужлив?
Преглед на обхвата от 2026 г. потвърди това, което хората в нашата мрежа отдавна изпитват - че основните пречки пред здравеопазването за хора с интелектуални увреждания включват:
- недостъпна здравна информация
- ниска здравна грамотност
- стигма и дискриминация от страна на доставчиците на здравни услуги
- липса на обучение и организационна подкрепа както в здравните, така и в социалните системи
Както при всичко, което е лесно за четене, правилното използване на този език би било от полза за всички, не само за хората с интелектуални затруднения. Ясният, нетехнически език в здравеопазването подобрява разбирането и води до по-добри здравни резултати. Тъй като Световната здравна организация (СЗО) го определя „[Здравната грамотност] е от решаващо значение за трансформирането на здравните системи, за да се предоставят качествени, ориентирани към хората и справедливи грижи.“
Но комуникацията не е само за това да направи информацията по-лесна за разбиране. Тя е и за това да се гарантира, че хората са чути, повярвани и взети на сериозно, когато описват симптомите си.
Диагностично засенчване
Диагностичното засенчване се случва, когато здравните специалисти приемат, че симптомите на дадено лице са просто част от неговото интелектуално увреждане, вместо да ги разпознаят като отделно състояние, което се нуждае от лечение. Това е опасна грешка и се случва, защото персоналът често няма необходимото обучение, за да общува, да слуша и правилно да разбира хора с интелектуални затруднения.
Пренебрегване на изборите и автономията на човек
Проблемът с комуникацията не се отнася само до печатни думи и не се ограничава до листовки в чакалните.
В кабинета за консултации хората с интелектуални затруднения често се сблъскват с друг вид изключване, като медицинският персонал говори с придружителя, а не директно с тях. Това е неуважително, но може да се поправи с подходящо обучение.
Колкото и лошо да е това, поне някаква комуникация все още се осъществява. В много случаи хората с интелектуални затруднения са подложени на процедури без никакво обяснение. Съгласие се иска от законен настойник, без изобщо да се консултира самото лице. Но наличието на законен настойник не означава, че някой не може или не трябва да бъде информиран за здравните си грижи. Той все още заслужава правилно обяснение какво се случва и защо. Ролята на настойника е да гарантира, че желанията и предпочитанията на лицето се вземат предвид при вземането на решения.
„Сега е загубила и другия си крак“ не е нещо, което очаквате да чуете, след като някой се подхлъзне в банята. Но точно това се случи преди много години в една от институциите, на които попаднах. Жена падна, беше откарана в болница и кракът ѝ беше ампутиран.
Защо да се занимавате с нея както трябва? Защо изобщо да чакате тя да каже нещо?
Този анекдот може да ви шокира, но за съжаление не е изолиран случай. Той отразява обществения подтекст на отхвърляне. В продължение на десетилетия за хората с интелектуални увреждания се говори, а не се говори с тях, като се вземат превантивни решения от тяхно име.
През 2026 г. изследванията продължават да показват, че хората с интелектуални затруднения все още имат по-лоши здравословни резултати от почти всяка друга група в обществото.
Тази разлика не е само клинична; тя е и комуникативна. Когато здравните системи не успеят да се адаптират, не успеят да слушат, не успеят да разберат, последствията могат да бъдат променящи живота – или в някои случаи, животозастрашаващи.
Принудителна стерилизация
В едно от последните Доклад на Inclusion Europe, сексуалното и репродуктивно здраве е особено пренебрегвано. Жените с интелектуални увреждания често са стигматизирани и възприемани като асексуални или негодни да станат родители. Поради това те не получават подходящо образование за своите права, взаимоотношения или как да се предпазят от бременност или полово предавани болести. В много случаи те са подложени на натиск или принудени да използват контрацептиви, да правят аборти или да се подлагат на стерилизация – без тяхното съгласие.
През 2024 г. само 9 държави в Европейския съюз криминализираха стерилизацията, докато 13 държави все още позволяваха тя да се извършва на жени с увреждания, а в 3 от тях и на непълнолетни. Това е сериозно нарушение на техните човешки праваОттогава само една държава е реформирала законодателството си.
Системно пренебрегване
Нищо от това не е маргинално. Това се случва, когато цяла група хора систематично са изключвани от здравното образование, от информираното съгласие и от основното предположение, че телата им принадлежат на тях.
Както обикновено се случва при извънредни ситуации, пандемията от COVID-19 изведе всичко това на преден план. Тя засили сегрегацията и дискриминацията на хората с интелектуални увреждания – от почти пълната липса на достъпна информация (с забележителни изключения, предимно предоставяна от самите организации на хора с увреждания), до категоричния отказ за лечение на хора с интелектуални увреждания и безразсъдната практика за връщане на болни пациенти в резидентни институции.
Нищо от това не е неизбежно. Хората в повечето страни съобщават за разумен достъп до общо здравеопазване. Има инициативи за подобряване на обучението на здравния персонал и има примери за предоставяне на добра и достъпна информация.
Има много върху какво да се гради, но надграждането върху него изисква признаване на това, което не върви както трябва.
Но това пренебрежение засяга и болногледачите.
Пренебрегване на здравето на членовете на семейството
Въздействието на отговорностите за полагане на грижи се разпростира и върху самите родители. Родителите и братята и сестрите на хора с интелектуални затруднения са изправени пред сериозни здравословни последици – резултат от неадекватна подкрепа и от това, че им остава малко време или енергия, за да се грижат за собственото си благополучие.
Изследванията показват, че родителите на деца с увреждания се сблъскват с физически предизвикателства, включително умора, мускулно-скелетни болки и нарушен сън, както и със значително емоционално напрежение: депресия, тревожност и чувство на безнадеждност. Социалната изолация и стигмата допълнително утежняват всичко това.
Здравеопазването не може да функционира като награда за тези, които могат да се ориентират в сложни системи. То се нуждае от информация, услуги и подкрепа, които го правят достъпно за всички.
Както казва Сесили Гвинджилия, самозащитавач от Грузия: „Ние не искаме повече от другите – ние искаме само това, което е наше. Правото на здраве е право на живот.“
На фокус
- Направете здравната информация ясна и използваема – използвайте разбираем език, кратки изречения и достъпни формати във всички канали.
- Говорете директно с човека – включване на хора с интелектуални затруднения във всички комуникации и решения, свързани с грижите за тях.
- Подкрепете истинско съгласие и автономност – предоставят достъпни обяснения и гарантират, че изборите се разбират и уважават.
- Обучете персонала, за да избегнете диагностично засенчване – да разпознават правилно симптомите и да се борят със стигмата в клиничната практика.
- Изграждане на достъпни здравни системи – да вградят приобщаването в услугите, а не само в информацията, за да осигурят равен достъп до грижи.
Повече информация
Милан Шверепа
Милан Шверепа е директор на Inclusion Europe. Преди да се присъедини към Inclusion Europe, Милан е работил по деинституционализация в Чехия и в други страни от Централна и Източна Европа.