Съществува огромна възможност за подобряване на здравните системи, за да се даде възможност на пациентите да увеличат своите здравни резултати и да се ускорят изследванията чрез по-добро използване на здравните данни, твърди Професор Дипак Калра. За да се възползваме от тази възможност, трябва колективно да инвестираме повече в образованието, образованието, образованието.
от Дипак Калра
Образование
Пациентите са ентусиазирани да имат по-голям достъп до здравната си информация. Доказателствата от проучвания и опитът на много портали на здравната система са ясни за това. Пациентите искат да разберат здравословното си състояние и последиците от тях. Те също искат да знаят защо трябва да се придържат към лечението си, какво да очакват в бъдеще. Освен това те търсят информация за това как могат да помогнат за смекчаване на рисковете, като същевременно увеличат своите здравословни резултати и качество на живот. Придържането към лечението е нарастващо глобално предизвикателство, тъй като нашето население натрупва множество дългосрочни състояния (мулти-заболеваемост) с паралелно нарастване на сложността на лечението [1].
Можем да повишим нивото на придържане към лечението и доверието на пациентите в тяхното лечение само ако увеличим достъпа им до информация и образование за болести и лекарства. Те изискват здравна грамотност – способност за достъп, разбиране и използване на здравна информация – и за разбиране на своите здравни досиета (грамотност на здравните данни).
Проектът Gravitate Health
Проектът Gravitate Health ще оборудва и овластява гражданите с цифрови информационни инструменти, за да им помогне да станат по-уверени в пътуването на пациента, по-специално насърчавайки безопасната употреба на лекарства [2]. Неговата основна иновация е Gravitate Lens (G-Lens). G-Lens фокусира (но не прикрива или филтрира) одобрена „електронна информация за продукта“ – информация за медицинския продукт, адаптиран за цифрова употреба (ePI). Той ще предложи маршрут за пациентите за достъп до надеждна, актуална информация, която по-добре отговаря на техните индивидуални нужди. G-Lens ще бъде придружен от образователни и поведенчески функции, за да помогне на пациентите да приемат лечението си правилно и с пълно разбиране. Това е един пример, отговарящ на необходимостта от по-големи инвестиции, във всички слоеве на обществото, в образование и инструменти за подпомагане на пациенти със сложни лечения за множество дългосрочни състояния.
Образование
Пациентите също имат огромен потенциал да допринесат с данни. Те могат да събират тези данни, например, при самостоятелно управление на здравните състояния чрез приложения или сензори за носене. Съществуват нови доказателства, че самоуправлението на пациентите чрез цифрови инструменти има положително въздействие върху резултатите. Например, дистанционният мониторинг при сърдечна недостатъчност подобрява сърдечната функция, намалява тежестта на сърдечната недостатъчност, подобрява физическото и емоционалното благополучие и качеството на живот и намалява бъдещите хоспитализации [3].
От особена важност е възможността пациентите да допринесат за здравните резултати (мерки за отчетени резултати от пациентите, PROMs) и опит (Patent Reported Experience Measures, PREMs), които в момента са доста слабо събрани.
Проектът H2O
- Проект H2O ще създаде мрежа, първоначално в четири европейски държави, която ще оборудва пациентите с приложения за събиране на здравни резултати в три области на заболяването [4]. Тези данни ще бъдат комбинирани, със съгласието на пациента, с релевантни за резултатите здравни данни от болничния им картон. Това ще осигури както на пациента, така и на клинициста цялостна картина на въздействието на здравните резултати от пътя на грижите. H2O се надява да улесни обогатено съвместно вземане на решения от клиницист/пациент за подобряване на резултатите. Той също така има за цел да събере тези данни в национални обсерватории на резултатите за планиране на здравните системи.
Европейска обсерватория ще даде възможност за изследвания на резултатите от различни държави. Обучението на пациентите за разбиране на здравните резултати и тяхното значение при вземането на решения за грижи е жизненоважен фактор за успех. От решаващо значение е да се насърчи придържането към събирането на данни за резултатите и да се гарантира, че тези събрани резултати носят полза за пациентите. H2O работи с пациентски организации, за да развие това образование.
Образование
H2O е пример за много инициативи, които признават стойността на генерираните от пациентите данни за изследвания. Тези данни са особено полезни, когато се комбинират с техните електронни здравни досиета от болници и общопрактикуващи лекари. Тази богата информация е безценен ресурс за ускоряване на разработването на лекарства и мониторинга на безопасността. Той също така поддържа разработка на медицински устройства и алгоритми, мониторинг на общественото здраве и стратегия на здравните системи.
Въпреки това, регламентите за защита на данните (GDPR) – правилно – налагат правата на лицата относно това кой може да държи и използва личната им здравна информация. Те също така задължават организациите да имат правно основание за обработка на тези данни. Тази основа може да бъде индивидуално съгласие на пациента или по-колективен социален договор за използване на анонимни здравни досиета.
Ясно е, че обществената подкрепа за множеството потенциални употреби на здравни данни ще се увеличи само ако инвестираме в обучението им за ползите от изследванията, използващи здравни данни, и предпазните мерки за сигурност, които могат да защитят тяхната самоличност, когато данните се анализират. Това също е критична област на грамотността на данните за цялото население и множество заинтересовани страни трябва да са готови да инвестират в нея. Примерна инициатива, която насочва обществения ангажимент към това разбиране е Данните спасяват животи [5]. Моят собствен институт е част от тази инициатива и ние също така разработваме други ресурси, предназначени да повишат общественото разбиране относно здравните данни [6].
Правителствените, академичните, промишлените и пациентските организации трябва да се обединят, за да разработят и финансират предоставянето на обучение за грамотност с данни за всички.
Източници
- Onder G, Palmer K, Navickas R, Jurevičienė E, Mammarella F, Strandzheva M, Mannucci P, Pecorelli S, Marengoni A; Съвместни действия срещу хронични заболявания и насърчаване на здравословното остаряване през целия жизнен цикъл (JA-CHRODIS). Време е да се изправите пред предизвикателството на мултиморбидността. Европейска перспектива от съвместните действия срещу хроничните заболявания и насърчаването на здравословното стареене през целия жизнен цикъл (JA-CHRODIS). Eur J Intern Med. 2015 април;26(3):157-9. doi: 10.1016/j.ejim.2015.02.020
- Проектът Gravitate Health. https://www.gravitatehealth.eu
- Ware P, Ross HJ, Cafazzo JA, Boodoo C, Munnery M, Seto E. Резултати от програма за телемониторинг на сърдечна недостатъчност, приложена като стандарт за грижа в амбулаторна клиника за сърдечни функции: Прагматично проучване преди тест и след тест. J Med Internet Res 2020;22(2):e16538. doi: 10.2196/16538
- Проектът за обсерватория на здравните резултати (H2O). https://health-outcomes-observatory.eu
- Данните спасяват животи. https://datasaveslives.eu
- Европейският институт за иновации чрез здравни данни. https://www.i-hd.eu
Дипак Калра
Професор Калра е президент на Европейския институт за иновации чрез здравни данни и гостуващ професор в Университета в Гент, Белгия